MD Duchenne - Kontakte

[Karin65]

Hallo,

ich habe da noch die adresse von Dr. Forst.

Kontrakturlösende Weichteil OP
Waldkrankenhaus St. Martin in Erlangen
Tel: 09131/822296

Ein Ronald Mc. Donald Haus gibt es dort auch.
Turnstraße 9
91054 Erlangen
Tel: 09131/8093-0

Vielleicht hilft es eurem Arzt ja.

Gruß karin65

[hart]

Hallo Karin65,

danke für die Adresse. Du hast uns echt viel geholfen. Vielen vielen Dank dafür.

Soviel wie eure Kinderärztin nachschaut, schaut bei uns ja nicht mal die Klinik nach. Würdest du mir empfehlen, das auch beim Kinderarzt immer mal nachschauen zu lassen?
Ich habe am 4.juli Gesprächstermin bei ihm.

Zum Thema Inkontinenz: Habe das Thema im März im Klinikum angesprochen. Da wurde mir gesagt, dass das jetzt noch nicht mit der Krankheit im Zusammenhang steht. Das würde erst viel viel später kommen.

Jannik hat nächste Woche Schulausflug, schafft er natürlich nicht. Hab ihm jetzt einen Buggy besorgt, das er mit kann. Zu Fuss sind wir ziemlich eingeschränkt . Meist sind wir mit Fahrrad (Jannik noch im Hänger, wird aber langsam zu gross) oder Auto unterwegs. Oder ich ziehe ihm auf seinem Trike-Dreirad.

Hat Hans keine Kontrakturen oder Spitzfussstellung?

Würdest du diese OP ins Auge fassen oder machen lassen? Oh Mann, ist alles gar nicht so einfach, die richtige Entscheidung zu treffen. Ich habe mit einigen Bekannten über die op gesprochen, allerdings Laien wie ich und keine Betroffenen. Die sagen alle ja und nichts unversucht lassen. Werde mal den Doc ausquetschen.
Jetzt erstmal recht vielen Dank für deine Hilfe und bis bald
lg marion

[Karin65]

Hallo Marion,

wir müssen die machen lassen (die Untersuchungen) weil Hans ja drei Rezepte bekommt. Da will dann die Krankenkasse und auch der MDK genau wissen, wie denn der Stand so ist.
Ich würde auf jeden Fall darauf pochen, das gründlich Untersucht wird.
Wegen der Inkontinenz, das ist ja quatsch. Das ist ja nun wirklich Individuell. Bei einem geht es eben noch und bei dem anderen nicht mehr. Aber das Rezept kann ja auch euer Arzt aufschreiben. (Es kostet ihm Nichts!!)
Wegen der OP. Tja, ich habe selber auch noch keine Erfahrungen sammeln können. Aber von denen, die es machen lassen haben, kamen immer gute Resonanzen.
Ich hatte mir die Adresse vorsorglich aufgeschrieben. Man weis ja nie?!
Hans hat noch keinen ausgeprägten Spitzfuß. Klar, man erkennt schon, das er nicht so laufen kann wie andere Kinder in seinem Alter und man merkt auch deutlich den Kraftverlußt. Aber dafür haben wir ja auch einen kleinen Wirbelwind.
Er merkt auch selber gut das er nicht so fit ist, wie die Kinder um ihn um. Aber er ist eine kleine Frohnatur.

gruß karin65

[hart]

Hallo Karin65,

die Resonanzen hören sich mal gut an. werde das alles mal erwähnen beim Gespräch am 4.7.
schreib dir dann was rausgekommen ist.

Jannik merkt auch, das er nicht fit ist wie andere Kinder. Manchmal machts ihm zu schaffen. Aber allegemein ist er auch eine Frohnatur, der ne Menge Spass hat.
Melde mich auf jeden Fall, spätestens nächste Woche nach dem Gespräch.
Bis dahin liebe Grüsse
Marion

[Biene]

HALLO
Wir kommen gerade von den Forst und haben die Bein-OP machen lassen.Meiner Meinung nach lohnt sich jede Fahrt darunter(bei uns sind es hin u. zurück 700km).Sehr zu empfehlen.

Liebe Grüsse
Sabine

[hart]

hallo biene,

kannst du mir paar Fragen kurz beantworten.
Habe morgen Gespräch mit Arzt.

Hatte dein Sohn schon Kontrakturen? jannik hat Spitzfussstellung, aber schon 2 Jahre. Ansonsten noch nicht so. Mit den Knien hat er bisschen Probleme.
Habt ihr da selbst einen Termin gemacht? Und wer hat euch informiert über die Möglichkeit dieser Op?
Vielen Dank mal
LG Marion

[Biene]

Hallo
Wegen der OP das ist im SPZ und im Muskelzentrum mit uns besprochen worden.Er hatte Anfang vom Spitzfuss und Verkürzungen an den Beinen.Das Fussgelenkging gerade noch bis 90 Grad.Man hat sehr lange Wartezeiten bei der Terminvergabe.Das erste mal zum Vorstellen waren wir im Juli 2005,aber da war sich der Dr.Forst noch nicht so sicher weil wir gerade erst mit dem Cortison angefangen hatten.Dann waren wirim Januar 2006 nochmal da und wir bekamen einen OP-Termin für Ostern 2006.Leider hatte mein Sohn einen Reflux,was bis dahin nicht bekannt war und er hat bei der Narkose erbrochen.Daraufhin wurde alles abgebrochen und wir waren nach einer Woche wieder zu Hause.Der Dr.Forst ist sehr auf Sicherheit bedacht.Bei uns ist es auch deshalb jetzt gemacht worden,damit er schnell wieder auf die Beine kommt.Gesagt worden ist 10-14 Tage und wir waren 1Woche nur da.Wie gesagt sehr zu empfehlen.Wenn ihr noch Fragen habt nur zu.

Liebe Grüsse
Sabine

[hart]

Hallo Biene,
danke für die schnelle Antwort. Mit Wartezeiten rechne ich schon. Ich wusste ja auch bis vor kurzem gar nicht das es diese Möglichkeit gibt. Jannik hat seit 2 Jahren Spitzfuss. Er bekam Orthesen damals, die trug er bis vor einem Vierteljahr den ganzen Tag und war fast gar nicht mehr zu motivieren. Jetzt muss er sich nachts anziehen. Bewirkt haben sie nicht viel. Jetzt ist er zwar motivierte sich zu bewegen, aber er fällt sehr viel, weil er fast keinen richtigen Stand mehr hat im Spitzfuss. Ich weiss von unserem Klinikum nur das die OP gemacht wird, wenn die Kinder nicht mehr gehfähig sind. werde jetzt mal hören was der Arzt dazu sagt. Melde mich auf jeden Fall wieder.
Danke mal
lg Marion

[Biene]

Hallo Marion,
das mit der OP wenn die Kinder nicht mehr gehfähig sind, finde ich nicht richtig.Bei uns wurde die OP jetzt gemacht weil der Dr.Forst auch die Meinung hatte das André im Moment so "Fit" (im Bezug auf die Grunderkrankung) wäre das er danach schnell wieder auf die Beine käme.Wie gesagt Dienstag war die OP und Donnerstag ist er schon wieder gelaufen,natürlich mit festhalten oder anpacken.Ich habe auch noch einen Zettel wo drauf steht was,wie usw. gemacht wird bei der Rideau OP.Wenn du daran interessiert bist schick mir mal deine Emailadresse.

Viele Grüsse Sabine

[hart]

Hallo biene,

hat etwas länger gedauert. Komme selten tagsüber zum schreiben und abends war dauernd arbeiten.

War also am 4. juli beim Kinderarzt und hab mit dem geredet. Der erkundigt sich jetzt beim Klinikum Mannheim wo bei uns in der Nähe ein Arzt ist, der mit dieser Krankheit vertraut ist. Dort wird er uns dann hinschicken. Hab ihm von der Op erzählt und er hält sie auch für gut solange Jannik noch fit genug ist. Krieg wohl diese Woche von ihm Bescheid.
Natürlich bin ich interessiert.
Bin an allem interessiert. Was ich so die letzte Zeit alles erfahren habe und aufgeklärt wurde. Musste feststellen, das man uns in der Klinik eigentlich überhaupt nicht aufgeklärt hat.
Meine e-mail: kh.hart@web.de
Bis bald
lg Marion

[hart]

Hallo karin65,

gespräch mit kinderarzt war ok. Er macht sich jetzt schlau, wo ein Arzt in der Nähe ist, der mit der Krankheit vertraut ist. Dort will er Jannik neu begutachen lassen und mit dem wegen der OP reden. Kriege wahrscheinlich diese Woche Bescheid vom ihm. Wenns was Neues gibt melde ich mich wieder.
Bis dahin
lg Marion

[Karin65]

Hallo,

na das nenne ich mal gute Neuigkeiten. auch wenn es noch nicht so viel gebracht hat. Aber euer Arzt kümmert sich!!!
Das tuhen viele nicht und man muß selber kämpfen, was umso schwerer fällt, wenn man sich selber nicht auskennt. Auch ich lerne immer wieder etwas dazu.
Was ich noch fragen wollte. Wurde eigentlich schon mal ne Biobsie gemacht, um festzustellen, welche Delektion (Gensequenzen die Krank sind)er hat?

Gruß karin65

[hart]

Hallo Karin65,

Biopsie wurde keine gemacht nur die molekulargenetische Untersuchung.

Unser Doc hat jetzt mit Klinikum Mannheim gesprochen und die empfehlen Freiburg. Dort haben wir schon mit jemanden gesprochen, der uns jetzt ne Menge Info-Material geschickt hat und wir sollen jetzt in Freiburg einen Termin für Jannik machen zur Vorstellung und Untersuchung. Dort wird man dann auch über die OP sprechen. Sollte diese dann stattfinden, empfiehlt Freiburg das in Erlangen machen zu lassen. Werden nächste Woche mal den Arzt in Freiburg anrufen und dann werden wir weitersehen. Über Neuigkeiten werde ich natürlich berichten.

Jannik fällt nur noch hin. Er sieht echt schlimm aus. Überall blaue Flecken, offenen Knien, Beulen, echt heftig.
Melde mich wieder wenn ich was Neues weiss.
Bis dahin liebe Grüsse
Marion

[Karin65]

Da seit ihr sicher in guten Händen. Mit dem hinfallen, da würde ich dann sicher doch mal über einen Rolli für ihn nachdenken! Auch wenn´s schwer fällt. Für deinen Sohnemann ist es eine Erleichterung.

Wegen der OP dann nach Erlangen, das psst dann doch.

Ich wünsche euch viel Glück und hoffe, das auch andere Betroffene Eltern sich hier ein wenig beteiligen oder zumindest mitlesen.

Gruß karin65

[hart]

Hallo Karin65,

Jannik hat am 23.10. einen Termin in Freiburg. Davor noch 2 Kontrolluntersuchung im September in Mannheim. Die werden wir trotzdem wahrnehmen. Mal hören was die Neues sagen.
Für längere Strecken haben wir eben jetzt mal den Buggy dabei.
Jetzt freut er sich erstmal auf die Ferien und ist neugierig auf die neue Schule wo er dann mit dem Schulbus hínfährt.
liebe Grüsse
marion