Diagnose Duchenne

[Blackday]

Hallo zusammen,
mein Mann und ich haben am 05.10.2015 die Diagnose Muskeldystrophie Duchenne, für unsern Grossen (4), bekommen. Wir suchen jetzt andere Eltern die vielleicht wie wir aus der Eifel kommen.
Einfach zum austausch von Erfahrungen, Behandlungsmöglichkeiten und zum reden.

Danke im voraus Bianca und Daniel

[Yoolan]

Hallo Bianca und Daniel,
tut mir Leid das zu hoeren.
Versucht mal mit Josvat in Verbindung zu treten. Er ist der Vater eines Kindes, dem das gleiche Schicksal zuteil wurde. Ich koennte mir vorstellen, dass er an einem Gespraech interssiert ist, diesen Forumseintrag jedoch uebersieht.

LG

[Blackday]

Danke, es wäre ganz toll mit jemandem schreiben zu können, der auch das selbe Schicksal hat. LG Bianca

[Josvat]

Hallo,

danke Yoolan, ich hätte den Beitrag tatsächlich übersehen wenn Du nicht den Hinweis gegeben hättest.
Meine Antwort per P.N. ist unterwegs!

LG
JosVat

[Vany]

Hallo mein Sohn 2 Jahre hat auch die Diagnose muskeldystrophie duchenne allerdings kommen wir aus Bremen ..