Kontakte MD

[karin13]

Hallo,

mein Sohn leidet an Muskeldystrophie Duchenne und ist fast 4 Jahre alt. Wir wohnen im Kreis Euskirchen / Eifel.
Es wäre schön wenn es jemanden in der Nähe geben würde der ebenfalls Kontakte sucht.

Karin13

[sasa69]

hallo Karin,

ich hatte Dir letztens schone eine PN geschrieben, vielleicht hast Du sie ja nicht bekommen.

Ich heiße Sabine und mein Sohn hat auch DMD. Das endgültige Ergebnis haben wir letzte Woche bekommen, ganz glauben können wir es noch nicht, obwohl ich es schon länger geahnt habe. Ich habe mittlerweile das halbe I-net durchgelesen und versuche mich zu arrangieren, ist schon alles ziemlich schwer im Moment, gerade weil man ja nicht wirklich etwas tun kann.
Linus ist im Februar 4 Jahre alt geworden. Wir kommen aus Langenfeld, das ist zwischen Düsseldorf und Köln.
Wenn Du magst, kannst Du mir gerne eine email schreiben an: sabine.wedel@unitybox.de

Alles Gute und viele Grüße
Sabine

[Eifelbus]

Hallo Karin,
wir haben seit Kurzem auch die Diagnose DMD für unseren 3-jährigen Sohn Jonas erhalten. Wir kommen aus Schleiden-Gemünd in der Eifel. Scheinbar (oder auch Gottseidank) gibt es in unserer Gegend nicht all zu viele Betroffene. Wo wird dein Sohn den behandelt ? Wir fahren zur UNI-Klinik Köln .
Vielleicht kann man sich ja mal austauschen.

Schöne Grüße nach Bad Münstereifel
Markus

[Blackday]

Hallo Markus,

wir kommen aus der nähe von Bitburg und unser 4-jähriger Sohn hat DMD. Wir suchen einfach andere betroffene zum Reden und vielleicht hat ja jemand noch Praktische Tips.

Lg Bianca

[Eifelbus]

Hallo Bianca,
wie geht es eurem Sohn, hat er schon irgendwelche Symptome? Unserem Jonas merkt man oft nichts an und man glaubt ein gesundes Kind vor sich zu haben.
Andere Male ist er ,z.B. beim spazieren gehen oder Treppensteigen, doch schon deutlich eingeschränkt und schnell erschöpft. Er klagt dann über Schmerzen in den Beinen und will/kann dann nicht mehr weiterlaufen. Es ist immer eine Gratwanderung, kann er wirklich nicht mehr oder testet er aus ob Papa/Mama ihn tragen.
Alles in allem sind wir froh , dass ihm z.Zt noch relativ gut geht und er ein aufgewecktes fröhliches Kind ist.

[Blackday]

Hallo Markus,
unserm Alexander geht es auch noch relativ gut, man merkt ihm allerdings beim Laufen schon an das er diesen Typischen Watschelgang hat. Wir sind uns bei Alexander auch nicht ganz sicher ob er uns manchmal nicht auch testet.
Wir sind auch sehr froh das es Alexander noch relativ gut geht und auch er ist ein sehr Fröhlicher und aufgeweckter Junge.

Was macht ihr mit Jonas für Therapien? Seid ihr noch in der UNI-Klinik in Köln? Wir waren noch nirgendwo in einer Klinik, momentan läuft bei uns alles über Kita und Frühförderung. Das soll aber keine Dauerlösung sein, wir haben die Diagnose erst seit einem Monat und arbeiten uns erst so langsam ins Thema ein.
Lg Bianca

[Eifelbus]

Hallo Bianca,
ja wir sind weiterhin in der Uniklinik Köln ( Dr. Retzow v. Kleist und Kollegen). Beim letzten Termin wurde Jonas gründlich durchgecheckt. Sowohl von einer Psychologin, einer Logopädin, sowie ein Physiotherapeutin. Ziel war es festzustellen auf welchen körperlichen und geistigen Stand Jonas jetzt ist. Nächstes Jahr soll mit einer Kortisontherapie begonnen werden, mit der Hoffnung die Krankheit etwas zu verzögern. Leider hat die Kortisongabe auch erhebliche Nebenwirkungen/Risiken, so daß wir immer noch hin und her gerissen sind, ob der Nutzen größer als der "Schaden" ist.
Jonas geht regelmäßig zur Logopädin und zur Physio bei uns in der Nähe, außerdem Freitags zum Schwimmen. Wir hatten bevor die Diagnose stand auch Frühförderung, da Jonas etwas verzögert in seiner Entwicklung ist. Unserer Meinung nach, war die Frühförderung für Jonas nicht geeignet. Jonas wollte überhaupt nicht mitmachen und konnte zur Therapeutin kein Verhältnis aufbauen ( Sympathie war einfach nicht da).
Nachdem wir die Diagnose bekommen haben , war uns klar warum es in der Frühförderung nicht funktioniert hat. Uns wurden alle möglichen Therapien empfohlen , was man nicht alles machen könnte.... Im Endeffekt muss man für sein Kind den bestmöglichen Kompromiss finden. Was nützt es wenn man von Termin zu Termin hetzt und die Zeit zum Kind sein fehlt.
Wir hoffen das unser Jonas so , so lange wie möglich fit und mobil bleibt, immer mit der Hoffnung, dass es doch irgendwann ein Medikament/ eine Therapie gibt, die diese furchtbare Krankheit zu mindest mildert.
LG Markus