Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Schluss mit den Anfeindungen !!!

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Schluss mit den Anfeindungen !!!

    Die ersten Beiträge waren meiner Meinung nach noch als seriös zu bezeichnen und waren Meinungsäußerungen, warum dieser Chat nicht für jeden gut ist. Der Tenor war, dass sich mehr „Hoffende“ beteiligen, die an der Diagnose zweifeln bzw. sich Hoffnung auf Heilung machen.
    Inzwischen gibt’s persönliche Anfeindungen, besser: Angriffe. Aber sollten wir nicht lieber zurückkehren auf das Thema: das waren nämlich unterschiedliche Meinungen von Betroffenen, die hier im Chat Ablenkung und Austausch suchen und der anderen Gruppe von Leuten, die noch auf Heilung hoffen bzw. bei denen die Diagnose neu ist oder, wie bei mir, als „mögliche ALS“ deklariert wurde.
    Also versuche ich mal, diese ersten Beiträge sachlich zu interpretieren und noch einmal klar zu machen, warum die „Hoffenden“ (für Susanne: die, die hoffen, dass es NICHT ALS ist oder auf Heilung hoffen) beim Chat so runtergezogen werden:

    Zitat Susanne: ... Die Menschen dort und auch unsere Familie mußten sich auch da schon mit ganz anderen Situationen auseinandersetzen, die dir bis heute noch erspart blieben.
    Damit, Susanne, mit den Worten „...Situationen, die Dir bis heute noch erspart blieben“
    tötest Du doch als „Erfahrene“ bei jedem noch Hoffenden eben diese Hoffnung.
    Oder Beispiel aus Chat-Gespräch mit mir vor einigen Wochen. Ich fragte Dich über Werdegang/Verlauf der ALS bei Deinem Mann und das ich dies nicht so habe.
    Du antwortetest mir „... wenn es dann aber soweit ist, kann ich Dir gute Tips geben“

    Ich höre daraus, dass Du keinem eine Chance gibt’s. Und ich weiss auch, dass Du das nicht böse meinst, dass Du helfen willst. Dass Du selbst hoffst, hast Du ja beschrieben. Aber das sind ANDERE Hoffnungen. WIR hoffen, dass uns das ganze Leid, das Du erfahren hast, erspart bleibt. Und diese Hoffnung möchten wir gern teilen und gern mal hören, dass es auch Besserung gibt oder Meinungen (von meinem Neurologen), der die Krankenhausdiagnose anzweifelt.

    #2
    Hallo Jürgen,

    auch wenn der Umgang mit solchen Personen nicht gerade leicht ist, kann man sie doch verstehen. Ich vermute es kommen manchmal Situationen, mit denen manche Personen überfordert sind. Wer von uns ist schon auf eine Krankheit wie ALS vorbereitet. Viele haben von vornherein keine große Chance. Sie werden praktisch von ihrer Realität überrannt.
    Wenn man dann nicht mehr in der Lage ist, seine Gefühle und Emotionen zu kontrollieren, das Ventil zum ablassen des aufgestauten Frust und wohl auch Wut fehlt, kann es durchaus zu solchen Ausbrüchen kommen.
    Gerade deshalb sollte man solche Anfeindungen und Ausbrüche nicht überbewerten, im Gegenteil, solche Personen haben dennoch mein volles Mitgefühl.

    Das schöne ist, es gibt immer Hoffnung.

    Bei mir selbst begann die ALS auch als bulbäre Form im Jahre 1997, dennoch bin ich heute noch in der Lage zu sprechen.
    Inzwischen bin ich in machen Dingen zwar eingeschränkt, aber noch auf keinerlei Hilfsmittel angewiesen. Es ist eben alles etwas umständlicher geworden. Allerdings bedarf es scheinbar viel Eigeninitiative, seine Mobilität zu erhalten. Nicht jeder hat dieses Glück und die Zeit, alles ausschöpfen zu können.
    Das Problem ist auch, es gibt nirgendwo Hinweise, wie man Verbesserungen erreicht, alle sprechen nur von Erhalten. Selbst das scheint meistens schwer zu sein.
    Als Betroffener ist man praktisch auf Selbstversuche angewiesen.
    Ich bin für mich in der glücklichen Lage, einen für mich gangbaren Weg gefunden zu haben.

    Ich will damit nicht sagen, andere hätten nicht auch alles versucht, ich schätze inzwischen, die meisten hatten einen derartigen Verlauf, das sie diese Möglichkeiten gar nicht erst hatten, oder keine Zeit, an so etwas zu denken.
    Dann muss man auch noch die vielen Rückschläge verkraften, nicht immer funktioniert alles so, wie man es sich wünscht.

    Es gibt da einen dummen Spruch: „Bleib in Bewegung“.
    Bei mir scheint da etwas wahres dran zu sein. Wenn ich mal ein paar Tage nachlasse, muss ich mich anschließend bemühen, wieder auf den alten Stand zu kommen.

    Aber vermutlich habe ich nur Glück. Gott möchte mich noch nicht haben. Ich werde diese Chance ergreifen und solange nutzen, wie ich die Möglichkeit dazu habe.

    Genauso wie die ALS’ler möchte ich auch kein Außenseiter sein, nur weil es bei mir nicht richtig vorwärts geht und ich „manchmal wohl nicht mitreden“ kann, „weil ich keine Ahnung habe“. Ich denke als Mensch kann ich mich schon hineindenken, wenn ich auch der für manche persönlichen Realität nicht wirklich nahe komme.

    Trotz allem sollten wir doch wieder auf angenehme Art miteinander Kommunizieren.
    Chatten heißt doch plaudern, also vielleicht können wir uns alle mal wieder am Donnerstag oder Sonntag zum Plaudern treffen.

    Liebe Grüße
    Dieter
    „Wer ruhig leben will, darf nicht sagen was er weiß und nicht glauben was er hört.“
    (Arabisches Sprichwort)

    Kommentar


      #3
      vich finde auch jetzt muss schluss sein jeder hat seine meinung gesagt . wir sollten zu den wirklichen themen zurückkehren das ist die problembewältigung dieser scheiss krankheit
      denn jeder hat auf eine gewisse weise recht .
      jürgen was susanne betrifft ist das bestimmt gut gemeint gewesen nur du hast es vielleicht anders interpretiert u noch eins kann einer der hoffenden die mit keinem leid konfrontiert werden wollen es nachempfinden wie es einem angehörigen geht der pfleger im endstadium ist ? ich denke man sollte auch diese seite sehen u vor allem nichts auf die waagschale legen
      dieter hat recht es ist plaudern mit ernstem hintergrund
      also helft euch gegenseitig das leid ist zu gross für eskapaden

      Kommentar


        #4
        Hallo an alle.
        Ich hab mich bisher aus euren dummen ANGEKEIFE rausgehalten. Aber nun platzt selbst mir der Kragen.
        Jürgen, was soll das? Haben wir uns nicht alle mit dir gefreut als es hieß es ist vielleicht eine fehldiagnose? Haben wir dir nicht alle Glück gewünscht und dir die Daumen gehalten? Gehen wir nicht auch in den Chat um Tipps zu bekommen und um uns auszuheulen wenn uns danach zumute ist?
        Ja, ja ich weiß und habe gehört, das es selbst Betroffene geben soll die ALS"ler sagen wenn du dich mehr bewegst kannst du dich auch wieder selbst anziehen. Wenn ich sowas höre weiß ich nicht ob ich lachen oder weinen soll.
        Kann sich eigentlich ein Betroffener in die Situation eines Angehörigen reinversetzen?
        Wohl kaum. Genausowenig wie ich als Angehörige mich in einen Alsler reinverseten kann.
        Also was soll der ganze Mumpitz? Ich möchte weiterhin in den Chat gehen ohne dumm angemacht zu werden und ich möchte weiterhin meine Meinung offen sagen ohne vorher zu überlegen ob das ihrgend jemand in den falschen Hals bekommen könnte. Ich möchte weiterhin Tipps bekommen und ich möchte weiterhin mein Leid klagen. ICH MÖCHTE WEITERHIN MIT EUCH LACHEN UND WEINEN !!!!
        Karin Wessel
        Karin

        Kommentar


          #5
          Hallo Jürgen,

          scheinbar gibt es diese Art von Differenzen überwiegend nur zwischen Angehörigen und Betroffenen. Vermutlich sind wir in unseren Ansichten und Empfindungen zu verschieden.

          Mir drängt sich dabei langsam eine Frage auf, die ich hier lieber nicht stellen möchte.

          Lass dir deine Hoffnungen nicht zerstören.

          Alles Gute
          Dieter
          „Wer ruhig leben will, darf nicht sagen was er weiß und nicht glauben was er hört.“
          (Arabisches Sprichwort)

          Kommentar


            #6
            die lösung dieses problems ist total einfach
            der sinn u zweck des chats ist der erfahrungsaustausch mit erkrankten u deren angehörigen
            wer damit probleme hat ist im falschen chat !.

            Kommentar


              #7
              Nicht so schüchtern Dieter.
              Stell ruhig deine Frage. Wer weis, vielleicht ist die Antwort darauf ganz einfach.
              Klar sind die Ansichten von Betroffenen und Angehörigen verschieden.
              Aber eines verbindet uns doch.
              ALS.
              Du hast sie und mußt damit leben. Mein Mann hat sie auch und muß damit leben. Wir, Das sind Marco, Sina, Maik und ich haben sie nicht. Müssen aber auch damit leben. Und wir alle hoffen, das es bald möglich ist sie zu stoppen oder zu heilen. Aber glauben, rein von Infos her, von Aussagen der Ärzte, von Berichten, nein. Glauben kann ich es nicht. Vielleicht ist das falsch. Kann sein. Aber wenn ich daran glaube, und es nicht wahr wird, kann ich für MICH sagen, ich würde den Glauben an alles verlieren. Nur die Hoffnung, die bleibt.
              Karin
              Karin

              Kommentar


                #8
                von welchem leicht zu lösenden Problem wird hier gesprochen?
                gibt es mehrere Chats?
                „Wer ruhig leben will, darf nicht sagen was er weiß und nicht glauben was er hört.“
                (Arabisches Sprichwort)

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Karin,

                  eigentlich hast du es ja schon angesprochen.
                  Hoffnungslosigkeit.
                  Diese Hoffnung, die du meinst, wird sich vermutlich nicht in deinem Wesen und deinen Blicken spiegeln.

                  Ich weiß nicht, ob du es dir vorstellen kannst, was es für Auswirkungen haben könnte, wenn ein mit einer derartigen Diagnose belasteter Mensch, Tag für Tag in den Augen seiner engsten Vertrauten diese Ängste und Hoffnungslosigkeit ließt.

                  Ich schätze es wird nicht leicht für Ihn sein.

                  Ich wohne hier mit meiner Frau im schönen Münsterland in einer fast ALS-freien-Zone.

                  Sie spielt in meinen Gedanken keine Rolle mehr, seitdem geht es mir merklich besser.

                  Alles Gute
                  Dieter [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]
                  „Wer ruhig leben will, darf nicht sagen was er weiß und nicht glauben was er hört.“
                  (Arabisches Sprichwort)

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Dieter,
                    sag mal, willst du es nicht verstehen oder bist du so verbohrt das du es nicht kannst???
                    Bei uns gibt es keine Hoffnungslosigkeit von der du immer wieder sprichst.
                    Vielleicht solltest du dir die Beiträge besser durchlesen bevor du antwortest. Denn das was du da geschrieben hast ist am Thema vorbei.
                    Zwischen Hoffnung und Glaube ist ein riesengroßer Unterschied. Übrigens komme ich auch aus deinem Münsterland. Und die Als ist dort mehr vorhanden als du anscheinend vermutest. Bei uns im Ort sind schon 6 von denen wir wissen.Wir wohnen 40 km von Münster entfernt.
                    Alles Gute
                    Karin
                    Karin

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Kadicz,
                      ich bin gerade neu in dieses Forum gekommen und habe gelesen, daß Du immer noch sprechen kannst.Bei mir hat es im Frühjahr 2002 bulbär begonnen, inzwischen versteht mich fast niemand mehr. Hast Du etwas bestimmtes gemacht, daß Du noch sprechen kannst? Für eine Antwort wär ich sehr dankbar. Christine
                      Christine

                      Kommentar

                      Lädt...
                      X