Neuvorstellung

[kathan]

Hallo, ich lese schon seit einiger Zeit alles was hier im Elternforum geschrieben wird. Jetzt wage ich mal den Schritt von uns und unseren Kindern zu erzählen. Wir haben drei Kinder. Alle drei (8,6,2)sind an LGMD2I erkrankt. Bisher geht es allen gut. Die beiden großen laufen zwar nicht so schnell wie andere aber ansonsten fällt nichts auf. Man kann nur abwarten und beobachten. die Kinder wissen, daß sie "schwache Muskeln" haben. Da ich selber nicht weiß was auf uns zukommt, frage ich mich, inwieweit ich die Kinder aufklären soll was noch kommen kann. Hat jemand darauf einen guten Rat? Für Antwort wäre ich dankbar.
Katrin

[Basti]

Hallo!
Ich habe einen Sohn mit 9 Jahren, der an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt ist. Er kann jetzt schon fast nicht mehr laufen und sitzt auch in der Schule im Rollstuhl. Er weiß von uns nur, daß er Muskelkrank ist und halt nicht alles machen kann, was seine Freunde tun. Ich glaube es ist falsch ein Kind in diesem Alter schon mit seinem zu erwartenden Schicksal und Tot zu konfrontieren. Mit wachsendem Alter, werden diese Fragen automatisch kommen und das Kind wird es Schritt fur Schritt erfahren und wahrscheinlich etwas besser mit der Situation umgehen können.
Gruß
Basti

[kathan]

Hallo Basti,
vielen Dank für deine Antwort. Ich denke du hast recht. Es ist nur so schwer zu sehen, daß sie nicht alles können was andere können. Aber ich denke das kennst du ja.
gruß Kathan

[easy]

Hallo Katrin,

mir geht es genauso, dass ich schon einige Zeit mitlese, weil wir einen Verdacht haben aber keine Diagnose und ich sehr unsicher bin. Mich würde interessieren, wie du zu der Diagnose gekommen bist, weil mein 9jähriger Sohn vielleicht auch LGMD hat und ich noch auf der Suche nach einer guten Klinik bin. Man sieht ihm äußerlich nichts an, aber innerlich hat er wohl doch zu kämpfen. Das merke ich daran, dass er jetzt ganz hochmotiviert, fast "verbissen" seine Krankengymnastik macht, weil er so gerne starke Muskeln haben möchte... Ich versuche immer ehrlich mit ihm zu reden, entsprechend seinem Alter, aber nicht zu oft und zu tiefgehend, um ihm keine Angst zu machen.
Viele liebe Grüße,
easy

[kathan]

Hallo easy,
der Zufall und besorgte Ärzte haben uns erst einmal auf die Spur gebracht. Im November 2003 waren unsere beiden (Noah war noch nicht auf der Welt) im Krankenhaus weil die gesamte Muskulatur schlapp gemacht hat. Sie konnten nicht mehr laufen, den Kopf nicht mehr heben usw. Nach zwei Wochen waren sie soweit wieder o. K. Da unsere Lea seit Geburt ein Lipom am Gesäß hatte sagte uns unser Kinderarzt, daß das genauer untersucht werden sollte. Gesagt getan. Diagnose: Lea muß am Rückenmark operiert werden. Bester Arzt dafür in Göttingen. Wir also im Sommer 2004 nach Göttingen. Als die Ärzte dann hören, daß Lea mit Muskelschwäche und erhöhten CK-Wert im Krankenhaus war, wird die OP verschoben und alle möglichen Untersuchungen bezüglich der Muskulatur vorgenommen. Zwei Wochen später dann die Rücken-OP wobei auch gleichzeitig eine Muskelbiopsie gemacht wurde. Tja das Ergebnis war dann erstmal, daß eine Muskeldystrophie vorliegt. Danach wurde dann von allen (auch von uns Eltern) eine Genanalyse vorgenommen. Diese hat uns dann das Ergebnis Ende 2005 gebracht. Wir sind eigentlich ganz froh, daß wir in Göttigen gelandet sind. Es ist für uns zwar ein weiter Weg, aber wir fühlen uns durch Herrn Prof. Dr. Willichowski gut aufgehoben. Dort gehen wir jetzt jedes Jahr einmal zur Kontrolle hin. Ansonsten machen Lea und Lukas Krankengymnastik. Sonst machen wir noch nichts. Lukas spielt am liebsten Fußball. Es macht ihm nichts aus, daß er immer hinterher rennt. Heute sagte er, daß er in der Abwehr spielt (Schule in der Pause), da braucht er eh nicht so viel laufen. Na ja, und da bei uns viele Kanäle sind ist es uns wichtig, daß sie schwimmen können. Lukas versucht gerade das Bronzeabzeichen zu bekommen und Lea Seepferdchen. Den dreien geht es eigentlich super. Ich glaube die fühlen sich wohl und das ist doch das wichtigste. So jetzt habe ich allerhand geschrieben und die Kinder müssen ins Bett. Viele Grüße
Katrin