SMA

[Silke71]

Liebe Eltern,

meine Tochter leidet seit ihrer Geburt unter einer Muskelerkrankung, die zwischenzeitlich als spinale Muskelatrophie diagnostiziert wurde (Diagnose ist nicht 100% sicher). Auf diesem Weg suche ich nun Kontakt mit ähnlich betroffenen Eltern zu Erfahrungsaustauch etc.

Liebe Grüße

[Eva]

Hallo Silke; auch unsere mittlerweile 8 Monate alte Tochterleidet an SMA Typ 1. Wie alt ist ihre Tochter denn? Und wie geht es ihr zur zeit? Liebe Grüße zu Ihnen; Eva

[Silke71]

Liebe Eva, meine kleine Maus wird am 11. Mai 11 Monate alt. Seit Anfang Februar ist sie endlich zu Hause.Abgesehen von einer Infektion in den letzten Wochen ist sie mittlerweile recht stabil. Leider kann sie gar nicht schlucken, die Nahrung wird komplett über eine Magensonde verabreicht. Tagsüber kommt sie ganz gut mit der Atmung klar, nachts muss sie aber per Nasenmaske beatmet werden. Bewegungsmäßig macht sie im Moment mehr, als mir die Ärzte vorausgesagt haben. Drehen oder Krabbeln geht natürlich nicht, aber mit den Ärmchen ist sie immer am arbeiten. Wie geht es denn ihrer kleinen Prinzessin jetzt und wo sind sie mit ihr in Behandlung? Liebe Grüße

[Eva]

Hallo Silke;
wie hat ihre kleine denn die umstellung auf die Magensonde verkraftet? Und wie kommt sie so im alltag zurecht? Ist sie ein zufriedenes Kind? wir sind in Freiburg in Behandlung aber wir haben uns entschlossen, ausser natürlich regelmäßigen Kontrollen durch unsere Kinderärztin und 2x wöchentlich Krankengymnastig mit atemtherapie nichts zu tun, denn wir wollen Lena nicht überfordern. Eine Heilung verspricht ja leider keine Therapie, höchstens verzögerung.
Alles liebe; eVa.