Suche Kontakte zu Familien mit SMA-Kind(ern)

[CSchn]

Hallo,

meine Freunde aus Rumänien, Kronstadt, haben zwei Töchter mit SMA (Typ II) - Catia (9) und Sabina (4). Sie suchen Familien in ähnlichen Situationen (Kinder haben SMA) welche gerne mit ihnen Kontakt in englischer Sprache - zum Mut Machen sowie Tipps und Erfahrungen weitergeben - aufnehmen wollen. Aus aktuellem Anlass interessiert sie alles über das Thema Skoliose-OP bei Kindern mit SMA (Vor- und Nachteile, OP-Methoden, spezialisierte Klinken in D, Pflege und Genesung nach der OP, Erfahrungsberichte etc.) Wir planen, die Kinder eventuell zu Untersuchungen hierher bringen zu lassen oder MRTs an entsprechende Ärzte/Kliniken zur Einschätzung der Situation einzuschicken.
E-Mail: columbia@rdslink.ro (Columbia Radu), Telefon: +40-268-541835 (RO) Web: http://www.catiasisabina.com/index_ge.html (Deutsche Version der Homepage)
Informationen in deutscher Sprache können an mich geschickt werden. Ich übersetze und leite sie weiter: Corina Schneider (Corina.Schneider@bewerbungsschule.de)

In der Hoffnung auf nette Zuschriften grüße ich euch herzlichst aus München und danke im Voraus für jede Auskunft die uns weiterbringt

Corina Schneider

[Tanja13]

Hallo,ich bin dreifache Mama meine Kinder sind 4,2 und1 Jahr .Bei meinem Sohn besteht der Verdacht auf eine Muskelerkrankung sind seit einem halben Jahr in der Diagnostic.Und nun ist nächste woche die Biobsie wir hoffen das wir dann endlich wissen was Sache ist . Darf ich mal fragen wie es bei deinem Kind festgestellt worden ist und wie sich die Krankheit geäussert hat.Liebe Grüsse Tanja