Was tut ihr?

[Kike]

Ich habe mir überlegt, wie wir hier wieder zu einem konstruktiveren Umgang miteinander finden können.

Deshalb möchte ich fragen, was tut ihr, um mit der Situation, die für euch durch die ALS entstanden ist, umzugehen? Ich denke hier auch an die "Gottlosen". Wie kommt ihr – ohne Gott – mit eurem Leben zurecht? Oder Realist: Du schreibst, dass du gar nicht so unzufrieden bist. Wie gehst du mit der ALS um, damit du nicht in Verzweiflung oder Depression versinkst?

Außerdem könnte das dazu beitragen, die von manchen durch meine Beiträge empfundene Einseitigkeit um andere Gedanken zu bereichern.

Alles Gute [img]smile.gif[/img]

[klaus]

Lieber Heinrich,
ich mag zwar auch einer von den Gottlosen sein, aber ich nehme die Kraft zum Überleben aus meiner intakten Familie. Damit habe ich keine Zeit in Depressionen zu fallen und ich glaube fest an meinen inneren Schweinehund und den muß man halt täglich überwinden und dann hat man 99% schon geschafft. Das 1% hat jeder Mensch egal ob gesund oder krank.
Was ich hier in diesem Forum vermisse, sind konstruktive Berichte, die mit ALS verbunden sind und nicht dauernd Gejammere wie schlecht es einem geht. Jeder Tag wo man wieder aufwacht ist ein guter Tag.
Viele Grüße Klaus

[ 18. Februar 2004: Beitrag editiert von: klaus ]

[Realist]

Hallo Kike,

ist eine gute frage. eine art verdrängung findet statt, dann hab ich mich dignitasmäßig abgesichert und noch einer weiteren ausländischen organisation angeschlossen, gutes umfeld, nicht so tolle schmerzen und die fast- gewißheit, einmal nicht so elendig zu enden und sowas in der art lassen mich noch nicht verzeifeln, aber es kann alles noch kommen.

als ich das erste mal eine relativ junge, sich im endstadion befindende, schwer gezeichnete ALS- kranke gesehen habe, kam der schwur, soweit lässt du es nicht kommen.

ich verstehe deine und auch von anderen puplizierte meinung "leben um jeden preis" nicht und nichts anderes tust du meiner meinung nach. aber jedem nach seiner façon, auch ich sollte das langsam mal akzeptieren.

aber gegen seinen charakter kann man sich nur schwer wehren, da hat wirklich der liebe herrgott seine hände mit im spiel.

was die meinung von klaus betrifft mit den tip's hier im forum, hat er vollkommen recht. es gibt nichts konstrultives hier, daß ist nun mal fakt. zum beispiel kommen einige mit XP nicht in den dgm- chat, obwohl sie das neueste java von sun installiert haben. mit 2k kein problem mit integrierter VM, aber unter XP mit java von sun klappt's bei einigen nicht. ich konnte das auch trotz compuerjunkiesmus nicht erklären, ausser, daß es ein programmierfehler ist. na ja, ist ein anderes thema.

mfg!

[BVB Maus]

hallo,
vieleicht wäre es gut wenn man mal schritt für schritt erklären würde, wie man mit xp in den chat reinkommt, wenn man probleme hat.
mir ging es so, mein pc hat xp und lies mich nicht mehr in den chat. da meine englisch kentnisse fast null sind, diese seiten aber meißt in englisch sind, war ich aufgeschmissen. dank heinrich der mir genau aufschrieb was ich tun musste kann ich wieder chatten.
vieleicht ist das auch ein grund weshalb so wenige in den chat kommen.
bis dann

[Kadisc]

Ich denke nicht das es darum geht,
Leben um jeden Preis,
sondern sehe es eher so:
Leben, solange das Leben lebenswert ist.

Nur setzt wohl jeder seine persönliche Messlatte, in Bezug auf die Definition von Lebenswert, abhängig von eigenen Erfahrungen und Gefühlen auf einen anderen Punkt.
Aus meinen bisherigen Erfahrungen kann ich nur sagen, diese Messlatte ist ziemlich rutschig.

Alles Gute Euch allen
Dieter

[Franz43]

Da es inzwischen etwas gesitteter zugeht, möchte ich mich mit einem Beitrag beteiligen. Ich lebe mit der Diagnose ALS seit Oktober 2001. Zuerst wurde ich auf BSV im HWS Bereich behandelt. Die ambulante Reha blieb ohne Erfolg. Dann drückte ein Neurologe den Stempel ALS auf meine Stirn. Es folgten Kontrolluntersuchungen im Khs Rosenheim, in der Privatklinik Vogthareut (der Neurochirurg wollte operieren, der Neurologe riet ab), im Klinikum Erlangen und im Mukelzentrum München mit dem Ergebnis: Hochgradiger Verdacht auf ALS.
2002 schloss mich mein Sohn ans Internet an und ich begann mich kundig zu machen. Über einen Link (von Kike oder Rostro) stieß auf die Aufzeichnungen von Steven Shackel. Ende Oktober 03 las ich den Beitrag über Borreliose und es ging mir ein Licht auf. 1986 hatte ich unter anderem einen Biss, er ist in meinem Impfschein aktenkundig, und wurde auf FSME behandelt. Von ALS wechselte ich im Internet auf Borreliose über und entdeckte Probleme über Probleme. Der eine Professor empfiehlt diese und ein Anderer wieder jene Therapie.
Obwohl inzwischen ein halbes Dutzend mal auf Borreliose getestet suchte ich mit dem Bericht von Steven Shackel meinen Hausarzt auf. Zwei Blutproben wurden für Tests entnommen. Die Erste Untersuchung bei Schottdorf war negativ, die Zweite eine Woche später bei H. G. Klein in Planegg war positiv (Spätborreliose). Im Januar 04 begannen wir mit der Infusionsbehandlung. Die Herxheimer Reaktion war heftig. Gleich zu Beginn der Behandlung traten einige Besserungen ein: Ich hörte wieder besser, meine Gelenkbeschwerden ließen allmählich nach und verschwanden bis zur 25. Infusion. Auch die Kraft in den Armen und Händen nahm kurzzeitig zu.
Heute, zwei Wochen nach den Infusionen ist beinahe der alte Zustand vor der Infusionsbehandlung wieder eingekehrt.
Nun zur Frage, wie ich mit meiner Krankheit umgehe? Ich habe das Buch von Normen Vincent Peale gelesen und glaube an Selbstheilung, die Chance ist jedenfalls wesentlich höher als bei Lotto und Toto.
Noch im Dezember letzten Jahres hat mir der Neurologe empfohlen, mich doch endlich mit der Krankheit zu arrangieren.
Mit freundlichen Grüßen Franz

[mcb]

hallo realist,
ich habe mich bei exit in der schweiz - wie du ausdrückst - abgesichert.
meinst du mit deiner zweiten absicherung im ausland holland. hat holland den vorteil nicht auf schluckfähigkeit und armkraft angewiesen sein zu müssen. könnte man diese dienste dann später als bei exit erforderlich in anspruch nehmen? würde mich interessieren welche mögllichkeiten ausser der schweiz es noch geben würde.

ich hoffe das forum verträgt das thema. mich beschäftigt es jedenfalls zur zeit fast ständig.

mfg johann

[Kike]

Hallo Realist,

da hast du mich wohl missverstanden, ich gehöre ganz bestimmt nicht zu denen, die um jeden Preis leben wollen. Ich weiß, dass es irgendwo eine Grenze auch für mich geben wird. Wo die liegen wird, kann ich nicht genau angeben. In der Zeit, als mein körperlicher Zustand noch so war, wie vermutlich deiner zurzeit, wollte ich auch vorher lieber sterben, als einen Zustand zu erreichen, in dem ich mich heute befinde. Heute bin ich immer noch froh, zu leben. Wie Dieter schon gesagt hat: Die Messlatte ist ziemlich rutschig. Obwohl ich also auch jetzt nicht sicher sein kann, ob die Grenze, die ich heute für mich sehe, dann noch Gültigkeit haben wird, habe ich in meinem Patiententestament sicherheitshalber eine Tracheotomie ausgeschlossen. Schließlich möchte ich irgendwann sterben können, wenn es so weit kommen sollte.

Worum es mir geht: So lange ich lebe, möchte ich Lebensqualität empfinden. Aber ich habe gelernt, dass meine Lebensqualität viel weniger von den äußeren Umständen und meinem körperlichen Zustand abhängt, als ich am Anfang der Krankheit geglaubt habe. Das einzige, was dazu notwendig war, habe ich bereits anderer Stelle beschrieben: ich musste meine bisherigen Einstellungen und Erwartungen an mein Leben loslassen. Das war kein leichter Lernprozess. Aber da ich heute immer noch Lebensqualität empfinde, kann ich sagen, es hat sich gelohnt. Und möchte ich denen, die Interesse daran haben, meine Erfahrungen vermitteln, in der Hoffnung, dass es ihnen helfen möge, ihren Weg zu finden. Das finde ich auf jeden Fall konstruktiver als Hoffnungslosigkeit zu verbreiten.


Hallo Klaus,

deine Einstellung, dass jeder Tag, wo man wieder aufwacht, ein guter Tag ist, finde ich klasse. Wie machst du das, trotz ALS und fortschreitender Symptome diese Einstellung zu behalten? Ich denke, das dürfte für viele hier von Interesse sein.


Java:

Soweit jemand Schwierigkeiten hat, Java herunterzuladen, um in den Chat zu kommen, kann er mir ein eMail schicken. Ich habe eine Anleitung geschrieben, die ich dann zuschicke.


Alles Gute euch allen [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[Realist]

hallo mcb,

sorry, aber direkte hinweise, und das wären sie, kann ich natürlich nicht geben was die detail's der "ausländischen Notdienste" angeht. dignitas ist hinreichend bekannt, daß war kein problem. aber an einen fremden diese adresse + telefonnummer weiterzugeben, wäre zu leichtfertig von mir. ich will niemanden bei dieser entscheidung unterstützen, daß musst du verstehen. aber da du auch noch internetfähig bist, findest du es bei etwas ausdauer vielleicht auch von allein raus.

hallo kike,

in einer sache gebe ich dir vollkommen recht und zwar mit der aussage : "In der Zeit, als mein körperlicher Zustand noch so war, wie vermutlich deiner zurzeit, wollte ich auch vorher lieber sterben, als einen Zustand zu erreichen, in dem ich mich heute befinde. Heute bin ich immer noch froh, zu leben."

Dies könnte bei mir auch noch eintreffen, da bin auch ich sicherlich nicht davor gefeit.

hmm, was den rest angeht ist das so'ne sache.
ich vertete eben die meinung, daß der krankheitsverlauf auf eine gewisse weise vorbestimmt ist und das man diesen nicht mit mentaler stärke beeinflussen kann. meine these stützt sich in erster linie auf erfahrungen und etwas gesunder menschenverstand. ich habe in den letzten 10 jahren in meiner umgebung viel zu viele mental starke menschen sterben sehen, zugegebenermaßen fast alle an krebs. einige von diesen haben immer an heilung geglaubt, waren sehr willenssstark und so weiter. so ist voriges jahr eine wirklich starke bekannte nach großen kampf an blasenkrebs gestorben und das im alter von 39 jahren und nur 8 monate nach ausbruch der krankheit. ich will damit sagen, daß ich deine these vom angeblichen stillstand der ALS bei dir auf grund von mentaler zufriedenheit oder wie auch immer man das nennen soll, nicht glaube. ich denke mal es ist reine glückssache zu den immer angegebenen 10 % der langsam verlaufenden fälle zu gehören.

mich persönlich interessiert bezugnehmend auf die ALS immer wieder, ob einige hier im forum auch nicht erklärbare nebenerkrankungen haben, die nicht eindeutig der ALS zugeordnet werden können. in diesen zusammenhang finde ich die studie der uni würzburg betreffs der multisystemerkrankung sehr interessant.

zum hema java und chat kann ich nur sagen, daß es manchmal, aus welchen grund auch immer, sich so verhält, daß es trotz neuester java version direkt von sun nicht möglich ist sich einzuloggen. das betraf immer rechner mit xp- home und nie mit 2k oder der prof. version von xp. so richtig kann ich mir das nicht erklären. es ist alles erlaubt, auch testweise oder über vertrauenswürdige seiten und es kommt immer bis zum einloggversuch, dann kommt das java symbol und er versucht sich anzumelden, aber es kommt nichtzustande. wenn du die lösung hast, dann schreibe sie doch in einen extra- thread, für alle lesbar.

mfg!

[Det]

Ich bin auch ein Gottloser. Man muß nur tolerant genug sein, und den anders Denkenden auch zuhören können, dann klappt es auch. Ich halte immer mal ein Schwätzchen mit einem Pfarrer. Der liebt seine 3 K. Kaffee, Kognag, Kirche. Ist echt witzig der Mensch.
Ansonsten ALS, ist wie Achterbahn, mal oben und mal unten. Sind verdammt viele Löcher auf der Strecke. Ansonsten hilft Ablenkung durch Beschäftigung. Jammern ist das einzige, was garantiert nicht weiterhilft. Ich lebe heute. Was ist "Morgen"? Es kann doch passieren, heute überfährt mich ein Bus.
Was soll ich da heute schon über Morgen nachdenken. Ich habe zwar eine grobe Vorausplanung, Urlaub u.s.w. ist aber relativ unwichtig.
Heute ist ein guter Tag.

Realist
Mach Dir wegen einer Internetadresse nicht ins Hemd. Ist doch jeden sein Problem, ob er das nutzt oder nicht.

Hallo Franz
Was hast Du? Borreliose und ALS? Du bist hier falsch.
Borreliose kann mitunter im Anfangsstadium nicht nachgewiesen werden. Sieht so nach Stadium II aus.
Ich habe eine mail von einer Klinik in Kanada. Da hatte ein Patient auch ALS. Leider mußte man nach seinem Tod feststellen, das es Lyme disease
(Borreliose) war.
Für Dich ein paar Internetseiten. Besorg Dir die Medikamente, und laß Dich behandeln. http://www.laborzentrum.org/ehrlichiose.htm
http://www.rzuser.uni-heidelberg.de/~cn6/zecken.htm
http://yellow-fever.rki.de/INFEKT/RA...HTM?RAT4.HTM&1
http://www.borreliose-berlin.de/vera...UCHE_BURM.html

Mit google suchen:"DIAGNOSIS THERAPY CHRONIC LYME DISEASE"
oder den Artikel unter folgendem Link raussuchen http://www.cfsresearch.org/mycoplasm...arch/index.htm
Wenn Du nichts findest, kann ich dir den Text auch schicken.
Tschüss Detlef

[Franz43]

Detlef, nicht nur im Anfangstadium, sondern auch im Stadium III ist die Borreliose nicht in jedem Fall durch Blutuntersuchungen und Untersuchung des Nervenwassers feststellbar.Ich habe am 3. März einen Termin in Heidelberg. Danke für Deine Hinweise

[Det]

Hallo Franz
Da liegst Du ganz richtig.
Das Gute ist, gegen Borreliose kann man was machen. Ich laß mich da auch noch einmal untersuchen. Zecken haben mich schon genug gebissen.
Gute Besserung!!!!!!!!!!!!!
Tschüss
Detlef