Wie kann ich mit ALS umgehen?

[Jet]

Hallo... bin mir gerade nicht sicher, ob ich jetzt das richtige getan habe, mich hier mit einzuloggen... Vor ungefähr zwei Jahren ist meine Mutter an ALS erkrankt, damls konnte ich mir nicht viel darunter vorstellen...! Sie hatte damals nur Schwierigkeiten mit ihrem rechten Arm, ich hab'S einfach versucht zu übersehen. Doch als dann wirklich die Krankheit bestätigt wurde, fiel ich ein tiefes Loch...aus dem ich heute noch versuche wieder herauszukommen.
Mein größtes Problem ist, daß ich nicht bei ihr sein kann, da wir ca.400 km von einander getrennt wohnen. Ich kann also nicht wirklich sehen, ob es ihr gut geht ( wie sie mir es am Telefon immer bestätigt)!
Vielleicht kann mir jemand helfen, bzw. einen Tip geben, wie ich mit dieser Krankheit umgehen kann. Danke

[hardie]

Hallo Jet,
nein, ein Fehler war das Einloggen bestimmt nicht. So hast du die Möglichkeit, vielleicht Leute kennen zu lernen, mit denen du dich austauschen kannst.
Ich kann ungefähr ahnen, wie es dir geht, aber eben nur ahnen. Ich weiss nicht, wie alt du bist, meine Kinder waren noch keine 20, als ihre Mutter ALS bekam (oder besser, als diese diagnostiziert wurde). So etwas hinterlässt Spuren.
Die Angehörigen, die Vertrauten, die Liebenden, sie haben andere aber nicht minder schwere Sorgen wie die Betroffenen selbst. Deshalb sollte auch ihnen mehr Fürsorge gewidmet werden. Da haben wir in Deutschland sicher noch einiges aufzubauen. Aber gerade in den ALS-Gesprächskreisen wird versucht, auch diesem Thema Raum zu geben. Vielleicht schaust du einmal, ob nicht in deiner Nähe so ein Gesprächskreis ist (Lassen kannst du es allemal wieder, wenn es dir nichts gibt oder einfach zu schwer zu ertragen ist).

Ich wünsche dir, dass es dir gelingt, trotz allem ein fröhlicher und glücklicher Mensch zu sein. Das wird sicher auch deine Mutter glücklicher und stärker machen. ALS-Patienten sind erstaunliche Optimisten!

Viele Grüße
Hartmut Dube
(PS kannst auch mailen, ich bin aber erst in vier Wochen wieder hier)

[Kike]

Hallo Jet,

dich hier zu melden, war sicher ein guter Schritt, um aus dem Loch heraus zu kommen. Hier kannst du Kontakt mit anderen bekommen, die schon Erfahrung haben, wie man aus einem solchen Loch wieder heraus kommt, oder die sich gegenseitig unterstützen, damit man erst gar nicht hinein fällt, oder wenn, dass man nicht so tief fällt. Zu dem Vorschlag von Harmut möchte ich noch einen hinzu fügen: wir treffen uns mit anderen ALS-Betroffenen und Angehörigen jeden Sonntag Vormittag ab ca. 10 Uhr zum Muskelstammtisch-Chat. Schau doch mal rein.

Viele Grüße von noch einem Optimisten
[img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[Jet]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Kike:
Hallo Jet,

dich hier zu melden, war sicher ein guter Schritt, um aus dem Loch heraus zu kommen. Hier kannst du Kontakt mit anderen bekommen, die schon Erfahrung haben, wie man aus einem solchen Loch wieder heraus kommt, oder die sich gegenseitig unterstützen, damit man erst gar nicht hinein fällt, oder wenn, dass man nicht so tief fällt. Zu dem Vorschlag von Harmut möchte ich noch einen hinzu fügen: wir treffen uns mit anderen ALS-Betroffenen und Angehörigen jeden Sonntag Vormittag ab ca. 10 Uhr zum Muskelstammtisch-Chat. Schau doch mal rein.

Viele Grüße von noch einem Optimisten
[img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]<HR></BLOCKQUOTE>

[Jet]

Ich kenne mich noch nicht richtig in diesem System aus, habe eben mal die Email von Kike kopiert und an mich verschickt...na ja egal...
Danke für eure Beiträge. Am Ende habe ich schon oft über solche Sachen nachgedacht, aber ich denke in einer Selbshilfegruppe würde ich mich nicht unbedingt wohlfühlen. Bzw. möchte ich nicht unbedingt Leute mit dieser Krankheit sehen, die schon weiter sind wie meine Mutter. Das würde mich bestimmt noch mehr belasten. Allerdings habe ich mich in letzter Zeit sehr intensiv mit dieser Krankheit befasst, d.h. mich intensiv im Internet belesen. Mir geht' s dadurch nicht wesentlich besser, aber ich verstehe den Krankheitsablauf jetzt besser. Habe mich vorher immer davor gedrückt. Meine Mutter nimmt an einer Studie teil, d.h. an ihr wird ein neues Medikament getestet. Ob sie nun ein Placebo bekommen hat oder das richtige Medikament, weiß natürlich keiner. Sie nimmt diese Mittel jetzt seit ca.3 Wochen, die Studie dauert 18 Monate...ein kleiner Hoffnungsschimmer!
Hardie hat auf jeden Fall recht, für Angehörige ist diese Krankheit meist genauso schlimm (vielleicht sogar auch schlimmer)wie für die Betroffen. Aber wir müssen alle stark sein und verdammt optimistisch...und ich muß versuchen trotz allem ein glücklicher und fröhlicher Mensch zu sein, denn das Leben kann so kurz sein...Danke.

[Mary]

Hallo, ich habe meine Mutter mit 64 Jahren im Juni verloren. Ich bin 40 Jahre und habe 2 kleine Kinder mit 5 und 7. Meine Mutter ist nach 2 1/2 Jahren an der bulbären Form gestorben, wie ihre Cousine und ihr Onkel.Wenn du Fragen hast, die dir kein Arzt beantworten kann, wende dich an die DGM oder an Dr. Borasio. In diesem Forum bist dur an der richtigen Stelle, stell Fragen und die Betroffenen helfen dir. Schade, daß ich diesen Weg nicht früher gefunden habe, doch haben mir die ALS-Rundbriefe sehr geholfen. Fast jeden Abend wenn ich verzweifelt von meiner Mutter kam haben mich die Berichte wieder aufgerichtet und dafür danke ich Euch allen. ALS- eine Krankheit, die mit dem Tod endet, für die Angehörigen und Pflegenden die hilflos dastehen, nichts aufhalten können, egal was man macht, fast so grausam wie für die Patienten. Nach und nach müssen wir den lieben Menschen hergeben, wir stehen daneben, bewegen uns , können sprechen und essen - was hab ich gewaschen,gedreht,Glieder und Gelenke bewegt, massiert - keine Chance, man steht daneben, verzeifelt, wüde gern manche Last mittragen - keine Chance.
Ich bin froh wenn ich ins Forum gehe eure Namen noch zu lesen, ich denk so oft an Euch alle. Geh ruhig zu den ALS-Treffen, der Mensch verträgt mehr als du denkst und jeder wächst mit seinen Aufgaben oder mit seiner Krankheit. Es gibt für alle nur einen Weg, nicht Augen zu sondern Augen auf und voll durch die Sch.. durch,manchmal auch sprichwörtlich. Da wir die erbliche Form haben stehen meine Chancen 50/50, also ganz gut. Allen ALS-lern wünsch ich dies auch - von ganzem Herzen, daß die Chancen steigen.
Helft den Angehörigen, indem Ihr sie in Eure Gedanken mit einbindet, bitte helft uns Euch zu verstehen, wir sind sonst echt hilflos.
Liebe Grüße Mary

[BVB Maus]

hallo jet,

mein name ist iris,bin 39 J. ich habe seit 8 jahren ALS. du schreibst du hast viel gelesen, lesen ist immer gut. noch besser aber ist die praktische erfahrung in einer gruppe oder bei uns im chat. mein mann und ich haben dadurch schon viele nützliche tips erhalten.
viele grüße

[Jet]

Danke für deinen Beitrag...
Ich bin 20 Jahre alt, meine Mum ist 43 Jahre...ich habe mit 18 j. erfahren, daß meine Mum krank ist.
Es ist für mich natürlich wahnsinnig schwierig damit umzugehen. Wer kann schon akzeptieren, den liebsten Menschen zu verlieren...und das in so jungen Jahren.

Ist ALS erblich bedingt übertragbar?