Curschmann-Steinert

[Lichtblick2]

Hallo allerseits,

seit ein paar Monaten hat sich die Diagnose leider bestätigt, daß mein 14jähriger Sohn (schon ein paar Jahre) an der myotonen Dystrophie leidet. Da diese Krankheit sehr selten ist, gibt es vorort leider keine entsprechende Selbsthilfegruppe. Deshalb versuche ich auf diesem Wege, mich mit anderen Eltern auszutauschen.
Bin im Moment nicht berufstätig, alleinerziehend und die letzten paar "Freunde" bzw. Verwandte sind mittlerweile "geflüchtet", weil die Situation sie offensichtlich überfordert.

Würde mich also riesig über jede Antwort freuen.


Liebe Grüße

Esther

[Olivia]

Hallo Esther!
Meine Tochter ist jetzt 7 Monate und hat die angeborene Form der myotonen Dystrophie.
Ich kann Dir leider noch nicht so viel erzählen weil wir es erst seit Dezember 2004 wissen. Aber wenn Du möchtest können wir uns ja mal austauschen. Ich versuche im Moment alles mögliche an "Therapien". Es fängt an mit KG, wir gehen vierteljährlich in ein Frühförderungszentrum und haben alle halbe Jahre Termine bei der Muskelsprechstunde. Ich würde mich freuen von Dir zu hören.

[Reginam1962]

Hallo Esther
Auch ich habe einen Sohn, 23 Jahre und eine Tochter von 17 Jahren, bei beiden wurde vor ca. einem Jahr die Curschmann Steinert Erkrankung festgestellt. Ich würde mich freuen, mich mit dir auszutauschen
Liebe Grüße Regina

[Gela]

Hallo Olivia, Regina und Esther,
ich habe heute diese Seiten hier entdeckt und nachdem ich mich *festgelesen habe, bin ich auch auf Eure Beiträge gestoßen.
Ich habe einen inzwischen 18 jährigen Sohn und bin selbst hier in Berlin allein mit dieser Krankheit, d.h. wir kämpfen uns durch und haben inzwischen viele Efahrungen und somit einige Hindernisse gemeistert.
Vielleicht können wir uns auch gegenseitig weiter helfen??? Es wäre toll, eine Antwort zu bekommen.
Viele Grüße
Angela

[Lichtblick2]

Hallo Angela,

schön, daß Du hierher gefunden hast [img]smile.gif[/img]

Geht uns nicht anders, wir kämpfen uns - im wahrsten Sinne des Wortes - auch so durch. Haben jetzt aber alles soweit zufriedenstellend im Griff.

Konnte es auch nicht glauben, aber hab bis heute keinen "2. Curschmann" in unserer Stadt gefunden .... und Du nicht in Berlin ?


Liebe Grüße

Esther

[IlkaDaniela]

Hallo!
Ich bin so froh, jemanden im Internet gefunden zu haben, der schon etwas mehr weiß als ich. Ich bin 34 Jahre alt(MD), habe eine große Tocher(12, gesund) und eine kleine (fast7 Wochen, von Geburt an MD). Die Ärzte können uns da nicht helfen. Wir versuchen jetzt, Möglichkeiten einer Therapie zu bekommen. Was Ist also möglich?
Über Antwort würde ich mich freuen!
Ilka

[Madmax62]

Hallo Lichtblick

Ich m44/180/80 bin träger der DM1
( Curshmann Steinert Distrophie )seit Geburt. Der schleichende Ausbruch kam jedoch erst mit ca 30 Jahren. In meiner Familie habe ich diese Krankheit an 5 Personen
( davon mein Vater und 2 Brüder ) am eigenen Leib erfahren mit unterschiedlichem Ausgang.

Da die Krankheit wirklich bei jedem sehr unterschiedlich verläuft, ist es erstmal wichtig zu wissen wie stark diejenige Person befallen d.h. wieviele Tripletts Dein Junge hat. ausführliche Infos darüber z.b. unter www.myotone-dystrophie.de
Eine sehr interresante Lektüre für Betroffene !

Ich selber habe um die 300-400 tripletts daher sehr wahrscheilich mein etwas späterer Ausbruch.

Ich kann nur soviel sagen das Sport, gemischt aus Kraft- und aeroben Training mit mass, sowie eine ausgewogene Ernährung (Optimale Gewichtshaltung) mit viel trinken und Vermeidung von Stress den Verlauf der Krankheit und auch mein Wohlbefinden positiv beinflusst hat.

Ich weiss nicht ob Dein Junge bereits Anzeichen hat und wie schwer diese sind, würde mich aber betreffend der Auswahl seines Berufes jetzt schon gedanken machen.
Handwerkliche Berufe,Einsatz in der Kälte
und andere Kraftraubende Berufe würde ich Ihm ersparen.

Zum Schluss, Kopf hoch, stark seit Ihr wenn Ihr richtig Bescheid wisst und mit dieser Krankheit nicht alleine seit.

Madmax62

[jenspeter.weber@dgm.org]

Liebe Forumteilnehmer.

Die DGM gibt inzwischen seit fast 10 Jahren einen Rundbrief für Betroffenen mit einer Myotonen Dystrophie heraus.
Unser Ziel ist, Ihnen damit ein Forum anbieten zu können, das auf Ihre speziellen Bedürfnisse und Fragen eingehender zugeschnitten ist, als dies im Muskelreport möglich sein kann.
Vor allem soll es Ihnen eine Möglichkeit bieten, sowohl Ihre Fragen und Hilfeersuchen, als auch Ihre Erfahrungsberichte und Tips für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag ausführlicher an Menschen in einer ähnlichen Situation weitergeben zu können.
Die Teilnehmer des Rundbriefes können, wenn sie dies wünschen, auch direkt miteinander in Kontakt treten. Eine Adressliste ist jeweils beiliegend.

Ein Rundbrief lebt nur durch aktive Beteiligung. Jeder Teilnehmer/in wird gebeten, sich und seine Geschichte wenigstens einmal vorzustellen oder auch seine Gedanken zu der Erkrankung und seine ganz persönlichen Bewältigungsmöglichkeiten mitzuteilen.

Voraussetzungen für die Teilnahme sind:
- die Mitgliedschaft in der DGM
- die Zahlung eines Unkostenbeitrages in Höhe von derzeit 5,11 € pro Exemplar und auf Rechnung
- und selbstverständlich die Verpflichtung zur Vertraulichkeit

Dieser Rundbrief erscheint einmal im Jahr, jeweils im November oder Dezember.

[suhayen]

Hallo Esther,
ich weiß nicht, in welcher Stadt ihr wohnt. Wir wohnen in Delmenhorst. In Bremen gibt es einen speziellen Arzt, der sich auf diese Krankheit spezialisiert hat. Dort gibt es auch eine Selbsthilfegruppe. Der Artzt heisst Dr. Spranger. Es sind leider nur ältere Menschen dort anwesend. Mein Sohn ist 24. Passt also nicht so.
Lieben Gruß Susanne

seit ein paar Monaten hat sich die Diagnose leider bestätigt, daß mein 14jähriger Sohn (schon ein paar Jahre) an der myotonen Dystrophie leidet. Da diese Krankheit sehr selten ist, gibt es vorort leider keine entsprechende Selbsthilfegruppe. Deshalb versuche ich auf diesem Wege, mich mit anderen Eltern auszutauschen.
Bin im Moment nicht berufstätig, alleinerziehend und die letzten paar "Freunde" bzw. Verwandte sind mittlerweile "geflüchtet", weil die Situation sie offensichtlich überfordert.

Würde mich also riesig über jede Antwort freuen.


Liebe Grüße

Esther[/QUOTE]

[suhayen]

Liebe Regina, auch ich habe einen Sohn von 24 Jahren, der an dieser Krankheit leidet. Eine teuflische, wie ich finde. Könnten wir uns mal austauschen? Es würde mir sehr helfen.
Lieben Gruß Susanne

[suhayen]

Hast du meine Nachricht bekommen? Su

[suhayen]

Hallo,
wie geht es dir so mit dieser Krankheit. Habe einen Sohn von 24 Jahren, der viel Durchfall hat, Depressionen,total dünn ist, antriebslos. Ich habe Angst, weil ich ihm nicht helfen kann.
Lieben Gruß
Susanne

[Reginam1962]

Hallo Susanne, klar bin ich interessiert an einem Erfahrungsaustausch.
Liebe Grüße Regina