FOR DMD-Studie

[skydaisy]

Hallo zusammen,

unser Sohn Lasse ist fast 5 Jahre alt und hat die Duchenne Muskeldystrophie.
Im SPZ Göttingen wurde uns zu der Teilnahme an der FOR DMD-Studie geraten.
Nimmt jemand an dieser Studie teil und kann jemand über seine Erfahrungen berichten ?

Wir tun uns so schwer mit der Entscheidung ihm (jetzt schon) Kortison zu geben.
Natürlich sieht und merkt man schon, dass er etwas eingeschränkt ist, aber er ist so gut drauf
und macht alles mit. Irgendwie wollen wir ihn auch nicht mit der täglichen Einnahme von
Medikamenten quälen.

Ich würde mich wirklich freuen, etwas zu hören/lesen, egal ob positiv oder negativ.

[Christiane 1]

Hallo

unser Sohn Ludwig wird dieses Jahr im September 6 Jahre alt. Die Diagnose Duchenne Muskeldystrophie haben wir erst im letzten Sommer erhalten. So standen wir kurz nach der Diagnose bereits vor der selben Frage wie Sie. Wir haben uns auch sehr schwer damit getan. Auch unser Sohn ist zwar in der Mobilität etwas auffällig, hat aber noch keine großen Einschränkungen. Wir sind am Uniklinikum in Dresden in der Muskelsprechstunde eingebunden. Auf unsere Frage ob wir die Medikation noch hinausschieben können wurde uns mitgeteilt, dass dies auch später beginnnen kann - die Wirksamkeit dann allerdings auch nur noch sehr eingeschränkt zu erwarten ist. Der erfahrungsgemäß beste Einstieg ist in der sogenannten Plateau-Phase in denen es den Jung`s noch sehr gut geht. Wir haben uns dann für die Kortisoneinnahme auch im Rahmen der obigen Studie entschieden. Für uns auch unter dem Aspekt, die Medikation wieder zu beenden, falls die Nebenwirkungen den potentiellen Nutzen übersteigen. Für die Studie haben wir uns unter anderem deshalb entschieden, da es sich bei allen 3 Behandlungsarmen um bereits anerkannte und erprobte Medikationen handelt. Wir nehmen die Medikamente nunmehr seit Anfang dieses Jahres ein. Dies gestaltet sich problemlos, für unseren Sohn gehört dies mittlerweile ganz normal zum. Das Schlucken haben wir vorher mit Wasser und Placebos bzw. den Vitamin D-Tabletten geübt (haben annähernd die gleiche Größe). Zu unserem Erstaunen hat dies nach 2-3 Versuchen anstandslos funktioniert. Unser Sohn verträgt die Medikamente zum Glück sehr gut und zeigt bislang keine Nebenwirkungen. Wir haben uns natürlich auf weiterhin umgehört und auch gegenteilige Meinungen erhalten. Ein Arzt teilte uns mit, dass er persönlich nichts von der Kortisontherapie hält, da diese die Einschränkungen um maximal 2 Jahre hinausschieben kann. Dies erscheint wirklich nicht viel, aus der Perspektive eines Jungen des Gehfähigkeit begrenzt ist, sieht dies gegebenenfalls anders aus.

Wir hoffen Ihnen einige hilfreiche Hinweise geben zu können und wünschen Ihnen viel Kraft für die Entscheidung und für Ihren Sohn alles Gute.

[skydaisy]

Hallo Christiane,

vielen vielen Dank für die Antwort.

Ich schreibe jetzt einfach mal in "Du" Form, hoffe das ist okay.
Ich bin übrigens Claudia.


Die gleiche Aussage zur Wirksamkeit wurde uns von der Uniklinik Göttingen auch gegeben.
Dennoch fällt uns die Entscheidung so schwer. Der nächste Termin in Göttingen ist im Herbst, also haben wir noch etwas Zeit um uns endgültig zu entscheiden.
Die Erfahrungen von euch helfen sicher...

Wie habt ihr Ludwig erklärt, dass er regelmäßig Medikamente nehmen muss ?
Wir haben mit Lasse über die Krankheit geprochen und er verteidigt sich auch gegenüber seiner Schwester zum Beispiel und sagt, dass er halt nicht so schnell ist, weil seine Muskeln krank sind. Aber sonst fragt er nichts oder er spricht da nicht drüber. Er sagt Bescheid, wenn er Hilfe braucht, oder wenn er nicht mehr kann. Für ihn scheint das eben normal zu sein. Daher überlege ich auch, wie man ihm das kindgerecht erklären kann, dass er Medikamente nehmen muss.

Darf ich nochmal etwas anderes Fragen ?
Ludwig wird ja sicher dieses Jahr eingeschult.
Darf ich mal fragen, für was für eine Schule ihr euch entschieden habt ?
Lasse wird nächstes Jahr eingeschult und eigentlich wollten wir ihn auf eine Förderschule (für Kinder mit körperlichen und motorischen Einschränkungen), die aber
in Kooperation mit einer "normalen" Grundschule steht. Denn bei unserer "Dorfgrundschule" habe ich Angst, dass mir selbst alles über den Kopf wächst, weil ich wahrscheinlich um alles kämpfen muss. Seine Kindergarten-Freunde haben ein anderes Einzugsgebiet, daher muss er sich eh ganz neu eingewöhnen...

Sorry, dass ich Dich jetzt hier mit zig Fragen bombadiere...
Würde mich aber trotzdem freuen, nochmal von Dir zu hören.

Viele Grüße

[skydaisy]

Christiane,
Antwort auch gern an meine private Email-Adresse:
skydaisy@web.de

Würde mich freuen.

[Christiane 1]

Hallo Claudia,

ist meine Mail vom Mai bei dir eingegangen (an private email-Adresse gesandt)

Viele Grüße

Christiane

[skydaisy]

Hallo Christiane,

ich hatte nur die Mail von Dir erhalten, in der Du geschrieben hattest, dass Du Dich am Wochenende melden wolltest.
Mehr habe ich leider nicht erhalten.

Würde mich aber freuen, von Dir zu hören.

Viele Grüße,
Claudia (skydaisy)

[Christiane 1]

Hallo Claudia,

ich habe noch mehrmals versucht Dir das Mail zu schicken. Hat leider nicht geklappt, gegebenenfalls habe ich die falsche Adresse. Meine E-Mail-Adresse lautet christiane.klepser@web.de . Am besten wäre es wenn Du mir ein Mail schickst, dann kann ich die Adresse nochmals speichern und Dir mein Mail vom Mai nochmals zuschicken. Falls dies auch nicht geht, kann ich Dir das Mail auch ausdrucken und per Post zuschicken. Dazu bräuchte ich dann allerdings Deine Adresse.

Viele Grüße
Christiane