ist gerade 12 Jahre alt geworden. Sie wurde vor ein paar Tagen wegen anhaltend hoher Leberwerte in eine Klinik eingewiesen, da unser Hausarzt (Internist) sich nicht in der Lage sah, die Ursache herauszufinden. In der Klinik wurde festgestellt, dass die Leberwerte nur eine Folgeerscheinung waren.
Folge davon, dass ihre Muskeln sich abbauen. Der CK-Wert im Blut muss relativ hoch sein (ich habe allerdings keine Ahnung, was normal, was hoch, was niedrig ist).
Die behandelnde Ärztin meinte erst, ein Infekt habe die Muskeln angegriffen, was sich aber von allein wieder regulieren würde.
Und das Kind könne am nächsten Tag (Tag 2 nach Einweisung) wieder nach Hause.
Zwischenzeitlich aber äußerte die Oberärztin den dringenden Verdacht auf eine Myopathie und wollte meine Tochter zur Abklärung der Diagnose noch weiter in der Klinik behalten.
Eine erste leichte Elektroschock-Behandlung musste abgebrochen werden, da "das Kind nicht mehr mitarbeitete".
Ich habe meine Tochter erstmal wieder mit nach Hause genommen, da es ihr in der Klinik zunehmend schlechter ging. Sowohl vom Allgemeinzustand hat sie rapide abgebaut als auch ihre seelische Verfassung betreffend.
Die abgebrochene Untersuchung sollte gestern ambulant nachgeholt werden. Dies habe ich jedoch abgelehnt. Ich möchte mich erstmal informieren, wie sinnvoll ist diese Untersuchung? Gibt es evtl. Alternativen zur Diagnosestellung? Wie zwingend ist es, eine genaue Diagnose zu bekommen? (Da die Ärztin bereits sagte, eine Therapie - außer Gymnastik - gibt es eigentlich nicht). Ist es das wert, mein Kind all dem auszusetzen? (Muskelbiopsie steht ebenfalls bereits im Raum).
Daraufhin hiess es, ich solle mir darüber im Klaren sein, dass, sollte es sich um die vermutete Krankheit handeln - Atemlähmung bis hin zum Tode die Folge sein könnte.
Ich bin natürlich sehr verunsichert. Und in den letzten Tagen buchstäblich durch die Hölle gegangen. Ich möchte mich erstmal informieren und nichst überstürzen, auch um meine Tochter nicht zu traumatisieren oder unnötig großen Ängsten auszusetzen.
Andrerseits kann ich nicht einschätzen, wie die Zeit drängt. Natürlich bin ich fieberhaft dabei zu suchen und zu entscheiden, wo ich meine Tochter wie behandeln lasse bzw. eine Diagnose erstellen lasse.
Der Verdacht auf eine angeborene Muskelkrankheit stützt sich übrigens neben dem erhöhten CK-Wert darauf, dass sie einen recht ungewöhnlichen Gang hat (tritt meist nicht mit dem ganzen Fuss auf) - und Schwierigkeiten hatte (nach dem dritten Tag im Bett) aus der Hocke ohne sich abzustützen, wieder hochzukommen.
Ich freue mich über jeden Rat, jeden Tipp, jeden Hinweis, jeden gutgemeinten Kommentar!!
Danke!
Mummy
Folge davon, dass ihre Muskeln sich abbauen. Der CK-Wert im Blut muss relativ hoch sein (ich habe allerdings keine Ahnung, was normal, was hoch, was niedrig ist).
Die behandelnde Ärztin meinte erst, ein Infekt habe die Muskeln angegriffen, was sich aber von allein wieder regulieren würde.
Und das Kind könne am nächsten Tag (Tag 2 nach Einweisung) wieder nach Hause.
Zwischenzeitlich aber äußerte die Oberärztin den dringenden Verdacht auf eine Myopathie und wollte meine Tochter zur Abklärung der Diagnose noch weiter in der Klinik behalten.
Eine erste leichte Elektroschock-Behandlung musste abgebrochen werden, da "das Kind nicht mehr mitarbeitete".
Ich habe meine Tochter erstmal wieder mit nach Hause genommen, da es ihr in der Klinik zunehmend schlechter ging. Sowohl vom Allgemeinzustand hat sie rapide abgebaut als auch ihre seelische Verfassung betreffend.
Die abgebrochene Untersuchung sollte gestern ambulant nachgeholt werden. Dies habe ich jedoch abgelehnt. Ich möchte mich erstmal informieren, wie sinnvoll ist diese Untersuchung? Gibt es evtl. Alternativen zur Diagnosestellung? Wie zwingend ist es, eine genaue Diagnose zu bekommen? (Da die Ärztin bereits sagte, eine Therapie - außer Gymnastik - gibt es eigentlich nicht). Ist es das wert, mein Kind all dem auszusetzen? (Muskelbiopsie steht ebenfalls bereits im Raum).
Daraufhin hiess es, ich solle mir darüber im Klaren sein, dass, sollte es sich um die vermutete Krankheit handeln - Atemlähmung bis hin zum Tode die Folge sein könnte.
Ich bin natürlich sehr verunsichert. Und in den letzten Tagen buchstäblich durch die Hölle gegangen. Ich möchte mich erstmal informieren und nichst überstürzen, auch um meine Tochter nicht zu traumatisieren oder unnötig großen Ängsten auszusetzen.
Andrerseits kann ich nicht einschätzen, wie die Zeit drängt. Natürlich bin ich fieberhaft dabei zu suchen und zu entscheiden, wo ich meine Tochter wie behandeln lasse bzw. eine Diagnose erstellen lasse.
Der Verdacht auf eine angeborene Muskelkrankheit stützt sich übrigens neben dem erhöhten CK-Wert darauf, dass sie einen recht ungewöhnlichen Gang hat (tritt meist nicht mit dem ganzen Fuss auf) - und Schwierigkeiten hatte (nach dem dritten Tag im Bett) aus der Hocke ohne sich abzustützen, wieder hochzukommen.
Ich freue mich über jeden Rat, jeden Tipp, jeden Hinweis, jeden gutgemeinten Kommentar!!
Danke!
Mummy
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