HMSN Typ 1a beim Kind

[Katja1]

Hallo Wir haben jetzt vor ca einer Woche erfrahren das unsere 14 Monate alte Tochter HMSN Typ 1 von meinem mann geebert hat .Wer hat noch erfahrungen mit Kindern.Meine Tochter hat ein Spitzfuß im Mai bekommt sie Botox gespritzt und anschließend O'rthesen angepasst hoffe das sie dann schnell das laufen lernt momentan benutzt sie ihre knie zum laufen .
Lg Katja

[Archi]

Hallo Katja,

ich bin 57 Jahre alt und habe eine inzwischen 28 Jahre alte Tochter, die von mir HMSN geerbt hat, so wie Deine Tochter von Deinem Mann. Die Probleme, die Du beschreibst, traten weder bei meiner Tochter noch bei mir auf.

Mich erschreckt Deine Darstellung etwas, deshalb würde ich als Dein Mann mit Deiner Tochter nach Münster fahren. Am dortigen Universitätsklinikum wird intensiv an HMSN geforscht, bei vielen HMSN-Patienten steht die Klinik sehr hoch im Kurs. Dort ließe ich mich beraten, insbesondere natürlich wegen Deiner Tochter. Hier ein Link:

http://neurologie.uni-muenster.de/cms/front_content.php?idcat=116

Ich selbst war noch nicht in Münster, deshalb klick Dich einmal durch die homepage der Uniklinik, mach Dir selbst ein Bild, vielleicht rufst Du dort auch mal an. Ich kann mir vorstellen, dass eine Vorstellung dort sehr viel für Deine Tochter bringt, zumal sie noch sehr jung ist und noch viele Entwicklungsschritte vor sich hat, und die sollen ja in die richtige Richtung gehen.

Wie geht es denn Deinem Mann mit seiner HMSN? Wie kommt er damit klar?

Viele Grüße aus Hannover!

Archi

[Katja1]

Hallo
Was für beschwerd hat deine Tochter denn ?Der Kinderarzt sagte zu uns das vermehrt kinder mit Spitzfüßen zur zeit vorkommen ob es jetzt 100% von der HSMN kommt kann er nicht sagen er tippt drauf und wir sind ja mit Ihr schon in behandlung sie bekommt im Mai Botox gespritzt und anschließend Orthesen damit der Fuß in einer 90 grad stellung kommt.Da es ja ungewohnlich ist das die krankheit schon so früh anfängt kann mann uns natürlich auch nicht sagen wie es ihr in ein paar jahren geht ich habe ja die hoffnung das wenn sie die Botox hat und erst mal laufen kann das dann erst mal gut ist.
Mein mann nun ja das er HSMN hat haben wir erst vor ca 4 Jahren erfahren.Er hat durch die HSMN einen Holfuß da seine Eltern sich nie wirklich interessiert haben wo her das kommt wurde er immer nur wegen eines hohlfußes behandelt und jetzt kommt er klar er hat Ortopädische Schuhe wenn er sich körperlich doll angesträngt hat plagen ihm Musklekrämpfe er hat auch schon ein paar Medikamente getestet aber geholfen hat nicht was.
Danke für den link von Münster werde ich mir aufjeden fall mal ansehn
Lg KAtja

[Archi]

Hallo Katja,

bei Deiner Tochter geht es wohl um die Korrektur der Fußfehlstellung / des Spitzfußes. Mein kleiner Nachbar hatte ebenfalls einen Spitzfuß, er trug nachts Orthesen und der Spitzfuß wurde zu einem normalen Fuß, also, nix mehr zu sehen vom Spitzfuß. Damit will ich sagen, dass der Spitzfuß nicht unbedingt ein HMSN-Symptom sein muss, zumal sich die ersten Symptome meistens nicht im Kleinkindalter zeigen – Ausnahmen mag es wohl geben, sind mir aber nicht bekannt.

Meine Tochter und ich tragen Fußheberorthesen , um der Fußheberschwäche zu begegnen, und ich laufe damit seit 36 Jahren unfallfrei:

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=6728&page=2

Außerdem haben wir beide so gut wie keine Feinmotorik mehr, daraus entstehen für uns die größeren Einschränkungen im Leben.

Hat sich Dein Mann schon über Fußheberorthesen informiert? Manchmal sind das die besseren Alternativen zu orthopädischen Schuhen, denn die Fußheberschwäche lässt sich damit m.E. nicht ausgleichen. Die Dorsalex-Serie des Herstellers Teufel ist vorkonfektioniert und kann in vielen Serienschuhen ohne Veränderung / Anpassung ausprobiert werden – ohne dass man die Schienen gleich kaufen muss. Probiert es mal, es könnte sich lohnen.

Tschüs!

Archi