Duchenne

[Caroline]

Hallo wir haben heute erfahren das unser Sohn fast drei Jahre alt, an der Duchenne Muskeldystrophie leidet. Kann mir irgend jemand
Ratschläge oder Behandlugsmöglichkeiten vorschlagen. Ich bin dankbar für jeden ratschlag.

[karin13]

hallo caroline

Hallo Caroline,
auch unser Sohn (fast 4) leidet an Muskeldystrophie Duchenne. Wir wissen das seit 2 Jahren, der Verdacht besteht allerdings schon seit Tim 6 Monate alt ist. Die Behandlungs-möglichkeiten halten sich ja leider in Grenzen. Tim geht es zur Zeit gut, trotzdem sollen wir jetzt mit der Kortisonbehandlung beginnen. Unser behandelnder Prof. meint: Je früher desto besser. Die Lauffähigkeit soll dadurch erheblich verlängert werden. Ich hoffe sehr, daß sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und Tim sich nicht allzusehr verändert. Durch seinenkindergarten erhält Tim KG, insbesondere Dehnungsübungen der Füße, und der Oberschenkel sind wichtig. Der Prof. macht uns allerdings große Hoffnungen für die Zukunft, er meint in ca. 5 Jahren wird es Hilfe geben. In der Forschung passiert zur Zeit sehr viel.

Liebe Grüße und viel Kraft für Euch alle, Karin

[Kyara]

Hallo...

Wir haben zwei Söhne (4 Jahre und 2 Jahre alt) mit Duchenne Muskeldystrophie. Der Verdacht bestand seit Juni 2007 und hatte sich dann leider im Oktober ´07 bestätigt, für uns ist eine Welt zusammen gebrochen, aber das Leben muß ja irgentwie weiter gehen. An manchen Tagen schießen mir ständig Tränen in die Augen, wenn ich daran denke was meinen Kindern noch bevorsteht, auch hab´ ich oft große Zukunftsängste, werde ich das alles schaffen? Wie werden meine Kinder das wegstecken?
Mein Großer bekommt zur Zeit 2 mal in der Woche KG im Kindergarten , 1 mal Bewegungsbad und heilpädagogisches Reiten.
Rennen, hüpfen, freies Treppen steigen war ihm noch nie möglich, er hat auch erst etwa mit 26 Monaten gelaufen. In seiner Sprachentwicklung ist er ebenfalls sehr auffällig. Mein kleiner ist jetzt 28 Monate alt und kann noch nicht frei laufen, er bekommt KG nach Voijta.
Was bleibt ist die große Hoffnung in die Forschung, das schnell ein Weg gefunden wird, um unsere Kinder zu heilen.

Lieben Gruß

Kyara

[Duchenne99]

Duchenne

Hallo,

die Forschung ist mittlerweile weiter als viele hier wissen.
Siehe EXON-SKIPPING. Laßt die Köpfe nicht hängen und kämpft für Eure Kinder !!!
Schaut einmal auf "benniundco.de". Da erfahrt ihr eine Menge über die laufende Forschung. Hier könnt ihr euch auch in der neuen europäischen Datenbank registrieren.

Gruß...

[heike46]

Hallo!

Hallo!Ich habe zwei Söhne,14 u.17 Jahre alt.Der ältere von beiden hat progressive Muskeldystrophie Duchenne.Sehr weit fortgeschritten.Ohne hilfe geht gar nichts mehr.Die Damen funktonieren noch.Würde mich gerne darüber austauschen. Lieben Gruß Heike

[Archi]

Hallo Leute,

ich kann Euch zwar nicht weiterhelfen, ich bin nur ein CeMenTi (CMT), aber bei

https://www.muckis-und-ihre-freunde.de

tummeln sich viele Menschen, unter anderem mit Muskeldystrophie Duchenne. Vielleicht findet Ihr austauschwillige Gesprächspartner - probiert's mal.

Viele Grüße!

Archi

[Chrissy2000]

Hallo,Unser Sohn Chrissy ist jetzt im April 8 Jahre geworden und leidet an der gleichen Krankheit Duchene.Seine Krankheit hat sich in dem letzten Jahr drastisch verschlechtert.Er kann sich nicht mehr selbstständig vom Boden heben und Treppen steigen sehr schwer.Mann merkt ihm seine Verzweiflung,das er nicht mehr das machen kann wie vor einem Jahr,an indem er Wut und Agressionen aufbaut und auch uns gegenüber abwirft.Aber er lässt es sehr schnell wieder zu sich auf sich zu konzentrieren und stark zu bleiben.Meine E-Mail lautet : Nicole_Stahlberg@t-online.de Ich würde mich sehr freuen wenn sich einer melden würde zum austausch....MfG

[franz.stefan]

Hallo zusammen,

die DGM stellt verschiedene Informationsmaterialien über die Duchenne Muskeldystrophie zur Verfügung und berät bei speziellen Fragestellungen.

Wir sind ein bundesweiter Selbsthilfeverein, dessen Arbeit zum großen Teil ehrenamtlich durch Muskelkranke und deren Angehörige geleistet wird. In jedem Bundesland sind wir durch Landesbände und eine Vielzahl von Kontaktpersonen vertreten. Die Adressen finden Sie hier auf unserer Homepage. Über Neuerungen in der Forschung und andere, die Behinderung betreffende Angelegenheiten, berichten wir im „Muskelreport”, der vierteljährlich erscheint und für unsere Mitglieder kostenfrei ist.

Fragen zur Diagnose und Behandlung erhalten betroffene Familien an den Muskelzentren, die in jedem Bundesland zu finden sind (http://www.dgm.org/files/mz_liste.pdf).

Für Eltern von Kindern, die an Duchenne-Becker-Muskeldystrophie erkrankt sind, bieten wir 1 - 2mal pro Jahr Elternrundbriefe an. Die Elternzeitung, als Ergänzung zu den Elternrundbriefen, greift Themen aus den Bereichen Medizin, Forschung, sozialrechtliche, hilfsmitteltechnische und sonstige relevante Themen für Eltern mit muskelkranken Kindern auf. Einladungen zu den Elternrundbriefen und der Elternzeitung erhalten betroffene Familien in der DGM-Bundesgeschäftsstelle.

Wir beraten telefonisch, per Mail und schicken Ihnen gerne Informationsmaterial zu.