Nun schreibe ich doch mal bis jetzt habe ich mich nicht so wirklich getraut bzw.dachte ich das dieses alles nur ein Albtraum war.Nein seid Ostern 2004 rennen wir mit unsere Tochter Janine 13 Jahre von einem Arzt zum anderen und wir wissen immer noch nichts genaues. Sie hat jetzt anfang Mai eine Muskelbiobsie gemacht bekommen und jetzt wurde die Western Blot Untersuchung gemacht wo wir allerdings noch auf das Ergebnis warten.Diese Warterei macht einen ziehmlich fertig .Die Ärztin rief mich vor kurzem an das sie den dringenden Verdacht auf Dysferlinopathie haben.Angefangen hat alles als wir Ostern 2004 vom Spielplatz kamen da humpelte sie plötzlich wir waren auch ziehmlich flott beim Orthopäden der uns auch weiterüberwies irgendwann meinte meine Tochter Mama ich kann garnicht mehr auf Zehenspitzen laufen in diesem Zustand ist sie immer noch.Janine bekommt Krankengymnastik und wir warten mal sehen wie lange noch!Vieleicht gibt es jemanden der auch diese Krankheit hat vieleicht auch ein Kind mit dem sich unsere Tochter oder auch mit mir ,denn irgendwie fühle ich mich ziehmlich hilflos, austauschen kann.
Gruß
baer12
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baer12
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