suche kontakt

[manheimerxy]

hallo
leute ich habe 2 kinder im alter von 11 und 13 sind leider muskelkrank typ.becker gliedergürtel suche eltern bzw.familien die mit uns über diese thema unterhalten möchten bin aus mannheim bin manchmal ganz verzeifelt und brauche leute die mit uns unterhalten
mit freundlichen grüssen

[Karin65]

Hallo manheimerxy,

ich hatte dir ja schon eine Mail geschrieben. Aber ich möchte dir auf diesem Wege auch noch mal schreiben. Ich kann gut verstehen, wie du dich fühlst. Mein Sohn hat Muskeldistrophie Typ Duchenne. Also die schlimmste Form dieser Erkrankung. Ich kann dir nur in dem Sinne helfen, das deine Söhne
zumindest eine Krankheitsform haben, die nicht ganz so schnell fortschreitet wie bei Duchenne. Vielleicht hilft dir mein Rat aus der Mail ja, und du schaust dort einfach mal nach. Das registrieren ist wirklich sehr einfach. Dort gibt es viele Eltern die sich genauso fühlen wie du, die auch mehrere Kranke Jungs haben. Es wird dort auch auf Studien hingewiesen, die gerade anfangen. Außerdem seht jeder jedem mit Rat und Tat zur Seite. Jeder macht mit seinen Kindern eigene Erfahrungen und gibt sie im Forum wieder. Versuche es dort einfach mal.


Gruß karin65

[bretagne]

hallo karin65, hallo Mannheimer!

Ich antworte Euch ganz spontan zusammen in einer mail. Mein Sohn ist gerade 20 Monate alt und hat eine angeborene Muskelschwäche, auf die es keine Krankheitsbezeichnung gibt.( Monatelanges nervenzehrendes Suchen nach der Ursache brachte kein eindeutiges Ergebnis). Ich weiß auch nicht viel über die Ausprägungen von Duchenne und Typ Becker. Trotzdem hatte ich irgendwie das Bedürfnis im Moment, Euch zu schreiben, damit Ihr wißt, daß da jemand Eure Mail gelesen hat und hören will, wie es Euch geht.

Lese von Euch gerne wieder,
Gruß
elle

[Karin65]

Hallo Elle,
dann weist du jetzt gar nicht, welchen Typ Muskeldistrophie dein Kind hat?
Das muß ja auch schlimm sein.
Bekommt er denn schon Physiotherapie und hast du einen Behindertenausweis und die Einstufung in die Pflegestufe beantragt?
Sind ein paar Fragen auf einmal, ich weis. Aber man sollte soetwas so schnell wie möglich "erledigen", weil die Beantragung eines Behindertenausweises 6 Monate!! dauert.

Gruß Karin65

[Moerchen1970]

[ 24. Juni 2004: Beitrag editiert von: Moerchen1970 ]

[ennymaus]

hallo mannheimerexy habe deinen beitrag gelesen.wenn du einen mann hst der zu dir steht,dann wirst du das schon schaffen.
ich habe zwei söhne,einer 27 hat bösartigen hirntumor,der andere 23 hat dystrophy typ
duchenne.habe sie allein groß gekriegt und habe es auch geschafft.beim nächsten mal mehr. [img]smile.gif[/img]

[Moerchen1970]

Hallo ennymaus, hab mal eine Frage an Dich wenn ich darf....wie geht es deinem 23 jährigen Sohn so, meiner ist 11 und sitzt im rolli und demnächst soll er Nachtschienen bekommen wegen seinem Spitzfuss. Er hat auch Duchenne seit seinem 3 Lebensjahr. Ich wäre froh wenn wir uns unternander mal austauschen könnten.

alles Gute
Konstanze
Moerchen1970@aol.com

[ennymaus]

was soll ich dir sagen konstanze. du hast dich sicherlich schon über den verlauf dieser krankheit informiert,hoffe ich, genau so wie es in diesen seiten beschrieben wird ist es bei meinem sohn abgelaufen.im moment geht es ihm"GUT".was man gut nennen kann.er hat allerdings auch einen starken lebenswillen und das ist sehr wichtig.ich weiß nicht was ich dir noch sagen kann.ich will heute das erste mal in den chat gehen vieleicht könnten wir uns dort treffen würde mich sehr freuen bis bald

[privatt]

hallo bretagne,

Meine Schwägerin hat ein Baby, das erst einige Monate alt ist. Und das selbe Problem. Kein Arzt kann eine Auskunft geben was das Kind hat. Eine Art Muskelschwäche - doch nichts genaues. Es bekommt Krampfattacken und es schreit nur noch vor Schmerzen. Es helfen nur noch Medikamente, doch dann schläft es Tag und nacht. Kann uns irgendjemand weiterhelfen? Die Unsicherheit wie es weitergehen soll und auf was man gefasst sein muss ist unerträglich. Danke