ich weiß nicht was sie hat!!

[Alex]

Hallo erstmal stell ich mich vor ich bin die Alex und meine kleine Tochter kam am 06.11.06 zur Welt.
Die Schwangerschaft war unaufällig doch meine kleine war schon an ihrem Geburtstag vom Muskeltonus leicht aufällig was aber anfangs auf Anpassungsstörung geschoben wurde. Nachdem sie am 3 tag immer noch keine Besserung zeigte wurden wir in ein anderes KKH geschickt das eine Kinderstation hat naja auf jedenfall wurde ihr da unmengen von Blut abgenommen und nach Heidelberg geschickt dort kam leider/zum glück nix raus, sie hat sich zwar schon vom Tonus her etwas gebessert aber immer noch viel zu schwach. Im Januar wollen ihr die Ärzte ein Stück vom Muskel rausschneiden, da soll dann sicher eine Diagnose gestellt werden können.
Aber ich dreh bald durch, hab gehört es gibt Muskelerkrankungen die bis zum Tod führen, das würde ich nicht ertragen.
Jetzt meine frage hat hier jemand auch das gleiche erlebt oder kennt jemand der es auch seit Geburt hat und kann man da vollkommen Gesund werden. Bin für jede Antwort dankbar und sorry für den langen Text

[nelke]

Hallo Alex
Erst heiße ich dich herzlich willkommen,
Es ist für eine Mutter traurig, wenn sein eigenes Kind, deins ist ja noch ein Säugling, erkrankt ist. Mache dich jetzt aber nicht selber verrückt. Dein Kind wird es spüren, wenn
vor Angst und Sorgen dich qwälst. Das Blut war schon einmal in Ordnung, das ist doch schon mal was. Eine Muskelbiobsie tut nicht weh. wird ja leicht betäubt,danach kann man was sagen, ob es etwas ernstes ist. Du mußt nicht gleich vom schlimmsten Ausgehen, warte erst einmal die Ergebnisse ab. Genieße die zeit mit deinem Kind,denn es wird es dir danken.
wenn du mal nicht weiter weißt, melde dich ruhig im Kummerkasten,egal was es ist,oder wenn du nur mal sprechen möchtest.
Gruß nelke

[Alex]

danke für deine Antwort nur mann macht sich halt verrückt wenn man nicht weiß was mit seinem Kind ist und das ganze auch noch 2 Monate dauert !! ich werd gleich mal in den Kummerkasten reinschauen.

Aber eine Frage hab ich noch gibt es Muskelkrankheiten die vollständig heilbar sind?

[Katjae]

Liebe Alex,
ein ganz ganz dickes Trösterle von mir. Ich kann dich gut verstehen und weiß wie es dir jetzt geht. Leider kann ich dir auch nicht weiter helfen, nur soviel, es gibt Muskelerkrankungen, bei denen dein Kind später kaum Einschränkungen haben wird. Ob es sich bei deinem Kind um eine solche handelt, nun, das wird sich zeigen. Mein Sohn wird jetzt 19 Monate alt und wir haben auch einen Diagnosemarathon hinter uns. seit etwa 7 Monaten wissen wir, dass er eine congenitale Myopathie, Strukturanomalie hat. Soweit uns bekannt und laut Ärzten, wird er wohl später kaum Einschränkungen haben. Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit und hoffe für euch, dass ihr bald wißt, was mit eurem kleinen Schatz ist. LG katja

[Alex]

ja diese Unwissenheit macht einen Verrückt, aber was heisst kleine Einschränkungen. Heisst das das sie nach einen kleinen Spaziergang schon todmüde ist oder das sie sowas gar nicht machen kann. Ach mann ich weiß sowas ist schwer zu sagen und ihr wisst das ja auch nicht.

[Sasse]

Hallo Alex,

sowas ist wirklich nicht einfach.
Kopf hoch!!
Erstmal drücke ich dir ganz fest die Daumen, das man der Sache einen Namen geben kann und du und deine Tochter wisst was auf euch zukommt.

Ich kenne dieses zwischen den Seilen hängen selber. Ich habe selbst eine Msuskelerkrankung, die aber erst mit 18 Jahren ausgebrochen ist. Und wenn man dann nicht weiß was es ist, dann ist das absolut nicht schön.

Mache dich nicht verrückt!! Und wie Nelke schon sagt, genieße die Zeit, vor allem die Weihnachtszeit mit deinem Kind!!

Nach jedem Regen folgt auch wieder Sonnenschein!!

Grüßle Saskia