Ich habe einen 5 jährigen Sohn der seid der Geburt einen Muskelüberturnus hat (so hat man damals gesagt) er ging von Anfang an auf Zehen und ist bis heute dabei geblieben. Als er zwei war hab ich die Kinderärztin darauf angesprochen...ihr Kommentar: das verwächst sich noch...
Nun sind wir seid gut 2 Jahren in Wolfsburg bei Zeus (Zentrum f. Entwicklungsdiagnostik und Sozialpädiatrie), aber außer KG und Verlaufsuntersuchungen machen die auch nix, außer uns von einer Klinik bzw. einem Arzt zum nächsten zu schicken (die uns aber bisher nicht wirklich geholfen haben).
Nun hat sich sein Zustand im letzten Jahr sehr verschlechtert. Die Sehnen und Muskeln in den Füßen sind so weit verkürzt das er die Hacken nicht mehr auf den Boden bekommt und die Füße fangen an sich zu verformen und das ganze wirkt sich stark auf seine Haltung aus.
Wir waren im Mai in der Uniklinik Mgdb, wo ihm in der Muskelsprechstd. Blut abgenommen wurde, was nicht gerad sehr Kindgerecht geschah...seid dem hat er panische Angst vor Spritzen... eigentlich sollte eine DNA Analyse gemacht werden, aber auf einem nun endlich aufgetauchten Bericht, (auf den wir seid einem halben Jahr warten) der aber doch verschickt wurde (angeblich hat ihn keiner bekommen), geht hervor das sie zwar die Blutwerte aber nicht die DNA Werte bestimmt haben. Wir wissen immer noch nicht was genau er hat und der Oberarzt is sich nich mal sicher ob eine muskuläre Erkrankung vorliegt oder ab es nicht doch eine Nervliche ist. Nun soll er schnellst möglich in eine Klinik wo in einer OP die Achillessehne verlängert werden soll und gleichzeitig eine Muskel- und Nervenbiopsie gemacht werden soll.
Allerdings haben wir vor der OP große Angst und sind am Überlegen ob es nicht andere Möglichkeiten gibt. Denn er hatte bisher weder Orthesen noch sonstige Hilfsmittel. Er ist doch kein Versuchskaninchen...
Wer kann uns Tipps geben oder helfen?
Auch über Kontakte oder Erfahrungsaustausch würden wir uns freuen.
Danke im Vorraus.
Liebe grüße Gwen
[ 18. Dezember 2007: Beitrag editiert von: gwen ]
Nun sind wir seid gut 2 Jahren in Wolfsburg bei Zeus (Zentrum f. Entwicklungsdiagnostik und Sozialpädiatrie), aber außer KG und Verlaufsuntersuchungen machen die auch nix, außer uns von einer Klinik bzw. einem Arzt zum nächsten zu schicken (die uns aber bisher nicht wirklich geholfen haben).
Nun hat sich sein Zustand im letzten Jahr sehr verschlechtert. Die Sehnen und Muskeln in den Füßen sind so weit verkürzt das er die Hacken nicht mehr auf den Boden bekommt und die Füße fangen an sich zu verformen und das ganze wirkt sich stark auf seine Haltung aus.
Wir waren im Mai in der Uniklinik Mgdb, wo ihm in der Muskelsprechstd. Blut abgenommen wurde, was nicht gerad sehr Kindgerecht geschah...seid dem hat er panische Angst vor Spritzen... eigentlich sollte eine DNA Analyse gemacht werden, aber auf einem nun endlich aufgetauchten Bericht, (auf den wir seid einem halben Jahr warten) der aber doch verschickt wurde (angeblich hat ihn keiner bekommen), geht hervor das sie zwar die Blutwerte aber nicht die DNA Werte bestimmt haben. Wir wissen immer noch nicht was genau er hat und der Oberarzt is sich nich mal sicher ob eine muskuläre Erkrankung vorliegt oder ab es nicht doch eine Nervliche ist. Nun soll er schnellst möglich in eine Klinik wo in einer OP die Achillessehne verlängert werden soll und gleichzeitig eine Muskel- und Nervenbiopsie gemacht werden soll.
Allerdings haben wir vor der OP große Angst und sind am Überlegen ob es nicht andere Möglichkeiten gibt. Denn er hatte bisher weder Orthesen noch sonstige Hilfsmittel. Er ist doch kein Versuchskaninchen...
Wer kann uns Tipps geben oder helfen?
Auch über Kontakte oder Erfahrungsaustausch würden wir uns freuen.
Danke im Vorraus.
Liebe grüße Gwen
[ 18. Dezember 2007: Beitrag editiert von: gwen ]
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