Schwerbehindertenausweis

[jarleene]

Hallo, wie sieht das eigentlich aus wenn man einen Schwerbehindertenausweis bekommen hat (90 % Behinderung, Gehbehinderung und "B" für Begleitperson) zwecks Teilnahme am Straßenverkehr und alltäglichem Leben wie Fahrrad fahren, Auto fahren etc. pp.
Wir sind der Meinung, daß man damit vorsichtig sein sollte, gerade weil ja auch Krämpfe, Schwindel, Schwäche etc.pp auftreten können (und die Verfassung dafür auch eigentlich nicht mehr da ist), möchten aber auch nicht mit erhobenem Zeigefinger immer dastehen und die Aussicht auf ein klein wenig Selbstbestimmung völlig zunichte machen. Die Einsicht ist leider noch nicht da daß es wirklich gefährlich sein könnte wenn Sie sich aufs Fahrrad schwingt, wir haben schon Angst davor daß etwas passiert und man sich nachher Vorwürfe macht.

[uk1952]

Hallo Jarleene,
leider kann man nur an die Vernunft apellieren oder so knallhart es klingt, ihr doch die dramatischen Gefahren schildern, die passieren können.
Du schreibst in anderen Beiträgen, wie schlecht es der Ex- Frau deines Lebenspartners geht und das sie eine Kur/Reha machen sollte.
Hat sie diese schon gemacht?
Dann müsste sie eigentlich wissen, was auf sie zu kommt.
Auch kann ich mich erinnern, dass sie einen 6 jährigen Sohn hat und dies wäre das beste Argument, sie auf alle Gefahren hin zu weisen.
Ich selber habe von mir aus aufgehört Auto zu fahren, wie auch viel andere hier aus Vernunftsgründen, um andere und sich selbst nicht zu gefährten.
Habt ihr euch mal gefragt, ob sie vielleicht einen Unfall provozieren will??
Oder ist sie wirklich noch nicht genau über die Krankheit aufgeklärt worden?

Ich hoffe, dass ihr dieses Problem auf eine sanfte "Tour" lösen könnt.
Einen lieben Gruss
Uschi

Nachtrag: Ich glaube, dass die Versicherungen auch nicht bezahlen bei einem selbstverschuldeten Unfall, wenn man einen Schwerbehindertenausweis mit solchen Eintragungen hat.
Egal ob mit Auto oder Fahrrad!

[ 23. September 2007: Beitrag editiert von: uschik1952 ]

[Ursi]

Hallo Jarleene,
es ist mehr als Vorsicht geboten. Auch ich bin 90% schwerstbehindert. Aus Erfahrungen kann ich nur sagen, mehrere "Gänge" zurückzuschalten, was ich tat, aber trotzdem viel gestürzt bin, mit bösen Hämathomen und auch Armbrüche. Es ist schwer mit sich selbst zurechzukommen, und wenn man noch ein Kind beschützen muß, da sollten doch die Arlamglocken aufgehen, obwohl man es nicht wahrhaben möchten.
Alles Gute
Ursi

[jarleene]

Hallo Ihr Lieben, danke für die Antworten, ja es ist nicht leicht immer die richtige Richtung behutsam zu zeigen, ohne den anderen zu verletzen. Wir glauben auch daß sie die Konsequenzen der Krankheit noch nicht richtig erfaßt hat. Unsere Angst ist auch vor allend Dingen, daß sie stürzt und sich ernsthaft verletzt oder aber daß sie einen Unfall verursacht und aufgrund ihres Behinderungsgrades ein echtes Problem bekommt. Sie denkt aber, daß der Ausweis nur für das Amt bzgl. der Zuschüsse etc.gilt, nicht für andere Dinge. Leider möchte sie sich auch immer noch nicht richtig mit dem Verlauf der Krankheit auseinander setzen, was heißt daß sie die angeboteten Gesprächsrunden, Therapiekreise und Selbsthilfegruppen ablehnt, weil sie nicht wissen möchte was noch alles kommt. Die ReHa hat sie gemacht, sie hatte ein echt schönes Zimmer , die Ruhe hat ihr auch ganz gut getan, also, daß sie sich voll auf sich konzentrieren konnte und Hilfe in allen bereichen hatte, was sie in ihrer Wohnung allein natürlich nur eingeschränkt hat. Aber sonst hat die Reha irgendwie nicht wirklich etwas gebracht, vielleicht lag es daran daß sie eigentlich nur darauf wartete bis sie vorbei war, oder aber an daran daß nicht wirklich viele Anwendungen gemacht worden sind. Als wir sie besuchten haben wir ihr immer alle Getränkeflaschen die auf dem Zimmer waren auf Ihre Bitte aufgedreht, da kein Pflegepersonal auf der Station war die das für sie hätten tun können. Sie hat auch eher Kontakt zu Zivis und mitgereisten Pflegern/Begleitern gesucht, als zu anderen Patienten. dadurch daß sie sich so total von der Krnkaheit abschottet plant sie ihr Leben noch für die nächsten 10 jahre - gut das ist ja eigentlich positiv, aber versäumt dadurch viele Dinge um die sie sich dringend kümmern müßte. Ich meine, im februar war sie noch fit und nun schon zu 90% schwerbehindert mit sehr starken motorischen Einschränkungen, da beide Hände und das linke Bein betroffen sind. Bei ihr ist auch von Beginn an die Sprache und das Schlucken betroffen gewesen, sie hat also echt die A-Karte gezogen und nimmt alles von Beginn an mit. Wenn sie länger als 5 Minuten spricht dann versteht man sie inzwischen nur mit ein wenig Übung, Außenstehende überhaupt nciht mehr. Sie hat auch schon viel Gewicht verloren, wiegt ca. noch 48 kg. Sie ist halt unlaublich angegriffen und ein bißchen so wie ein verwundeter Löwe in seiner Höhle. Man möchte helfen, aber er verschanzt sich. Wenn sie ein Problem hat, dann muß sich erst jemand ins Auto setzen und schnell hinrasen, was man ja auch gerne tut, keine Frage, aber alle haben Angst daß sie demnächst stürzen wird und schlimmeres passiert. Aber auch hier beharrt sie - irgendwo ja auch verständlich - darauf das nicht ändern zu wollen, obwohl es schon Situationen gab in denen sie dann z.B. mittags tagelang kaum etwas aß weil sie das Essen nicht zerschnitten bekommen hatte oder den Müll tagelang nicht runterbringen konnte, der dann die Küche verstopfte. Und man steht daneben und bekommt es einfach nicht hin ihr zu erklären daß es für sie ja wirklich gut eäre, wenn sie die anstrengenden Sachen nicht mehr machen muß. Dazu kommt momentan bei Ihr auch noch ne schlimme Erkältung und die immer noch sehr labile Psyche die immer schlimmer zu werden scheint. Es kommt uns auch so vor, als hätte sie ein starkes Problem mit ihrem Kurzzeitgedächtnis, kann das sein? Wer hat bloß diese unglaublich überflüssige Krankheit erfunden?

[Ursi]

Hallo,

muß mich noch einmal melden. Ich kann nur sagen, schade, daß das soziale Umfeld (Nachbarn/Freunde ...) nicht helfend reagieren. Ich habe ein großes Umfeld, die helfen, Postkasten leeren, Müll mit runter nehmen, zum Arzt fahren, wenn meine Tochter dienstlich nicht kann, kleine Einkäufe mitbringen, Apothekengänge uvm. Allerdings muß man die helfenden Hände ansprechen und das ist schwer, bis man sich dazu durchgerungen hat. Ich bin meiner Familie sowie meinem Freundeskreis sehr dankbar, denn seit einem Jahr kann ich die Wohnung auch nicht mehr allein verlassen (27 Stufen). Ein E- Rolli mit Treppensteigehilfe ist beantragt, und wieder braucht man jemand, der die Treppe runter und rauf hilft. Leider ist die Fortschreitung der Krankheit unberechenbar.

Viele Grüße

Ursi

[jarleene]

Hallo Ursi,
wir haben für sie einen Notfallplan gemacht, den lehnt sie aber leider. Und da smit den NACHBARN IN DER HEUTIGEN ZEIT... stöhn.... Aber eine Möglichkeit gibt es noch, die sie eigentlich nicht ablehnen kann denn eine sehr gute Freundin von ihr arbeitet neuerdings bei einem gemeinnützigen verein, die nicht nur alten sondern auch kranken Menschen helfen. Gegen einen nicht allzu großen Mitgliedsbeitrag, den wir alle zusammen ihr monatlich spendieren würden, kommt täglich ein Zivi (bei ihr dann ihre Freundin) und helfen im Alltag. Dann hat sie nicht das Gefühl Almosen zu emfangen oder Leute von der Arbeit abzuhalten und gleichzeitig eine Person ihres Vertrauens um sich. Das geht übrigens auch ohne Pflegestufe und kostet bei uns ca. 60 Euro/Monat. Ein Versuch ists allemal wert.

[ellen]

Hallo Jarleene,
wenn ich Dein letztes Posting lese, kommt es mir gerade so vor, als daß sie auch unter frontotemporaler Demenz leidet. Habt Ihr darüber schon mal mit einem Neurologen gesprochen. In diesem Fall kann sie das Ausmaß ihrer Krankeit nicht einsehen; das hat nichts mit möchten oder nicht möchten zu tun.Dann müßt Ihr sie (und andere) schon vor sich selber schützen. Das Problem mit dem Autofahren hatte ich auch mit meinem Mann.
Liebe und mitfühlende Grüße
ellen

[jarleene]

Hallo ellen,
frontotemporale Demenz, gibt es da irgendwo etwas drüber zu lesen? Das wäre ja echt noch schlimmer. Wie äuert sich das denn genau? Wir dachten bis jetzt immer daß "nur" die Motoneuronen in Mitleidenschaft gezogen werden. Danke für den Hinweis ! Danken Euch allen !!!

[Ursi]

Hallo Jarleene,

Diagnosen kann man hier nicht stellen,denn dazu ist die Krankheit viel zu ernst. Ich selbst konnte ein halbes Jahr nicht darüber reden, mußte mich erst damit auseinandersetzen. Hatte totale Leere in mir und möchte es heut immer noch nicht glauben, aber die Tatsachen (Beschwerden) holen ein in die Realität zurück. Ich empfehle Euch, stellt einen Pflegegeldantrag bei der Krankenkasse - für soziale Leistungen (ambulanter Pflegedienst) oder Bargeld, womit man den Helfenden bezahlen kann. Bis der Antrag bearbeitet und durch ist dauert es ca
10-12 Wochen. Über den behandelnden Arzt sollte man auf Hilfsmittel ansprechen, z.B. TOilettensitzerhöhung, Badewannenlift, Rollator usw. eben das, was benötigt wird um noch ein bischen selbst aktiv sein zu können.
Viel Geduld und Kraft wünsche ich Euch.

Viele Grüße

Ursi

[Gaby55]

An Jaarlene und alle Betroffenen.

Mein Bruder bekam die Diagnose Mitte Mai 2007. Heute ist er schon sehr hilflos, es geht alles rasend schnell. Einige Dinge, die wir initiiert hatten, hatten sich erledigt, bevor sie überhaupt hätten zum Tragen kommen können. Daher schwanke ich immer zwischen "Vordenken" oder aber zu schauen, was ist HEUTE zu tun. Die Krankheit zu akzeptieren, da braucht wohl jeder seine eigene Zeit. Dinge, die ich bei ihm anspreche, stoßen des öfteren erst einmal auf Ablehnung. Ich habe den Eindruck ich muss es akzeptieren, ich kann ihn nicht bedrängen. Er braucht die Zeit, sich auf diese Dinge psychisch einzustellen, die da auf ihn zukommen. Den Alltag zu meistern wird immer schwieriger trotz Familie und vieler guter Freunde. Vor allen Dingen die Nächte machen mir Sorgen. Wie habt ihr das gelöst? Er wird nachts wach, weil er sich nicht drehen kann, er kann seine Bettdecke nicht richten......da kann er doch nachts nicht mehr alleine sein, was er aber ist, da er alleinlebend ist, bzw. gemeinsam im Haushalt unserer 86-jährigen Mutter lebt, die ihm auch nicht helfen kann, da sie erst gerade eine Hüft-OP hinter sich hat. Du Jarleene sprachst von einem gemeinnützigen Verein und Zivi für den Alltag. Was ist das für ein Verein, ist er überregional?

Ich wünsche euch allen jetzt erst einmal eine Gute Nacht, bin froh euch "gefunden" zu haben, Gaby

[jarleene]

Hallo Gaby,
bei uns ist es ein regionaler Verein, der nicht nur Hilfe im Haushalt und in der Pflege anbietet sondern auch - sofern noch möglich - Aktivitäten mit den Betroffenen unternehmen. Es ersetzt natürlich nicht die Pflegekraft, aber es entlastet die nicht Angehörigen und ist für die Kranken eine Abwechslung. Es gibt eine Vorrichtung die das selbstständige Drehen im Bett ermöglicht, mechanisch, ich hab die Internetseite nicht gleich parat, bin aber auf der Suche danach. Momentan klappt das bei uns bzw. bei ihr noch so, das heißt, sie sagt nichts darüber daß es nicht klappt. Sie ist auch allein in der Wohnung, hat sonst nur ihren Kleinen (6) bei sich. Wir sind nun aber auch dabei mit der Pflegeversicherung etc. alles einzuleiten weil das ja auch dauern wird bis das genehmigt ist. Also - nicht abwimmeln lassen und dem MDK immer gleich mit auf dem Weg geben daß ALS unberechenbar ist und sie Dampf machen sollen, weil sonst das angeforderte hilfsmittel teilweise schon nicht mehr benutzt werden kann weil ein weiterer Schub stattgefunden hat.

[Ursi]

Hallo Gaby,
ja es ist schlimm wie rasant die Krankheit fortschreitet. Auch ich lasse mich nicht bedrängen. Du hast es erkannt. Muß aber sagen, daß ich im Dez./06 schon einen Antrag zur Heimaufnahme gestellt habe. Es war nicht leicht, aber ich möchte auf keinen Fall die Pflege durch meine Familie (lebe auch allein), denn auch sie leiden mit mir und sie brauchen ihre Kräfte für ihr Leben (eigene Familie, Beruf usw.). Woher ich die Kraft nehme, weiß ich nicht. Es ist eben so, obwohl trübe Stunden mir kein Fremdwort sind. Bin froh, daß ich den Schritt ins Internet geschafft habe. Bisher habe ich nur gelesen und Rat geholt.

Viele Grüsse

Ursi

[ellen]

Hallo Jarleene,
sprecht einfach mal den behandelnden Neurologen, ob das bei der Ex dazukommt. Allerdings schreibst Du auch, daß ihre Psyche nicht allzu stabil ist (wen wundert´s); da würde ich mir die Adresse eines guten Psychiaters (nicht Psychologen) geben lassen, auch der kann feststellen, ob sie an FD leidet. Ich hatte das "Glück", daß die Neurologin meines Mannes ihren FA in Psychiatrie und Psychologie hatte. Da war selbst ich gut aufgehoben, denn sie konnte auch mich immer wieder aufrichten.
Liebe Grüße Ellen