BMD

[zagzig]

hallo zusammen
unser Sohn Moritz leidet auch an BMD. Er ist 6 Jahre alt und bis auf ein komisches Gangbild konnten wir auch bei Ihm nichts feststellen.laut befund hat er eine deletion der exons 45-47 das auf becker hindeutet würden uns über jeden gedankenaustausch und E-mail freuen Gruß paul regine und Moritz

[kathan]

Hallo, euer Eintrag ist zwar schon eine Weile her, doch ich hoffe ihr schaut noch mal nach. Bei unseren Kindern wurde auch nur durch Zufall festgestellt, daß sie an einer Muskeldystrophie erkrankt sind. Wie bei euch war das Gangbild der beiden "großen" (8, 6) komisch. Aber das störte ja nicht. Nicht jeder kann schnell rennen sagten wir uns. Nunja jetzt haben wir die Diagnose LGMD2I. Was das genau für uns bedeutet wissen wir eigentlich nicht. Die Kinder sind zufrieden. Einmal im Jahr nach Göttingen zur Untersuchung ist auch noch interessant für sie. Wie geht ihr damit um? Ich bin manchmal sehr verzweifelt, weil ich nicht weiß wie es weitergeht.
Katrin

[Kirsten01]

Hallo,auch mein Sohn leidet an der BMD meine Tochter und ich haben den Trägerstatus, mein
Sohn wird 13 Jahren und wir wissen die Diagnose schon seit vier Jahren, bei ihm fing es auch an mit einem komischen Gangbild.Auch wir können mit der Diagnose teilweise schlecht umgehen. Es wäre nett wenn jemand mir zurück schreibt weil es tut manchmal gut mit anderen Eltern zuschreiben , die auch Erfahrungen mit der BMD machen.LG Kirsten [img]smile.gif[/img]

[zagzig]

schreibt doch mal an p.banet@gmx.de würden uns uber jeden kontakt freuen gruß paul