Meine Tochter..

[constance]

hallo,

im saarland gibt es ein selbsthilfegruppe,
die sich speziell mit muskelkrankheiten (auch bei kindern)beschäftigt.
sie trifft sich jeden ersten freitag in ensheim.
Näheres unter:http://saarland.dgm.org/

Liebe Grüße, Constanze

[Mummy]

[QUOTE]Original erstellt von constance:
[b]

>>im saarland gibt es ein selbsthilfegruppe,
die sich speziell mit muskelkrankheiten (auch bei kindern)beschäftigt.
sie trifft sich jeden ersten freitag in ensheim.
Näheres unter:http://saarland.dgm.org/

Danke!!

Lieber Gruß, M.

[ 01. März 2007: Beitrag editiert von: Mummy ]

[Mummy]

Liebe Tilde,

Ganz lieben Dank! Schon wieder ein wichtiger Hinweis für mich, dass es also auch vom Können der Ärzte abhängt, wie schmerzhaft eine EMG ist. Und ein Grund mehr, mich an erstens an einen Facharzt bzw. Spezialisten zu wenden, dem ich zweitens vertraue (sollte die EMG sich denn gar nicht vermeiden lassen!).

Ich muss ganz ehrlich sagen, dass auch mich die Vorstellung, meine Tochter bräuchte irgendwann Hilfe bei der Atmung, nicht mehr so erschreckt. Vielleicht weil ich mich inzwischen ein bisschen damit auseinandergesetzt habe, aber natürlich auch, weil - wie du ja auch schreibst, man anscheinend ganz gut damit leben kann. Ich glaube auch, dass man sich an vieles gewöhnen kann und dass es tatsächlich noch schlimmeres gibt.

Ich finde, so wie du das machst, machst du es ganz richtig. Ich kann verstehen, dass du keine Lust mehr hast, dich weiter Neurologen in die Hände zu geben, da du das wahrscheinlich bereits zur Genüge getan hast. Ich kann auch verstehen, dass man irgendwann genug hat, dass man sich nicht mehr oder nicht weiter in eine Krankheit hineinbegeben möchte, als man es sowieso schon tun muss. Und ich glaube auch, dass es manchmal ein guter Weg sein kann, mit einer Ungewissheit zu leben - wenn die Kosten für die Gewissheit zu hoch sind und der Nutzen zweifelhaft. Und so lange du gut damit zurechtkommst, spricht sowieso nichts dagegen. Im Gegenteil, manchmal ist es einfach das Beste, sich und seinem Körper Ruhe zu gönnen.

Alles Liebe und Gute, M.

[ 01. März 2007: Beitrag editiert von: Mummy ]

[waldfee]

Hallo mummy
meine Tochter auch 12 Jahre bekommt jetzt nochmals ein EMG gemacht, da bei der Muskelbiopsie (wird bei Kinder meist unter Vollnarkose gemacht)keine spezifischen Ergebnisse herausgekommen sind. Meine Tochter findet das nicht gut, da das erste Mal sehr schmerzhaft(hatte allerdings auch einen staren Wadenkrampf) war.
Zu welchen Spezialisten gehst du denn?
Ich möchte allerdings die genaue Diagnose erfahren, da ohne irgendwas zu wissen mit den Beeinträchtigungen meiner Tochtzer zu Leben ist auch nicht einfach.
Gruß waldfee

[Mummy]

Hallo Waldfee,

das meiste hab ich ja schon im Kummerkasten geschrieben. Ich kann gut verstehen, dass du eine genaue Diagnose erfahren möchtest. Und vielleicht kommt bei uns auch irgendwann der Punkt, an dem wir nicht länger im Ungewissen bleiben möchten. Bis dahin möchte ich allerdings alle Möglichkeiten ausgeschöpft haben (dass z.B. möglicherweise eine Blutentnahme genügt) und den Termin in HOM abwarten. Danach dann sehen wir weiter..

Wie geht es deiner Tochter denn momentan?
Meiner Tochter ganz gut, nur gestern ist sie wieder gefallen und klagt über Bauchschmerzen..:-(

Lieber Gruß, M.
P.S. Ich muss dazu sagen, dass es sich bei den Bauchschmerzen um reissende Schmerzen handelt, möglicherweise (wahrscheinlich) von der Bauchmuskulatur kommend.

[ 07. März 2007: Beitrag editiert von: Mummy ]

[ 08. März 2007: Beitrag editiert von: Mummy ]

[Joy]

Hallo,
bin ganz neu hier und ebenfalls hier gelandet weil ich aus Sorge um meine 12-jährige Tochter nachts am PC sitze.
Sie muß morgen in die Klinik zur weiteren Diagnostik ... (Gangstörungen, Verdacht auf Muskelerkrankung....)
Habe Dir, Mummy, schon eine PN geschickt und werde für einen Austausch mit anderen dankbar sein !!!
Ich bin auch gerade ziemlich mit den Nerven am Ende und voller Angst! Habe selbst MS, allerdings einen milden Verlauf und hoffe daher auch, daß auch Muskelerkrankungen unterschiedlich schwer verlaufen können!?
Ich werde die nächsten Tage viel im Krankenhaus und wenig am PC sein, bin aber dann sehr froh über Eure Beiträge! Ich wünsche uns allen viel Kraft und Gottvertrauen,
Liebe Grüße,
B.

[waldfee]

Hallo Mummy
Linda hat seit Samstag wieder stark verkrampfte Wadenmuskeln, mal mit starken Schmerzen und mal weniger. Habe allerdings eine gute KG und kann jederzeit zur KG. Heute hat sie per punktmassage die Verkrampfung weggenommen. Linda hatte diesmal auch Bauchschmerzen allerdings mit Übelkeit dabei, kann aber auch von den übermäßigen Schmerzen kommen, die sie nur mit Tramal und Novalgin aushält.

Hallo Joy
wünsche dir viel Glück und gute Nerven, es ist ein langer und nervenaufreibender Weg.

Gruß waldfee

[ 12. März 2007: Beitrag editiert von: waldfee ]

[Mummy]

Liebe Joy,

danke für deine PN! Ich komme im Moment einfach nicht so zum Schreiben. Wir haben wahnsinnsviele Termine zur Zeit (Schule, KG, Ärzte etc...). Melde mich aber bald wieder ausführlicher bzw. antworte auf deine PN.
Ich würde mich sehr gerne mit dir austauschen!

Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir geht. Noch vor zwei, drei Wochen war ich völlig am Boden zerstört.
Aber mach dich mal nicht verrückt. Man kann über den voraussichtlichen Krankheitsverlauf gar nix Verbindliches sagen. Es gibt Krankheiten, die kaum zu Beeinträchtigungen führen oder nicht fortschreitend sind. Mir hat das Lesen, Schreiben und Austauschen hier im Forum sehr geholfen.

Bis bald! Alles Liebe für dich und deine Tochter!

M.

[Mummy]

[QUOTE]Original erstellt von waldfee:
[B]Hallo Mummy
Linda hat seit Samstag wieder stark verkrampfte Wadenmuskeln, mal mit starken Schmerzen und mal weniger. Habe allerdings eine gute KG und kann jederzeit zur KG. Heute hat sie per punktmassage die Verkrampfung weggenommen. Linda hatte diesmal auch Bauchschmerzen allerdings mit Übelkeit dabei, kann aber auch von den übermäßigen Schmerzen kommen, die sie nur mit Tramal und Novalgin aushält.<<

Liebe Waldfee,

kann ich mir gut vorstellen, dass die Übelkeit von den Tabletten kommt..
Gut, dass ihr so eine gute KG habt und dass Punktmassage hilft! Bei uns gibt es vorerst nichts Neues. Nur, dass mir oft doch das Herz wieder sehr schwer wird, wenn ich z.B. sehe, dass sie manche Sachen nicht kann oder wenn sie wieder gefallen ist..

Lieber Gruß, ich hoffe, wir bleiben in Verbindung,

M.

[Joy]

Nach vielen Untersuchungen besteht bei meiner Tochter jetzt dringender Verdacht auf CIDP, eine seltene chronische Nervenerkrankung. Wir haben jetzt das Okay der Ärzte wie geplant in den Urlaub zu fahren und erholen uns ab Mittwoch in der Sonne von den ganzen Strapazen - ab Ostern geht es dann weiter und ich werde mich wieder melden.
Ich wünsche Euch schöne Osterferien und viel Kraft!
Liebe Grüße,
B.

[dgmschulz]

Hallo Mummy,
habe gerade erst Deinen Beitrag entdeckt und kann verstehen, wie Ihr Euch sorgt. Also, die so "einfühlsame" Ärztin würde ich künftig meiden. Aber dennoch sollte man der Ursache der Leberwerte und CK-Werte auf den Grund gehen.
Bei meinem Mann wurde schon im Alter von 5 Jahren eine Sehnen-Verlängerung in den Fersen gemacht, weil er eine Spitzfußstellung hatte. Dass die Ursache dafür eine Muskelerkrankung war, hat man erst mit ca. 35 Jahren festgestellt. Die genaue Diagnose hat er immer noch nicht, weil er bisher noch keine Biopsie hat machen lassen und der vom Facharzt vermutete Gendefekt durch eine Blutuntersuchung nicht bestätigt werden konnte.
Mein Mann konnte mit 20 Jahren noch ganz gut laufen, später kamen Schwierigkeiten beim Treppensteigen dazu und beim Aufstehen vom Stuhl oder Bett. Seit 1999 sitzt er fest im Rollstuhl (jetzt ist er 59) und hat seit einiger Zeit auch Einschränkungen in der Armkraft. Aber mit vielen Hilfsmitteln kann man viele Defizite ausgleichen. Die Atemmuskulatur ist bei ihm noch im unteren Normalbereich, so dass zur Zeit noch keine Atemgerät benötigt wird.
Soviel zum "leben" mit einer Muskelerkrankung. Aber da es mehr als 800 verschiedene gibt und selbst gleiche Krankheitsbilder unterschiedliche Verläufe haben, ist die Aussage der von Dir beschriebenen Ärztin "unverzeihlich".

Ich glaube, der richtige Weg ist eine gründliche Untersuchung in einem Muskelzentrum, wahrscheinlich auch eine Muskelbiopsie, damit man mit den Erkenntnissen gezielt nach einem Gen-Defekt suchen kann und dadurch die genaue Diagnose stellen.

Praktisch sollten alle Überanstrengungen vermieden werden, denn Muskelkater bewirkt verstärkten Abbau der Muskulatur, die möglicherweise bei einer Muskelkrankheit nicht wieder ausgeglichen werden kann.

Wir wünschen Euch alles Gute und dass Ihr an die richtigen Ärzte geratet.
Anita