Chat für pflegende Angehörige von ALS Partienten

[samos]

Ich weiß ja nicht, ob ich in diesem Bereich hier richtig bin, aber ich würde gerne mit anderen pflegenden Angehörigen von ALS Kranken menschen einen Austausch finden.
Gibt es jemanden, der wie ich einen schwer kranken Menschen rund um die Uhr pflegt und dem die Nerven so wie mir manchmal blank liegen ?

[Susanne Czyborra]

Hallo!!!
Ich möchte uns kurz vorstellen:
Jürgen Czyborra, geb. 07.02.58 - seit Aug.1999 ALS
Susanne Czyborra, geb. 25.05.61 - pflegende Person
Manuel und Robin Daniel Czyborra - 17 Jahre u. 12 Jahre

Mein Mann bekam die Diagnose ALS im August 1999. Der Verlauf schritt im ersten Jahr recht schnell vorran. Er hat seit Juni 2000 die Pflegestufe 3. Begonnen hat es mit der Sprache, weiter ging es mit den Händen, dann in den Oberarmen, dann wurde das Schlucken immer schlechter, dann fiel mein Mann immer öfter hin und konnte dann ohne fremde Hilfe auch nicht mehr gehen. Im Oktober 2000 bekam er eine PEG. Diese sollte in erster Linie der Versorgung mit Flüssigkeit dienen. Zusätzlich fütterte ich ihn zweimal täglich mit gestampfter Nahrung und ich gab ihm 500 ml Sondennahrung. Aus diesem zweimal füttern wurde dann im laufe des Jahres 2001 noch einmal essen und 1000 ml Sondennahrung. Seit Januar 2002 kann er nun überhaupt nicht mehr essen. Er bekommt seit ca. einem halben Jahr höherkalorische Sondennahrung (1.500 Kal. = 2 Flaschen). Die Atmung ist noch o.K., allerdings verschleimt er immer öfter. Er kann im Grunde ohne Hilfe überhaupt nichts mehr, außer sitzen ( dann muss der Kopf abgestützt werden), liegen, gucken, hören und denken,denken..........!!! Ich pflege ihn noch ganz allein. Ich mache das gerne und es ist das einzige was ich für ihn tun kann. Er ist im Grunde ein unkomplizierter lieber Mensch. Er ist recht zufrieden und in vielen Situationen recht humorvoll. Wir versuchen, das Lachen nicht zu verlernen und das klappt meist recht gut. Dies alles soll aber nicht heißen, dass die Situation auch oft recht schwer und traurig ist und auch manchmal meine Nerven übersteigt. Aber bisher habe ich es immer wieder hinbekommen.
An Medikamenten bekommt mein Mann: Rilutek, Fluimucil long, Mucosolvan, Lactulose (für einen erfolgreichen Toilettengang und wenn es mal gar nicht geht, dann haben wir noch Mikroklist zur Verfügung) und für die Nacht Tavor 1,0 EXPIDET. Außerdem 3 mal die Woche Krankengymnastik und 1 mal Logopädie(Atmung und schlucken).

Habe hier zufällig deinen Eintrag gelesen und habe mir gedacht, ich schreib einfach mal.
Wenn du weitere Fragen hast oder wieder mal einen Beitrag schreiben möchtest, dann geh direkt in den Arbeitskreis ALS, direkt unter Arbeitskreis Tabuthemen. Da findest ganz viele Informationen. Du kannst mir auch direkt schreiben. Ich würde mich sehr freuen. Auf eine Antwort mußt du manchmal nur länger warten, wegen der Zeit, die mir manchmal davonläuft.

In der Hoffnung von dir zu hören grüße ich dich und deine Family ganz lieb.

Bis bald!

Susanne u. Co.

[Silvia]

Mein Name ist Erwin,
meine Frau hat diese Krankheit seit 2 Jahren.
Kinder haben wir 2 (20 und 9 Jahre).
Ein erfahrungsaustausch im Chat mit Alspflegenden würde ich Sehr begrüssen.
Auch bei uns liegen machmal die Nerven Blank und wäre dann sehr froh wenn ich mir Tipps oder Zuspruch holen könnte.
Allerdings denke ich das ein Chat der auf einen Wochentag in einer Stunde beschränkt ist zuwenig ist.

Liebe grüsse und viel Kraft von Erwin und Silvia

[kleine]

hallo,

ich stelle mich auch erst mal vor.

meine schwester ist an als erkrankt seit einem jahr ist die diagnose erstellt worden und jetzt kann sie schon nichts mehr allein machen.
der mann meiner schwester pflegt sie rund um den uhr, meine mama kommt auch öfters am tag vorbei und hilft, ich bin täglich ca.einen halben tag da.
sie kann schon nicht mehr sprechen und sitzt im rollstuhl, und, sie ist schwierig, sie hat mal gute tage und dann wirklich sehr schlechte tage, was nicht unbedingt ihre krankheit betrifft, sondern eher ihre "launen".

viele berichte in diesen forum ähneln den problemen, sorgen und ängsten meiner schwester und meiner familie.

umso schlimmer ist es ( ich kann natürlich nur für mich sprechen) für die angehörigen, die nicht wirklich helfen können..ausser "nur" da zu sein.
aber das ist so wenig..

ausserdem kann man mit niemanden über seine ängste sprechen, da jeder für sich in der familie genug damit zu tun hat..
das macht mir zu schaffen..
ich frage mich nach den sinn des lebens, meine zukunft, ich zweifel an allem stelle alles in frage, frage immer "warum" usw.. sicher kennen das auch viele von euch.
aber wie kann ich mir helfen ?
wie soll man das verstehen, wie damit zurecht kommen ? und wie kann ich IHR helfen ? diese hilflosigkeit.......

auf jeden fall schiebe ich alles von mir weg.. oder versuch es.. das geht immer seltener.. manchmal schon war es so, dass ich gar nicht mehr hingehen wollte.. weil es mir dann selber so schlecht ging, aber das geht ja auch nicht, da mich dann wieder das gewissen quält.

ich hab angst vor der zukunft, die nicht so weit weg ist.

grüsse
kleine

[nicolerup]

hallo
ich habe einen sehr sehr guten Freund bei den man jetzt ALS gefunden hat,
ich weiß nicht wie ich ihm helfen kann,
er ist im Anfangsstadium nur wenn die Krankheit so schnell voran geht,
scheiße
der Mann lebt alleine.....

[JuttaM]

Hallo,
ich war auch bis September letzten Jahres ALS-Pflegende für meinen Mann, der im Alter von 42 Jahren 2,5 Jahre nach der Diagnosestellung daran gestorben ist. Wir haben 2 Töchter, heute 7 bzw. 9 Jahre, und waren trotz der Katastrophe eine ganz normale Familie. Ich habe bis 5 Tage vor seinem Tod, ihn bewußt und gerne alleine gepflegt. Viele haben mir "Dampf" gemacht, mir doch zumindest eine Putzfrau zu gönnen, ich wollte außer uns 4en niemand um uns haben und lehnte bockig jede Hilfe ab. Heute bin ich froh darum, würde es genauso wieder tun. Mein Bauchgefühl sagte mir, dass ich alles schaffen kann, auch wenn es so oft kaum noch zu bewältigen war. Gelegentlich gönnte ich mir einen "Heuler", um den Druck etwas abzulassen, dafür sollte sich auch keiner in dieser Lage schämen. Ich bemühte mich, diese Schwächen nicht vor meinem Mann zu zeigen, damit er nicht an meiner Kraft zweifeln sollte.
Es waren trotz der Unbarmherzigkeit bereichernde Jahre, die uns als Familie mehr zusammengeschweißt haben als das aus dem "normalen" Alltag möglich gewesen wäre.
So viele Paare leben gedankenlos und oft lieblos nebeneinander her, diese ´Menschen brauchen doch vielleicht mehr Mitleid, denn sie kennen die Begriffe Fürsorge und Nächstenliebe nur aus der Zeitung und nicht aus dem Alltag ??!!
Kopf hoch allen, die denken, man kann Pflege nicht bewältigen ohne wahnsinnig zu werden, es geht !
Alles Liebe Jutta

[Dietzel]

Hallo,
Auch ich habe zusammen mit meinen beiden Brüdern und meiner Mutter unseren Vater gepflegt und um ihn gekämpft.
Leider haben wir den Kampf verloren und er ist letztes Jahr gestorben.

Alles fing Anfang 2001 an,mein Vater wog damals noch über 100 Kg ,auffällig war das er auf einmal unheimlich abnahm (etwa 30 kg in 3 Monaten)Beim Essen verschluckte er sich nur noch,und auch seine Körperhaltung änderte sich.Meine Mutter ging mit ihm von Arzt zu Arzt,doch keiner konnte die Ursache feststellen,man machte zig Tests und Untersuchungen,man fand aber nichts schlimmes bzw.besorgniserregenes.
Mit der Zeit wurde es mit der "Verschluckerei" beim Essen fast unerträglich.Außerdem fing auch die Sprache an sich zu verändern (verwaschen) und auch die Kraft ließ rapide nach.
Durch Zufall öffnete ich dann mal ein Arztbrief (ich muß sagen,ich wohne 100 km vom Elternhaus weg und die Arztbesuche machte alle meine Mutter mit)und las etwas von "Knötchen im Hals,die der Arzt 6 Monate später nochmal sehen wollte.Da spielte ich dann aber nicht mit und forderte meinen Vater auf deshalb nochmals zu einem anderen Arzt zu gehen.Dieser stellte dann aber auch fest,das diese "Knötchen" ungefährlich sind,allerdings überwies dieser Arzt dann meinen Vater ins Klinikum nach Erfurt um etwas anderes abklären zu lassen.
Mitlerweile war es Oktober,der Begriff ALS viel trotz bestimmt 20 verschiedener Ärzte noch nicht.
Im Klinikum Erfurt fingen mußte dann mein Vater wieder von Untersuchung zu Untersuchung und meine Mutter immer mit,da er kaum noch zu verstehen war.
Zum Schluß der Untersuchungen sollte dann noch ein Test gemacht werden wobei mein Dad dann ein Kontrastmittel zu sich nehmen mußte.Meine Mutter wies dann das Personal nochmal darauf hin,das ja mein Vater nicht mehr richtig schlucken kann.
Aber man gab ihm das Kontrastmittel trotzdem zum trinken ,er verschluckte sich daran,das Zeug kam in die Lunge.
Sofortige NOT OP,da ja das Mittel die Lunge veräzt hat.Nach der Not OP war dann mein Vater erstmal 14 Tage an der Herz-Lungenmaschine angeschlossen.Außerdem wurde ein Luftröhrenschnitt gemacht und eine Magensonde gelegt.
Erst dort auf der ITS kam dann ein Arzt auf uns zu und stellte Fragen die nichts mit der "Lungengeschichte" zu tun haben.
Ich bin von Beruf Krankenpfleger und mir kamen die Fragen sehr merkwürdig vor.
Kurz darauf stellte ich dann den Arzt zur Rede und fragte nach seiner Diagnose und fragte ihn gleich ob er "MS" vermute.
Er verzog nur das Gesicht und meinte "wenn es nur das wäre" aber wir sollten erst mal die Test abwarten.
Zwei Tage später viel dann zum ersten Mal der Begriff ALS.
Natürlich wußte weder ich,noch meine Geschwister oder meine Mutter was das ist.
Am nächsten Tag wurde wir dann von der Oberärztin und dem Stationsarzt in ihr Zimmer geholt und man erklärte uns was diese Krankheit bedeutete.
Die nächsten 6 Wochen wurde dann mein Vater bestimmt 8 Mal verlegt,die "kaputte" Lunge erholte sich langsam.(Trotzdem mußte er immer mal wieder auf die ITS an die Geräte weil die Atmung veragte.)Zu Hause begannen wir mit den Umbauarbeiten,da wir ja alles Rollstuhl-und Behindertengerecht machen mußten.
Dafür bekamen wir volle Unterstützung vom Klinikum (ob es wohl an dem Fehler mit dem Kontrastmittel gelegen hat) und von der AOK.Sämtliche Anträge wurden innerhalb kürzester Zeit bearbeitet und genehmigt.
(DANK KLINIKUM ).Mein Vater wurde dann nochmal kurz auf die Neurologische verlegt,dort bereitete man uns nochmal auf alles für "Zu Hause" vor .Nach 6 langen Wochen,durfte dann mein Vater endlich nach Hause (Ende November).Ich hatte mir in der Zeit einen Bänderris zugezogen so das ich krank geschrieben war (zum Glück).
Mein Dad konnte wieder ein bisschen laufen ,er schüttelte nur den Kopf,als er dann die Umbauarbeiten im Hause sah.
Die ganze Familie hatte auch nochmal ein Gespräch mit einigen Ärzten und einer Psychölogin bevor mein Vater aus dem Klinikum entlassen wurde und man klärte nun auch meinen Vater über diese Krankheit auf.
Aber ich glaube nicht daß es mein Dad so richtig kapiert hat.
Als er dann die erste Nacht wieder zu Hause war,gabs die ersten Probleme,er schlief nicht,wanderte nur im Hause rum,so das einer aufbleiben mußte.(Erst stand sein Bett in der 1.Etage unseres Hauses.Am nächsten Tag kam dann aber sein Pflegebett und das stellten wir dann ins Wohnzimmer/Erdgeschoß.
Wir hatten den Pflegedienst noch mit an unserer Seite da ja die Magensonde regelmäßig gesäubert werden mußte.Natürlich war ja auch noch das Absaugen durch den "Luftröhrenschnitt".
Nun wurde es von Tag zu Tag immer schlechter.Meine beiden anderen Brüder kamen mit zum helfen,da ich wieder gesund geschrieben wurde,Nachts geschlafen hat er gar nicht mehr,liegen konnte er auch nicht.Einer von uns saß nachts immer bei ihm,setzte ihm auf den Nachtstuhl,dann wieder auf den Sessel,Absaugen,Fenster öffnen,Sauerstoff...)
8 Mal am Tag bekam er nun Nahrung über die Magensonde. Tagsüber setzten wir ihn in den Rollstuhl und fuhren mit ihm spazieren.
Er wollte viel Fernseh schauen,Videos vom Urlaub,Feiern halt Videos die wir selber aufgenommen hatten.
Weihnachten waren wir dann nochmal alle zusammen da und wir merkten das er sich sehr darüber freute.(auch meine beiden Brüder wohn(t)en weit von der elterlichen Wohnung weg.
Nach Weihnachten ging dann wider der damalige Alltag mit der Pflege meines Vaters weiter.Mitlerweile kam der Pflegedienst jeden Morgen und auch zwischendurch,wenn wir ihn brauchten.
Mitlerweile gab es nun auch das Problem,das die Nackenmuskelatur nicht mehr "funktionierte" und mein Vater konnte den Kopf nicht mehr hochhalten.
Sprechen konnte er nun auch nicht mehr und auch bewegen konnte er sich kaum noch.
Also wurde es immer schwerer für uns um herrauszubekommen was mein Vater wollte.
Am 4 Januar 2002 hatte meine Mutter Geburtstag ,es kam nochmal viel Besuch.
Am 6 Januar hieß es aber dann ,für uns total unerwartet und plötzlich,Abschied nehmen.
Mein Bruder fuhr Sonntag früh wieder Richtung seiner Wohnung,ich kam um ihn abzulösen,auch mein anderer Bruder war noch da.Wir verabreichten ihn seine Sondennahrung noch wie immer .Es war 10 Uhr,als er auf einmal knall rot im Gesicht wurde,Fiebermessung,RR Kontrolle,nochmal abgesaugt,wir fragten ihn ob alles ok ist,er zwinkerte uns zu un lächelte.12 Uhr kam dann meine Mutter zum Mittagessen,ich hörte aber schon an der Atmung das was nicht stimmte (behielt es aber für mich).Wir riefen unseren Hausarzt an,der war nicht da,also einen anderen Arzt.Mittlerweile hatte ich meinem Vater die Sauerstoffmaske aufgesetzt,der Arzt kam,sah meinen Vater und schüttelte nur mit dem Kopf und gab mir zu verstehen,das er nichts mehr machen kann.Mitlerweile war mein Vater bewustlos.
14 Uhr,der Arzt gab mir zu verstehen,das ich die Sauerstoffmaske abnehmen soll,da er darunter schon nicht mehr atmete.
Noch einige Male holte er kurz Luft und 14.30 Uhr ist er dann in Frieden mit einem Lächeln im Gesicht für immer eingeschlafen.

Er hatte bis zum Schluß keine Schmerzen,war aber immer bei Bewusstsein.


So,ich hoffe ich habe sie mit diesen doch etwas lang geratenen Bericht nicht gelangweilt.