Mein Sohn

[pittifelix]

hallo erstmal,

ich bin petra, 32 jahre alt und mutter zweier söhne. bei meinem grösseren sohn felix, er ist vier jahre alt, wurde aufgrund einer mandel-op ein erhöhter ck-wert von 1500 festgestellt. usner kinderarzt wies uns darauf hin, dass es sich bei diesem wert um eine erbliche muskelerkrankung unseres sohnes handelt und gab blutproben meines sohnes vor ca. 3 wochen nach heidelberg zur uniklinik. dort ist es jetzt noch.wir haben uns zwar in der letzten zeit viel belesen und beraten mit anderen betroffenen, aber leider sind wir immernoch sehr alleine und sehr ratlos, da es so viele unterschiedliche auffassungen und erfahrungen mit dieserlei erkrankungen gibt. wir wissen ja auch noch nicht genau, um welche form es sich nun tatsächlich handelt. aber von tag zu tag wächst unsere angst und unsere nervosität. ist evtl. jemand aus der nähe von krefeld betroffener oder angehöriger und möchte zu uns kontakt aufnehmen?

liebe grüsse
petra

[trolleburg]

hallo petra, ich heiße holger und wohne in düssseldorf, bin 34 jahre alt. als ich gerade deine nachricht lass, erinnerte ich mich urplötzlich daran, wie es bei mir war, als man bei mir ebenfalls erhöhte ck-werte feststellte und wie dann vor gegangen wurde,...von seiten der ärzte. das war nicht so schön, denn kaum einer kennt sich wirklich mit typen und arten der muskeldystrophie aus. es gibt einfach zuviele und auch sehr unterschiedliche. die verläufe kann man nicht immer klar voraus sehen. aber was ich dir, deinem mann und deinem sohn, der erkrankt ist, sowie dem anderen sohn der gesund ist, mitteilen
möchte. ist das es eine lange zeit braucht bis überhaupt klar ist welche art von Myophatie dein kleiner sohn hat. es ist schrecklich, ganz klar, aber du ihr solltet euch erst dann darauf einstellen, wenn ganz gewiß klar ist, welche art das ist. jetzt könnt ihr nur warten und weiter leben. ich weiß das hört sich blöd an, ist es aber nicht. wenn ihr möchtet, dann schreib mir doch eine email an mein adresse. janssenho@web.de
ich würde mich freuen. vielleicht hilft es euch, wie die prozedur normalerweise abläuft. also ich wünsche dir und deiner familie noch einen schönen sonntag. bis bald. holger