Muskelhypotonie

[Juli]

Hallöchen! Suche Kontakt zu Eltern die mir vielleicht weiter helfen können. Mein Sohn ist jetzt 3 1/2 und keiner kann uns eine Diagnose nennen nur das er eine Muskelhypotonie, eine Mikrocephalie hat. Louis läuft sehr wacklig an einer Hand, hat in der Motorik erhebliche rückstände und spricht nur ein paar Wörter. Diagnostik ist gelaufen: MRT,EEG,Blutsoffwechselerkrankungen,Genetig,messun g der Nervenreizleitung.

Vielleicht kann uns ja jemand weiter helfen oder es geht jemandem genau so.
Grüße Nadine

[froschkönig]

Hallo Nadin,

unser Sohn ist jetzt 1 1/2 jahre, und kann noch nicht laufen wegen einer Muskelerkrankung. Wir haben auch bereits sämtliche Untersuchungen hinter uns ( MTR, Blutuntersuchungen, Muskeluntersuchungen, Genetik,..) und im Endeffekt sagt uns keiner, welche Art von Erkrankung er hat. Man vertröstet uns mit den Aussagen, dass er ja evt. alles nachholen könnte und all die sSorge umsonst sei.
Ich kann nur den Rat geben, lasst euch nicht verrückt machen und versucht Euren Sohn nicht mit anderen gleichaltrigen Kindern zu vergleichen. Ist sehr schwer, aber damit helfen wir uns derzeit sehr.
Habt Ihr schon Muskelenzyme bestimmen lassen ?

Liebe Grüße Sandra

[Lichtblick2]

Weiterhelfen kann ich leider nicht .......

........ nur einen weiteren bitteren Beitrag liefern.

Mein Sohn ist 15 und vor ca. einem 3/4 Jahr wurde festgestellt, daß er von seinem Vater eine Muskelkrankheit (Curschmann-Steinert) geerbt hat. Ca. ein Jahrzehnt war ich als vollzeit berufstätige alleinerziehende Mutter mit meinem Kind bei unzähligen Ärzten, Kliniken usw. präsent, um rauszufinden, was mit meinem Kind nicht stimmt .......

Was letztendlich nicht stimmt, habe ich als Mutter (ohne studium *lach) selbst rausfinden müssen, nicht die Ärzte .... ja, nachdem ein Verdacht im Raum stand, hatten plötzlich alle "studierten" einen Verdacht, daß es sich um eine Erbkrankheit handelt. Gebe dazu jetzt keine weitere Kommentierung ab. Nachdem sich letzten Sommer der Verdacht bestätigt hat, sitzen wir wiederum ziemlich alleingelassen mit dem Elend da.

Versteht mich nicht falsch, ich will kein Mitleid, sicher net, bringt nämlich net weiter, einfach nur berichten, daß unser Staat sowas von zum Kotzen is. Könnte mittlerweile auch ein Buch schreiben, was es heißt, für sein behindertes Kind eine Möglichkeit zu finden, nach der "regulären" Schule ein Weiterkommen zu finden ..... Seit diesem Jahr scheint es verschärft zu sein, da sich einiges geändert hat und wirklich keiner so wirklich einen Plan hat. Kein Mensch kann sich vorstellen, bei wievielen Behörden ich anrufen mußte, und keiner weiß was Sache ist, nicht mal die Sachbearbeiter selbst ........... traurig, traurig

[froschkönig]

Hallo Nadine,
sorry, das ich mich erst jetzt wieder melde, aber unser Zugang zum Internet war weg.
Muskelzentren weiß ich leider so auch keine, ich mach mich aber mal schlau, evt. erfahre ich ja etwas.
Wir sind in der Vestischen Kinderklinik in Datteln in Behandlung, ambulant und auch schon stationär, die haben hier einen recht guten Ruf (was ich so gehört habe).
Was läuft denn bei Euch Therapiemäßig ? Auch Krankengymnastik ? Mit Erfolg ?
Geht Euer Sohn in einem "normalen"Kindergarten?
Liebe Grüße Sandra

[froschkönig]

Hallo Nadine,

wir turnen auch bereits seit 1 Jahr Krankengymnastik nach Vojta,die Begeisterung unseres Kleinen ist aber nicht besonders, vorsichtig ausgedrückt (er schreit sich weg dabei). Hippotherapie macht doch erst Sinn, wenn das Kind bereits selbständig sitzen und laufen kann, oder? Man sagte uns, dass er für Ergo-oder Motopädie noch viel zu klein sei; wann habt ihr denn angefangen?
Es beruhigt zu lesen, dass auch andere Eltern mit den Entwicklungsrückständen Ihrer Kinder zu kämpfen haben, komme mir hier manchmal etwas verloren vor,...
Kannst mir ja auch sonst so mal mailen,alex68sandra73@web.de

Schönen Abend noch
Liebe Grüße Sandra

[Lichtblick2]

möchte mich entschuldigen für meinen "unproduktiven" Beitrag vor ein paar Tagen ....... es hat mich einfach überrollt, mußte mir Luft verschaffen .... hab wohl immer noch nicht den richtigen weg gefunden, mit der krankheit meines sohnes richtig umzugehen. Naja, bin ja optimistischer mensch, werd ihn noch finden, hoffe ich

[froschkönig]

Hallo Nadine,

habe mich noch etwas schlau gemacht, und habe auch nochmal bei einem niedergelassenen Kinderarzt/neurologen nachgefragt. Die vestische Kinderklinik in Datteln ist wohl wirklich sehr gut, was neurologische und muskuläre Erkrankungen bei Kindern angeht. Die Frage ist nur, ob Ihr nicht schon alle (?) oder zumindest die meisten Untersuchungen habt machen lassen? Ein reines Therapiezentrum für Die Krankheit gibt es beimir im Umfeld wohl nicht.
Ich hoffe, Euch geht es sonst ganz gut.
Meld dich mal, wenn Du Zeit hast,...
Liebe Grüße Sandra