Mir sind insbesondere in der Linkliste einige tote Links aufgefallen, was schade ist. Schön wäre eine Liste zum downloaden wo alle Ärzte, Ergotherapie und Physiotherapie Praxen und Kliniken, die Erfahrung mit Muskeldystrophie (und anderen Formen natürlich auch) haben. Zb. Neurologen, Lungenfacharzt, Innere Medizin, gerne auch mit Zusatz Intensivmedizin und Hausärzten, die Erfahrungen mit non- und Invasiv beatmeten Patienten haben. Wenn es das hier geben sollte, dann bin ich unfähig es zu finden.
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Das sehe ich als Becker MD Betroffener auch so, statt einer vormals starken Community ist jetzt alles sehr stark auseinander gegangen. Ich habe das Gefühl wir krebsen alle nur noch alleine rum. -
Ist ja auch kein Wunder.
Es gibt hier ja praktisch nur ein Thema, obwohl das nur eine ganz kleine Minderheit der Muskelkranken betrifft.
Wer Jemand eine der vielen anderen Muskelerkrankungen aber gleiche Symptome hat oder sicher bekommen wird und es wagt sich zu seinem Umgang mit diesen Symptomen und/oder das Wissen aus der Beschäftigung mit Diesen zu äußern, wird von dieser kleinen Minderheit gnadenlos weggebissen. Die begreifen einfach nicht, dass viele verschiedene Muskelerkrankungen gleiche oder ähnliche Symptome verursachen. Da braucht man schonmal ein dickes Fell, was viele verständlicherweise nicht haben.It's a terrible knowing what this world is aboutKommentar
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Ein dickes Fell habe ich, es ist mir nur zu müßig meine Zeit zu Verplempern. Ich bin aber schon sehr enttäuscht von diesem DGM Forum. Generation Internet ist an denen vorbeigegangen. Die DGM macht eine Menge gute Sachen, ohne Zweifel, aber dieses Forum ist leider tot.Kommentar
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Lieber Jan S., eine Liste von Fachkräften der Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie, die an einer oder mehreren DGM-Fortbildungen zur Heilmittelbehandlung neuromuskulärer Erkrankungen teilgenommen haben oder die uns von einem Neuromuskulären Zentrum genannt wurden, finden DGM-Mitglieder im Mitgliederbereich auf www.dgm.org. Und zum Thema Beatmung könnte diese Seite interessant für Sie sein: https://www.dgm.org/diagnose-therapi...rapie-beatmung. Unsere Sozialberatung ist auch immer eine gute Adresse: https://www.dgm.org/beratung-unterst...sozialberatung.
Herzliche Grüße, Ihre Forum-Adminstration
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