Freizeitgestaltung bei unserer muskelkranken Tochter

[fiedelix]

Hallo alle miteinander,

ich bin neu hier und bin ein bisschen verzweifelt. Meine Tochter hat das Kongenitale Myasthenie Syndrom. Ich weiß nun nicht ob diese Erkrankung hier bekannt ist. Diese Erkrankung tritt von Kopf bis Fuss auf, ein stetiges Auf und Ab, betrifft das Sprachzentrum etc. Ich beantworte gern Fragen... Unsere Tochter kann keinen Sport ausüben und legt längere Strecken mit ihrem E-Rolli zurück.
Sie ist auch noch überdurchschnittlich intelligent und hat somit auch hohe Ansprüche an ihre Freizeitgestaltung. Sie geht sehr gern zur Schule und sitzt im Grunde sehr oft und lange vor dem PC, macht aber auch ihre Hausaufgaben an diesem. Sie hat auch Klavierunterricht am Keyboard einmal in der Woche, welcher ihr auch sehr viel Spaß macht. Wir würden nun gern doch den Medienkonsum etwas eingrenzen.

Was machen Eure Kinder in der Freizeit trotz ihrer körperlichen Einschränkungen? Wir sind für alle Vorschläge offen !!! Schach ist ihr zu langweilig...

Ich wäre sehr dankbar für Eure Meinungen!!

Liebe Grüße
Fiedelix

[springmausi]

Hallo Fiedelix,
ich hab deine Frage erst jetzt gesehen.. ich hoffe du liest hier noch ab und an mit..
Ich bin jetzt kein Elternteil, sondern selbst betroffen. Ich hab wahrscheinlich Mito (CMS wurde ausgeschlossen, daher kenn ich die Thematik soweit schon gut), bin auch auf längeren Strecken im Rolli mit Zusatzantrieb.
Aber Freizeitgestaltung ist echt schwierig, wenn man nicht mehr so richtig kann. Ich hab mir grad was Sport angeht auch so meine Gedanken gemacht.
Ich hab mir nun ein Handbike mit elektrounterstützung gekauft, damit kann ich draußen auch "Radfahren" und sitz dabei im Rolli. Das ist allerdings nicht gerade günstig in der Anschaffung.
Ich würde sonst noch vorschlagen, Zoobesuche,.. klassische Ausflüge wo auch mit Rolli keine Probleme aufkommen.
Sonst würde mir noch Billlard einfallen, wo man keine Kraft braucht großartig. Aber kommt halt aufs Alter deiner tochter an. Ev. gibt's auch eine "Reha"-Sportgruppe in eurer Nähe. Vielleicht mal bei der DGM oder Rehakliniken in der Nähe nachfragen.
LG SIlke