cortison-behandlung?

[jannik]

hallo,

mein 8jähriger Sohn hat Duchenne. Wir waren jetzt in Freiburg um ihn dort vorzustellen.
man hat jetzt von einer Cortison-Behandlung gesprochen, über die wir nachdenken sollten.
Die potentielle Wirkung, also vorübergehender Erhalt der Gehfähigkeit müsste aber mit den nebenwirkungen abgewogen werden.
Weiss jetzt auch nicht was ich machen soll.
Weiss jemande Bescheid oder hat eigene Erfahrungen mit der Cortisonbehandlung? Ist sie empfehlenswert oder nicht.?
Würde mich über Antworten freuen.
Mfg Marion

[nelke]

Begrüße dich recht herzlich, hier im Forum.
Leider kann ich dir bei deinen Fragen nicht weiter helfen
Ich kann dir nur sagen, durch die Cortisontherapie kann ich mich viel besser bewegen ,als ohne. Doch hat die Therapie Nebenwirkung, zum B.Z. Magenprobleme,dafür habe ich Magentabletten. Ich weiß aber nicht, wie es bei Kinder ist.
Hoffe, du bekommst Antworten.
nelke

[Ariane]

Hallo Jannik,

ich kann auch nur sagen, dass mir das Cortison zu einer Schmerzfreiheit verholfen hat.

Ich habe mal ein wenig gegoogelt und folgende Links gefunden. vielleicht sind sie ja für Dich interessant:
http://www.rheuma-online.de/medikame...-cortison.html
http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=24173

Viele Grüße und gute Besserung für Deine Sohn.
Ariane

[jannik]

Hallo,

ich danke euch für die Antworten. Jannik hat keine schmerzen. Es geht darum, damit seine Gehfähigkeit evtl. vorübergehend länger zu erhalten.
mfg marion

[nelke]

Hallo Jannik

Auch wenn es bei deinem Sohn nicht um schmerzen geht, hilft das Corti. Du mußt das bei uns so sehen, schmerzen ,nehmen wir Corti, dann können wir uns auch besser bewegen. Ich denke, das es deinem Sohn vielleicht auch so ergehen kann. Durch Corti, bessere Bewegungsmöglichkeit.
Aber schön zu hören, das dein Sohn keine schmerzen hat, denn es fällt einem Erwachsenen schon schwer, damit umzugehen. Bei einem Kind finde ich es noch schlimmer.
Alles gute für deinen Sohn
nelke

[biene,32]

Hallo Jannik,

mein Sohn, der jetzt 7 mit Duchenne ist nimmt schon seit zwei Jahren das Cortison und merke schon, das ihm das hilft ein wenig die Gehfähigkeit hinaus zu zögern. Jedoch hat er ständig hunger und muß ihn sozusagen leider beim essen ein wenig bremsen, da er alles essen könnte was ihn so unterkommt.
Es tut mir zwar sehr leid, aber ich mache mit ihm nichts gutes, wenn er übergewichtig wird und schneller nicht mehr gehn kann wenn ich ihn kurzhalte.

Man muß sich auch beim Augenarzt alle 1/2 Jahre blicken lassen, da das Cortison auch auf die Augen geht. Sonst geht es ihm gut und kann noch so halbwegs gut laufen. Beim Treppensteigen, das fällt ihm halt schwer. Bei längeren Strecken braucht er seinen Rolli. Aufzustehen geht noch irgendwie mit *aufhangeln* an Möbeln.(Weiß aber nicht wie es ohne Cortison wäre?)

Ich hoffe ich habe Dir ein wenig helfen können bei der Entscheidung, die Du ja letztendlich selber treffen mußt. Wünsche dir mit Deinem Sohn noch viel Glück und alles Gute Biene,32

PS: Liebe Grüße auch an Dich Nelke [img]smile.gif[/img]

[jannik]

Hallo,

danke für eure Antworten. war mir nicht so sicher ob oder ob nicht.
#Wir waren im oktober in freiburg, die haben uns das vorgeschlagen. Allerdings wollten sie sich nochmal bei uns melden, ob wir die Cortison-behandlung wollen. Bisher ist aber noch nichts passiert. Wir werden also mal warten bis ins neue Jahr. Eure antworten haben mir auf jeden Fall mal geholfen. Vielen Dank.
grüsse Marion

[Thomas&Co]

Hallo,

unser Sohn ist 10 Jahre alt und hat Duchenne. Er hatte knapp 2 Jahre lang Corti bekommen. Ob es wirklich geholfen hat, ist fraglich. Auf jeden Fall denk daran, dass zu einem man sehr auf Gewicht und Ernährung achten muss. Zum zweiten, kann Corti dazu führen, dass die Knochen brüchiger werden und wenn dein King anfängt öffter hinzufallen, dann wird es richtig gefährlich (das war auch der Grund, warum unser Arzt mit Corti aufgehört hat). Mit 9 kam unser Sohn dann doch in der Rolli und sitzt inzwischen fest drin (kann weder gehen noch stehen)...

[nelke]

Wünsche allen einen guten Rutsch ins Jahr 2007
nelke

[Svalur]

Hallo Jannik,

kennst du eigentlich Benni&Co? Dieser Verein befasst sich ausschließlich mit Duchenne, da bekommst du sicher viele Tips. http://benniundco.de/benniundco.htm

LG, Svalur

[ 02. Januar 2007: Beitrag editiert von: Svalur ]

[jannik]

hallo
erstmal ein gutes neues jahr und vielen Dank für eure antworten. wir haben viel nachgedacht und mein mann möchte die corti-behandlung für den Kurzen. wir werden also den doc nochmal kontaktieren und das ganze in angriff nehmen. über die evtl. nebenwirkungen hat man uns schon aufgeklärt.
wir werden sehen.
mfg
marion

[nicole1978]

hallo zusammen,

bei unserem 5 jährigen sohn wurde jetzt duchenne fest gestellt.heute hatten wir das vorstellungsgespräch in essen. da wurde uns auch geraten die corti therapie zu machen.man kann sie nur machen solange man nicht im rolli sitz da man ja den rolli um jahre vermeiden möchte.wir haben jetzt der teraphie zu gestimmt.können sie aber jeder zeit wenn eine verschlechterung eintritt die behandlung abbrechen.hat jemand sonst schon erfahrung mit corti teraphie?und kann mir etwas darüber berichten.man sagte uns auch das nicht jeder nebenwirkungen bekommt.

lg nicole

[Ariane]

Hallo Nicole,

während der Corti-Therapie müßt ihr zusätzlich Calcium (bei Erw. wird am 7,5 mg Corti Calcium u Vit. D - Präparat verschrieben) eingenommen werden und zwar immer nur 250 mg auf ein Mal, also die Gesamt-Menge auf den Tag verteilen, da der Körper nicht alles auf ein Mal aufnehmen kann...

Auch auf eine zucker- u kohlenhydratarme Ernährung müßt ihr achten, da das Cortison schnell das Gewicht anheben lässt:

Viel rohes Gemüse u Obst
viel eiweißreiche Lebensmittel
weniger kohlenhydrate Lebensmittel, dafür jedoch ballaststoffreich
wenig Fett
gaaanz wenig Süßigkeiten u zuckerreiche Limos...
viel trinken (Selter, Wasser, Kräutertees mit Süßstoff oder Stevia gesüßt, 1/4 Saft - 3/4 Wasser - Schorle)

Weiterhin müßt ihr regelmäßig den Blutzucker kontrollieren lassen (alle 4 Wo, um die Diabetes ganz schnell zu erkennen, die sich gerne bei Corti einstellt)
alle 6 Monate zum Augenarzt, da Corti auch gerne auf die Augen geht - leider.

Hoffentlich helfen Euch die Tipps weiter und wünsche Euch viel Erfolg bei der Behandlung...
Viele Grüße
Ariane