Muskeldystrophie Art Duchenne

[Griseldis]

Hallo! Habe einen 3 jährigen Pflegesohn, der erst körperlich und geistig auf dem Stand eines einjährigen ist. Ein leiblicher Bruder hat, nachgewiesen durch Biopsie Muskeldystrophie Art Duchenne. Er ist 6 Jahre alt. Die ersten Symtome hatte er mit 4 Jahren. In einem Muskelzentrum sollte bei meinem Pflegesohn eine Muskelbiopsie gemacht werden. Nach Untersuchung des Bruders ist der Termin abgesagt worden und uns ist mitgeteilt worden das unser Junge die selbe Krankheit hat. Es gibt in der Herkunftsfamilie auch einen Sohn der gesund ist. Gibts das, das bei einem jungen die Krankheit schon im Säuglingsalter ausbricht? Nach meinen Recherchen im Internet sind die Kinder zwischen 3 und 4 Jahre alt. Wer kann mich aufklären? Gruß Griseldis

[Julian2001]

Hallo,
also ich habe noch nicht soviel Ahnung auf diesem Gebiet, aber ich kann dir ja mal den Verlauf von meinem Sohn schildern.

Julian kam im September 2001 auf die Welt. Am Entlassungstag lief er aufeinmal Blau an. Danach war er für eine Woche auf der Neonatologie. Warum er blau anlief, konnte mir keiner sagen. Er wurde profilaktisch behandelt.

Als Baby war er sonst sehr unauffällig und ruhig. Er wollte eigentlich immer nur Essen oder Schlafen. Zum spielen war er nicht zu begeistern.

Mit dem ersten Lebensjahr hat er eine Form vom Asthma. Jedoch war es dem Lungefacharzt immer ein Rätsel. Denn er hatte nicht die Anzeichen auf diese Krankheit. Mit ca. 2 Jahren waren seine Atemschwierigkeiten auf einmal weg. So als wäre nie etwas gewesen. Der Arzt konnte nicht feststellen, warum das so war.

Er konnte erst mit 14 Monaten krabbeln und mit 21 Monaten laufen. Motorisch war er nicht so ganz fit, nur in der Feinmotorik war und ist er sehr geschickt.

Richtig Sprechen tut er bis heute nicht. Er drückt sich auf seine Art aus. Klar es kommen einige Wörter, jedoch sind es bisher gerade einmal ca. 30. Ganze Sätze schafft er nicht. Jedoch versteht er alles und führt auch alles aus. Das SPZ hat mit ihm einen Intelligenztest gemacht, und denn hat er überdurchschnittlich gut abgeschnitten.

Er galt denoch immer als Entwicklungsverzögert.

Nur duch die U8 und einer aufmerksamen Ärztin kam im November 2005 die Diagnose Muskeldystrophie Duchenne.

Und mir wurde gesagt, das diese Krankheit angeboren ist. Also denke ich mir, kann dies schon im Säuglingsalter auftretten. Denn wenn ich jetzt zurück denke, wird Julian auch von Anfang an, damit zu tuen gehabt haben.

Ich hoffe ich konnte einwenig helfen.

Liebe Grüße Ela