MD Duchenne - Kontakte

[Karin65]

Hallo Marion,

na, da hat sich ja schon einiges gerührt bei euch. Schön zu hören. Da fühlt man sich doch gleich nicht mehr so hilflos.

Bei uns hat sich auch einiges getan. Wir bekommen jetzt bald den Rolli. Er muß nur noch, wenn alle Teile da sind, zusammengebaut werden, dann wird er ausgeliefert.
Gestern habe ich schon mal Telefonisch bescheid bekommen, das auch das Bett genehmigt ist und man bald einen Termin abmacht, wann das alte abgebaut und das nächste aufgebaut wird.

Jaaa, und dann haben wir jetzt einen T4 Bus von VW. Platz ohne Ende. Endlich können wir mal wieder alle wegfahren, ohne erst mal rumzufragen, wer uns ein zweites Auto leihen kann.

Ich hatte mich an Bild hilft "Ein Herz für Kinder" gewand und die haben uns unterstützt.
Ist das nicht klasse.

Bei uns sind die Ferien schon fast zuende. hans geht aber schon wieder in den Kindergarten. Er ist da jetzt immer bis 13.00 Uhr. Vor den Ferien war er immer nur bis 12.00 Uhr da.
Das merkt man aber schon. na ja, ist gerade mal die erste Woche rum, da müssen sich erst mal alle dran gewöhnen.

Gruß karin65

[hart]

Hallo Karin,

schön das alles bei euch auch klappt.

Für Jannik wird die Schule auch ne Umstellung. Er geht 3 Tage bis 15 Uhr. Er wird wohl am Anfang auch fix und foxi sein.
Nächste Woche holen wir mal ne Schultüte, er ist schon ganz aufgeregt. Hab ich ja ab Ende Sept. richtig Freizeit morgens. Jannik bis 3 und die Zwillinge bis 14 Uhr aus dem Haus. Und am 11.9, haben wir ja wieder die Superkontrolle im Klinikum. bin echt gespannt.

Wir müssen auch nach nem grösseren Auto Ausschau halten. Wir passen zwar alle rein in den Kadett, aber ist schon mächtig eng. Aber vorerst gehts noch. Der Rehabuggy lässt sich auch schön klein machen.

Was ich dich fragen wollte wegen der Inkontinenz. Wie wird festgestellt, ob eine inkontinenz vorliegt aufgrund der Krankheit.
Mir wurde jetzt wiederholt gesagt das wäre noch viel zu früh um es damit in Verbindung zu bringen.
Liebe grüsse marion

[Karin65]

Hallo Marion,

Das muß auch nicht zwangsläufig mit der Krankheit in Verbindung zu bringen sein. Aber wenn Kinder bis zum 3. Lebensjahr nicht trocken sind und man auch bei täglichem Toilettentraining keinen Erfolg erziehlt, dann kann man durchaus von einer Ínkontinenz sprechen.
Euer Arzt darf dir also ruhig ein Rezept auf Inkontinenz ausstellen.

Folgendes schreibt unsere Ärztin immr auf das Rezept: Kostenübernahme für Windelversorgung.
DIAGNOSE: pathologische Inkontinenz, ohne Aussicht auf baldige Änderung

Außerdem schreibt sie dann noch die Menge mit drauf. Man kann sich aber auch Windeln für ein ganzes Jahr verschreiben lassen.

Gruß Karin65

[hart]

Hallo Karin,

werde das alles in Freiburg klären. Jetzt wurde die ganze Zeit nichts gemacht, da kommts auf die 6 wochen auch nicht mehr an.
habe jetzt erst mal das Pflegegeld und den Veränderungsantrag wegen des Schwerbehindertenausweis weggeschickt.
gruss marion

[Karin65]

So ihr lieben,
ich habe lange nichts mehr geschrieben. Aber jetzt ist wieder etwas Luft da. Hans hat seinen Rolli bekommen. Er ist ganz leicht. Leider mochte er den Speichschutz icht leiden. Nun suchen wir noch das passende Motiv und hoffen, das die Kasse einen Teil übernimmt.
Unser Bett ist auch endlich da und Hans ist ganz stolz, das er alleine rein und vor allem raus kommt
Morgen will er seinen Rolli mal zum Kingergarten mitnehmen. Das laufen fällt ihm im Moment schwer, zumindest habe ich so das Gefühl. Aber er kann auch immer gut Schauspielern. Na ja, aber ich denke mal, das es ihm gegönnt sei, wenn er sagt, er möchte lieber im Rolli sitzen.

Gruß karin65

[hart]

Hallo Karin

war in letzter Zeit auch recht schreibfaul.
aber es gab auch nichts Neues. Jannik ist jetzt eingeschult und es gefällt ihm echt gut in der Schule. Er hat sich gut eingelebt und hat auch schon Freunde. Er kommt total ausgeglichen nach Hause. Kein Gejammer mehr, dass die anderen über ihn lachen oder ihn aufziehen. Ich hab ihn gefragt, ob die Kinder jetzt auch über ihn lachen und er hat gesagt: Da lacht keiner wir haben ja alle was! War mir ja doch vorher unsicher obs richtig war ihn dort einzuschulen, aber er findet es echt klasse. Und auch die Sache mit dem grossen GEschäft in die Hose ist in den ganzen Ferien nicht vorgekommen und bis jetzt auch nicht mehr. Allerdings nachts krieg ich ihn immer noch nicht trocken.
Seinen Rehabuggy hat er jetzt auch. Wir können endlich mal wieder zu Fuss was unternehmen. Wenn er nicht mehr kann parkt er sich drin ne Weile und dann läuft er weiter. Waren auch zur kOntrolle, aber der Arzt hat nur mit mir geredet und festgestellt das er das Knie nicht mehr richtig durchstrecken kann. War aber nichts neues.
Noch 14 Tage dann gehts nach Freiburg.
liebe Grüsse
marion

[biene,32]

Hallo zusammen!

Bin eine Mutti von 4 Kindern, ein Mädel fast 3J., 3 Jungs mit 4., 7., und mein älterster ist 16 J. und komme aus Österreich (Wien).

Mein Sohn Daniel 7J. hat Duchenne.
Ich bin zufällig mit ihm mit 10 Monaten wegen einen grippalen Infekt stationär aufgenommen worden. Bei den üblichen Blutuntersuchungen ist man dann draufgekommen, daß sehr hohe Ck Werte ca. 10 000 wären und schon mal Verdacht schöpften, das da was nicht stimmt. Daraufhin mußte ich
noch zur Bestätigung eine Muskelbiobsie, eine Hautstanze und so ein Molekulartest mit ihm machen.
Dann kam das Ergebnis mit der traurigen Nachricht, das sich der Verdacht bestätigt hat.

Ich bin aber froh, das ich mich schon so zeitig darauf einstellen konnte, wie ich ihn helfen und damit umgehen kann.

Dennoch bin ich wieder sehr depremiert wie er sich am Spielplatz doch sehr schwer plagt und seinen jüngeren Geschwistern traurig hinterher sieht. Er hat schon einen Rolli, nur habe ich das Problem, daß seine Jüngere Schwester noch im Buggy sitzt, da sie sich ständig auf der Straße zu Boden wirft und nicht mehr weitergehen möchte und sehr laut aus Protest schreit.

Ich kann nicht den Rolli mitnehmen und gleichzeitig das Wagerl.
Muß aber hinaus mit den Kindern meinen 4 J. Manuel in den Kindergarten bringen und abholen. Meist setze ich Daniel in den Buggy und Tamara muß zu Fuß weiter und dann jedesmal das Theater. Manuel ist problemlos *gott sei Dank* er ist einsichtiger.
Meinen Nerven liegen schon Plank.
Seit neuesten klagt Daniel über Schmerzen in den Beinen, mein Kinderarzt sagte mir, das das villeicht Wachstumsschmerzen sind aber ich bin da noch recht unsicher und gebe ihn in Notfalls wie verordnet eine Mexalentabl.

Wäre jedenfalls auch froh wenn ich Erfahrungsaustausch mit Eltern hätte, die ihm selben Boot sitzen und so mit ihren Kids das Leben meistern.

[nelke]

Hallo biene 32
Begrüße dich erst einmal herzlich. Da hast du aber ein schweres Paket zu tragen. Bekommst du den keine Unterstützungen von der Familie?
Du könntest mal unter Rheuma-Online-Erfahrugsaustausch gehen. Dort sind sehr viele Mütter die schreiben, weil ihr Kind betroffen ist. Sie haben dafür extra eine Seite angelegt,nur ffür Kinder Rheuma oder ähnliches.
Wünsche dir viel Kraft auf deinem weiteren Weg
nelke

[biene,32]

Hallo Nelke,

Herzlichen Dank für Deine Antwort und der netten Begrüßung.

Kann mich leider heute nur sehr kurz fassen, da ich meine Kinder noch schnell *bettfertig* gg* machen muß.

Nein, leider habe ich nicht viel Unterstützung von der Familie, manchmal bin ich sogar froh, wenn die kleineren schon ein biß`l mehr mitarbeiten beim z.B: anziehen, beim waschen, oder Manuel überhaupt der große sein möchte mit 4 Jahren, der schon seiner kleinen Schwester hilft beim anziehen, das sind wieder Momente, wo ich mich dann richtig freue und mir Kraft giebt und sehr stolz auf meine Kinder bin. Mein großer Sohn ist leider sehr wenig zu Hause aber *Gott sei Dank* der lernt zwar brav aber ist nur halb so behilflich wie seine kleineren Geschwister. Mein Lebensgefährte ist zwar vorhanden, aber wenn er nicht da wäre, ist das auch soviel*gg*. Der fängt nichts an mit kleinen Kindern, da er ein wenig zuviel egoistisch denkt und sehr bequem ist um sich Gedankenmachen, was die Kinder eigendlich brauchen. *Männer*

Aber macht nichts, ich habe mich schon daran gewöhnt und kann mich eh nicht beklagen, den ich habe mir selbst das Leben mit den Kindern so gemacht und mich für sie entschieden mit oder ohne Hilfe. (war damals schon oder erst 17J. beim ersten Kind und habe es auch allein geschafft mit eigener Wohnung sogar und bin nach den Karenz arbeiten gegangen, hilfe gab es nicht und habe es auch geschafft)

Auf jedenfalls werde ich mal nachschauen, was es mit dem *Reuma* so auf sich hat. Auf das wäre ich eigendlich noch nicht gekommen.
Weiß zwar schon recht viel, aber man lernt nie aus und Danke nochmals für Deinen Hinweis, ob das zutreffen könnte bei meinen Sohn.
Liebe Grüße nochmals Sabine

[nelke]

Hallo Biene 32
Ich finde es toll, das du nicht den Mut verlierst und dich immer wieder aus neue aufrappelst.Ich kann dich ein wenig verstehen, weil ich auch mit 18 Jahren ein Kind bekommen habe. Aber ich finde es nicht so gut für dich, das du so wenig Unterstützung von deinem Lebensgefährten bekommst.Es ist auch für dich wichtig, das du mal über deine Probleme sprechen kannst und was dir so auf dem Herzen liegt.Aber wie du schon sagtest, wenn dein vier jähriger Sohn dich so hilft und du ein Lächeln auf deinem Gesicht hast, ist es im moment wieder ein schönes gefühl, was einem durchfährt. Wenn du Kummer oder auch sonst Probleme hast, was du nieder schreiben möchtest, dann melde dich ruhig im Kummerkasten. Hat Hexe eingerichtet, damit wir unseren Frust, Wut oder was auch immer, hier nieder schreiben können.

Ich wünsche dir viel Kraft
liebe grüße nelke