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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Sachliche Hilfe bei Komplexen Krankheiten

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    Sachliche Hilfe bei Komplexen Krankheiten

    Ich hätte folgendes Feedback/ Frage 7 Anregung.

    Hier im Forum sind ja manche Märchen von Ärzten durch Publikationen eindeutig widerlegt, bei Streitthemen kann man ja ne Ausnahme machen oder einen unabhängigen Arzt/ Forscher drüber lesen lassen. Fakt ist ist doch, dass diese zT banalsten bescheuersten Aussagen von Ärzte, nicht nur nicht haltbar sind, sondern zu schweren Schäden führen können. bringt ja nichts wenn man als Patient ein Paper vorleg und dann einen Arzt erwischt, der den Patient verachtet, hier könnte sich die DGM ja mal wirklich einsetzten. Nicht so "Hobbys schön gestalltem" usw, sondern, dass da mal ein Arzt sich die ganzen Infos zusammenklaubt, oder mal ein Paper schreibt, der dann auch soviel ist und dann einen Assistenzarzt in der Notaufnahme sagt was für einen Blödsinn er redet. Nehmen wir ein Beispiel,wenn es darum geht, dass keine systemische Entzündung ohne CRP vorliegen kann.

    Es könnte ja einen wissenschaftlichen Rat geben hier im Forum... oder für was wird das Spendengeld gebraucht? Habt ihr so eine Liste wo man sieht wie das Geld verwaltet wird? Ist ja schön und gut Ausflüge zu machen usw oder was auch immer die DGM mit dem Geld macht, aber warum ist hier nicht ein Arzt eingestellt? So ganz klar ist mir das nämlich nicht, was genau die DGM eigentlich macht bis auf das Forumhosten und Ärzte- weiter zu vermitteln oder mal Standardtwissen zusammenzuschreiben.

    Hier schreibt ihr: https://www.dgm.org/medizin-forschung Dass die Zentren von der DGM initiiert wurden, aber wie bitte lässt sich dann erklären, dass die soweit hinten sind? Ich sehe hier im Forum viele undiagnostiziete, fast alle zentren für Muskelkrankheiten arbeiten total veraltet, sofern die DGM da Einfluss hat, warum wird er nicht mehr genutzt?
    Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

    #2
    Je mehr Räte, Gruppen und Foren desto mehr Meinungen. Dass es nur wenige Ärzte gibt, die sich wirklich auskennen ist ja bekannt. Vielleicht wäre es hilfreicher einmal Fachjournalisten an die Sichtung neuer Informationen zu setzen und somit eine schnellere Verbreitung guter Informationen zu erzielen. Manchmal hat man den Eindruck, dass allzu viel nach Schema F abgehandelt wird oder mit Fakten gehandelt wird, die widerlegt sind. Dazu zählt z.B. oft der Verlauf einer Krankheit, das Alter, in dem sie auftritt oder die Ursachen. Auf der anderen Seite durchschaut kein Laie mehr die vielen genetisch nachgewiesenen Formen, deren Darstellung in aller Breite m.E. wenig hilfreich ist.

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