MD Duchenne - Kontakte

[Nico-Andre2004]

Smonika732@aol.com

[Alex-Aust]

Hallo, Ich heiße Sohn Joe- Robin ist 12J. und leidet an Muskeldystrophie duchenne Becker-Kiener .Ich habe schon viel Erfahrung und kann vieleicht einigen helfen ,die sich nicht so auskennen .(Pflegegeld, Schwerbehinderten Ausweis, Hilfsmittel,u.s.w.)

[Karin65]

Hallo,
du schreibst, das dein sohn Muskeldistrophie Duchenne Becker -Kiener hat????
Beides geht aber nicht.
In welcher Form kannst du helfen? Welche Hilfsmittel hat dein Sohn?
Habt ihr evtl eine förderung bekommen für ein behinderten gerechtes Auto? Welche Hilfen kann man da in Anspruch nehmen?

Gruß karin65

[Alex-Aust]

Hallo Karin, Jetzt zu deiner Frage: Es steht Dir Pflegegeld zu ,das ist dir sicher.2. Bekommst du für deinen Sohn ein Kinderpflegebett mit Motor um die höhe zu verstellen. 3. einen e-Rollstuhl für Kinder und einen aktiv Rollstuhl. 4.Einen Badewannen Lift 5. ein Therapie Dreirad oder Fahrad und mit 12 J ein Therapierad mid Motor Höschen Windeln sowieso .6.Umbedingt einen Schwerbehinderten ausweis machen ,du bekommst 80% und ein B für begleitung und G ,aG ,h ohne weiteres sonst sofort wiederspruch einlegen das steht euch zu . Und noch viel mehr. 1. mal im Jahr läd Phantasialand alle Dechenne Kinder mit ihren Familien umsonst ein jedenfalls wer will dem kann ich helfen mit Unterlagen

[Karin65]

Hallo Alex,

wir bekommen jetzt schon seit 2 jahren Pflegegeld. Einen Behindertenausweis haben wir auch 80% Merkzeichen g, aG, B und H.
Mein Sohn hat ein Therapierad (zur zeit Platt, er ist durch die Brommbeeren gefahren) Ein Pflegebett, einen Buggy. EinenTherapiestuhl und windeln auf Rezept. Ein Aktivrolli ist gerade in Bearbeitung, ebenso sein 2. Pflegebett.Du siehst, Ich bin da schon vol drin.

Es ist schon erschütternt, wie verbort doch alte Leute sein können. Oha, ja nicht über eine behinderung reden, die Leute könnten ja reden.

Zum Glück ist das heutzutage anders. Die Leute reden zwar immer noch, aber es wird mehr getan und es liegt an uns, wie wir anderen Menschen die Akzeptanz beibringen.

Gruß karin65

[Karin65]

Ach ja, hab ich noch vergessen, einen Autositz haben wir auch noch als Hilfsmittel.

Lifter und so etwas brauchen wir jetzt noch nicht. Aber klar wird das alles auch noch kommen.
Bei uns gng es erst mal darum, das mein Sohn noch ein jahr von der Schule zurückgestellt wurde, eil er noch nicht Schultauglich ist.

Wenn er dann nächstes jahr hinmuß müssen wir uns darum kümmern, in welche schule er soll und kann und dann, ob er einen Integrationshelfer bekommt.
Kennst du dich damit aus??

Gruß karin65

[Alex-Aust]

Hallo, Karin mein Sohn ist auf einer Gesamtschule und das finde ich richtig das man die Kinder mit so einer Krankheit auf eine nomale Schule schickt.Er besucht jetzt die 6 Klasse,es ist eine Integriete Klasse in der 5 Kinder mit Behinderrung gehen. Joe kamm auch erst in der Vorschule. Wir bekommen auch Hausunterricht ,wen er länger krank ist.Du musst dein Kind nicht auf einer Körperbehinderten Schule schicken ,das steht jeden zu Gruß Alex

[Karin65]

Hallo Alex,

ja wir haben auch vor unseren Sohn ineine normale Grundschule zu geben. Leider giebt es hier keine Integrationsschule oder Klasse. Aber unsere grundschule ist behindertengerecht.
Er bleibt nun ja aber erst mal in seinem I-Kindergarten.

Gruß karin65

[hart]

Hallo Alex,

ist wirklich interessant.
Bei unserem Sohn wurde letztes Jahr Duchenne festgestellt. Er kann die Treppen nicht mehr alleine hochlaufen, aber runter geht noch. Er kann lange Strecken nicht mehr laufen, nehmen wir den Buggy. Er macht immer ein bisschen grosse Sache in die Hose und sagt er merkt es zu spät oder gar nicht. Er fällt täglich mehrmals hin, weil er einen sehr ausgeprägten Spitzfuss hat.
Wir haben einen Schwerbehindertenausweis mit 60 % aber ohne Buchstaben, der letztes Jahr im September ausgestellt wurde. Das in die Hose machen, hat nichts mit der Krankheit zu tun bzw. noch nichts, laut dem Klinikum Mannheim. Krankengymnastik bekam bis vor kurzem vierteljährlich 6 Behandlungen, ausreichen lt. Klinikum. Mittlerweile konnten wir durchsetzen, das er sie einmal wöchentlich bekommt. Ansonsten kann man nichts für uns tun und wenn denn schlimmer wird, müssen wir halt schauen. Ich habe nun mit unserem Kinderarzt gesprochen und der hat uns jetzt nach Freiburg verwiesen, wo Jannik vorgestellt und untersucht werden soll. Wir werden jetzt diese Untersuchung im Oktober abwarten und dann die anträge stellen, denn mit den Unterlagen aus Mannheim ist wenig anzufangen. Im vergangenen März waren wir dort zur Kontrolle und es wurden seine Hände u. füsse gedrückt und das war alles. dann wurden wir mit dem Satz von oben entlassen. Allerdings muss er nächsten Monat wieder hin u. dann werde trotzdem da mal nachhaken.Bin wirklich beeindruckt was ihr so alles bekommt.Beantragt ihr das alles selbst oder helfen da die Ärzte bei diesen anträgen? Den schwerbehindertenausweis hat uns damals der Kinderarzt ausgefüllt aber mit den damaligen Unterlagen war nicht mehr rauszuholen.Wäre um Ratschläge wirklich dankbar. Und was ist bitte ein therapierad? Im augenblick steht bei uns alles.
liebe grüsse marion

[Alex-Aust]

Hallo Karin , wir gehören auch zu Münster und da gibt es eigendlich auch nicht solche Klassen, Aber was viele Eltern nicht wissen jedes Kind hat ein recht darauf eine nomale Schule zu besuchen un dkann einen Antrag beim Schulamt stellen . Gruß Alex

[hart]

Hallo Karin,

das Problem hatten wir hier auch. Werder intergrationsschule noch Klasse. Die Klasse die es gab, wird im nächsten Schuljahr nicht mehr existieren. Wir haben Jannik dann in körperbehindertenschule in Ladenburg angemeldet für eine Aussenklassse. Allerdings gibt es die dieses Schuljahr auch nicht mehr. jetzt kommt in eine Maria-Montessori-Schule in Weinheim. Und die Grundschulen, die in Frage kämen sind nicht unbedingt behindertengerecht. Jannik fand die Schule ganz gut als wir dort waren. Und das da noch mehr KInder sind, die nicht alles so gut können. Er war sehr aufgeschlossen, was sonst nicht so seine Art ist zumindest unter "normalen" KIndern. Es hat ihm wohl auch gefallen, das da grössere KInder sind, die auch nicht alles können. Er nimmt es sich sehr zu Herzen, das seine kleinen Brüder alles viel viel besser können wir er. Und die die Schulbusfahrt findet er ganz gross.
Hoffe, es war ein richtige Entscheidung. Wir werden sehen.
liebe Grüsse Marion

[Alex-Aust]

Hallo hart, Ich könnte soviel dazu sagen und es wäre schön Wenn Du und auch Katrin mich anrufen würdet oder ich euch. Vieleicht hättet ihr auch lust wenn wir uns mal treffen . Ich wohne in Bottrop Kirchellen in der nähe von Movie Park , würde euch ein laden ! Tele sende ich euch persönlich zu , wenn ihr wolltß

[ 04. August 2006: Beitrag editiert von: Alex-Aust ]

[Karin65]

Hallo alex,

ich finde dein Angebot nett. Aber ich finde es besser, enn auch andere von dem wissen profitieren können, zumal hir nicht viel über Duchenne oder über Hilfsmittelbeantragung geschrieben wird. Es wäre eine Chance, dieses Forum ein wenig interessanter zu machen. Ich kenne viele, die hier nicht mehr lesen, weil es nicht informativ genug ist. Keiner möchte hier offenbar mit seinem Wissen so recht rausrücken.Das finde ich schade.

Im Movi- Park waren wir letztes Jahr erst. Von uns immerhin drei Stunden zu fahren. Wenn man dann auch noch nicht alle Kinder mitbringen kann (wegen nem kleinen Auto)dann ist es unfair den anderen gegenüber.

Mir würde eine Korrespondenz in diesem Forum auch gefallen.

Gruß karin65

[Karin65]

Schade, das hier jetzt keiner mehr schreibt. hab ich euch jetzt vertrieben? Das wollte ich nicht.

Wir haben jetzt endlich den Rolli genehmigt bekommen. Außerdem bekommen wir das Pflegebett, wieder von dem Sanihaus, mit dem wir schon sehr schlechte Erfahrungen mit gemacht haben. Die KK wiegelte ab, als ich sagte, das sie lediglich Informieren können (§ 127 SGB (3)V. ) Sie begründen es damit, das diese Firma mehrere hundert Euro´s billiger ist. Da zählt dann eben die Wirtschaftlichkeit.
Man versprach aber, mit dem Sanihaus zu reden. Mal sehen, was dabei rauskommt.
Auf jeden Fall warten wir jetzt gespannt darauf, wann der Rolli geliefert wird und wann wir denn auch von "dem" Sanihaus Bescheid bekommen, wann das alte Bett abgeholt und das neue geliefert wird. Sicher wieder alles, gerade dann, wenn die Kinder wieder zur Schule müssen und mein Terminkalender wieder enger wird, weil ich mich dann auch um andere Kümmern muß.

Aber das kriege ich sicher schon geregelt.

Es wäre schön, wenn ihr euch auch mal wieder meldet und berichtet, was sich bei euch so getan hat.

Gruß karin65

[ 13. August 2006: Beitrag editiert von: Karin65 ]

[hart]

Hallo Karin,


wir bekommen jetzt einen Rehabuggy. hab den Orthopäden angesprochen, dass wir uns ja fast gar nicht mehr rühren können, was Ausflüge und spazieren angeht. Ist ihm eingeleuchtet.
Ja und eine Tandemstange fürs Fahrrad haben wir besorgt. Jetzt können wir endlich mal wieder fahrradfahren. Anfangs hatte Jannik ein bisschen Probleme damit. War wohl etwas doof, weil er ja das Lenkrad nicht mehr bewegen konnte. Aber jetzt hat ers raus. Macht ihm mächtig Spass.
Ansonsten haben wir Pflegegeld beantragt und einen Veränderungsantrag wegen des Schwerbehindertenausweis. Und jetzt haben wir grade Ferien und hoffen auf besseres Wetter.
Und im Sept. dann die aufschlussreichen Kontrollen im Klinikum Mannheim. Freu mich schon.
Ansonsten gehts gut. Hoffe euch auch.
liebe Grüsse Marion