Hallo zusammen,
ich versuche es hier im Forum mal, auch wenn nicht so viel los ist aber ich greife nach jedem Stohhalm.
Bei meinen Töchtern (2 1/2 und 6 MOnate wurde aufgrund einer
Muskelhypotonie eine Blutuntersuchung gemacht, die hohe Aldolase
Werte ergab. Die KiÄ hat dann den Eintrag Verdacht auf
Muskeldystrophie ins Untersuchungsheft eingetragen. Nach vielen
Recherchen im INet habe ich dann einige Anzeichen gefunden für
eine
Dystrophie die meine Tochter alle hat. Mein Krankengymnast sagte mir
(auf Nachfrage von mir), dass sie ein "Fall wie aus dem Lehrbuch"
für
eine Dystrophie ist (das war jetzt die Kurzform der letzten 2 Monate)
Die KiÄ hat uns dann ganz schnell einen Termin im Krankenhaus
besorgt
um den Verdacht abzuklären (keine Muskelfachklinik, da sind die
Wartezeiten ab 6 Monate und das hätten meine Nerven nicht
mitgemacht)
Die Ärztin dort hat mich direkt gefragt was ich überhaupt dort
will
und wer überhaupt die Diagnostik wollte, zu 95% hätte meine
Große
nichts, die Kleine haben sie direkt wieder heim geschickt. Als sie
das der KiÄ telefonisch mitgeteilt hat war diese nicht begeistert
und
hat ihr gesagt dass sie sich sicher ist, dass bei der Großen "was"
gefunden wird.
Es wurde dann Blut abgenommen, Urin, Muskelleitgeschwindigkeitstest
und Muskelultraschall gemacht und das war´s. Ihre Kurzaussage
(habe
mich bei einem Arzt noch nie so abgefertigt gefühlt) es ist alles
in
Ordnung. Anzeichen sind zwar da aber so gering, man braucht sich
keine Sorgen zu machen *haha* .
Ein Gespräch habe ich erst in der nächsten Woche wo ich dann
auch
fragen kann ob sicher ist, dass auch nichts "schlummert" denn das
kann sie doch mit den Untersuchungen die gemacht wurden garnicht
feststellen, oder? Es gibt doch bestimmt auch Kinder wo eine
Dystrophie diagnostiziert wurde, ohne dass die Krankheit bereits
ausgebrochen ist, oder??? Die Kinder entwickeln sich doch bis zu
einem gewissen Alter "normal" und haben eigentlich nichts.......
Ich will ja, dass die Mädels gesund sind aber das will ich dann
auch
SICHER wissen, dass auch später nichts in dieser Richtung kommt.
Ich
kann mir einfach nicht vorstellen, dass KiÄ und auch der wirklich
sehr erfahrene Krankengymnast solche Aussagen treffen ohne sich was
dabei zu denken.
Könnt Ihr mir helfen oder mir Links/Literatur empfehlen mit der
ich
mich beschäftigen kann?????
Vielen vielen Dank im voraus
Andrea
ich versuche es hier im Forum mal, auch wenn nicht so viel los ist aber ich greife nach jedem Stohhalm.
Bei meinen Töchtern (2 1/2 und 6 MOnate wurde aufgrund einer
Muskelhypotonie eine Blutuntersuchung gemacht, die hohe Aldolase
Werte ergab. Die KiÄ hat dann den Eintrag Verdacht auf
Muskeldystrophie ins Untersuchungsheft eingetragen. Nach vielen
Recherchen im INet habe ich dann einige Anzeichen gefunden für
eine
Dystrophie die meine Tochter alle hat. Mein Krankengymnast sagte mir
(auf Nachfrage von mir), dass sie ein "Fall wie aus dem Lehrbuch"
für
eine Dystrophie ist (das war jetzt die Kurzform der letzten 2 Monate)
Die KiÄ hat uns dann ganz schnell einen Termin im Krankenhaus
besorgt
um den Verdacht abzuklären (keine Muskelfachklinik, da sind die
Wartezeiten ab 6 Monate und das hätten meine Nerven nicht
mitgemacht)
Die Ärztin dort hat mich direkt gefragt was ich überhaupt dort
will
und wer überhaupt die Diagnostik wollte, zu 95% hätte meine
Große
nichts, die Kleine haben sie direkt wieder heim geschickt. Als sie
das der KiÄ telefonisch mitgeteilt hat war diese nicht begeistert
und
hat ihr gesagt dass sie sich sicher ist, dass bei der Großen "was"
gefunden wird.
Es wurde dann Blut abgenommen, Urin, Muskelleitgeschwindigkeitstest
und Muskelultraschall gemacht und das war´s. Ihre Kurzaussage
(habe
mich bei einem Arzt noch nie so abgefertigt gefühlt) es ist alles
in
Ordnung. Anzeichen sind zwar da aber so gering, man braucht sich
keine Sorgen zu machen *haha* .
Ein Gespräch habe ich erst in der nächsten Woche wo ich dann
auch
fragen kann ob sicher ist, dass auch nichts "schlummert" denn das
kann sie doch mit den Untersuchungen die gemacht wurden garnicht
feststellen, oder? Es gibt doch bestimmt auch Kinder wo eine
Dystrophie diagnostiziert wurde, ohne dass die Krankheit bereits
ausgebrochen ist, oder??? Die Kinder entwickeln sich doch bis zu
einem gewissen Alter "normal" und haben eigentlich nichts.......
Ich will ja, dass die Mädels gesund sind aber das will ich dann
auch
SICHER wissen, dass auch später nichts in dieser Richtung kommt.
Ich
kann mir einfach nicht vorstellen, dass KiÄ und auch der wirklich
sehr erfahrene Krankengymnast solche Aussagen treffen ohne sich was
dabei zu denken.
Könnt Ihr mir helfen oder mir Links/Literatur empfehlen mit der
ich
mich beschäftigen kann?????
Vielen vielen Dank im voraus
Andrea
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