Cyberlink von Brainfingers.com

[RalphK]

Da bei keine der üblichen Kommunikationsmöglichkeiten (Augen- bzw. Muskelsteuerungen)mehr helfen, wollen wir einen Versuch mit Hirnstromsteuerung wagen. Wer hat Erfahrung mit dem Cyberlink Interface und gibt es evtl. ähnliche Geräte auf dem Markt? Setzt jemand der Forumsteilnehmer es ein? Bei der Suche im Forum bin ich auf einen Eintrag aus 2002 gestoßen.

[Hannes]

hi Ralph,

Fotios hat bei mir im Forum berichtet.... http://www.me-h.de/Forum/forum.html

hab im moment bischen "tipper Probleme"....
drum etwas kurz heute....

[Wolli]

Hallo ihr lieben alle, ich bin neu in eurem Forum. Da meine Schwägerin ( 47 Jahre ),( Beruf OP Schwester, Frau des ältesten Bruders meiner geschiedenen Frau vor ca 2 1/2 Jahren an ALS erkrankte, sie durch meine Frau teilweise noch betreut wird, wird sie durch den Umgang mit dieser Krankheit sehr stark belastet. Da ich mit meiner Frau aber nach 2 1/2 Jahren Scheidung wieder, wenn auch mit getrennten Wohnungen, zusammen bin habe ich den gesammten Krankheitsverlauf, wenn auch nur durch Erzählung mitbekommen. Ich kannte die Krankheit auch nur durch den verst. Künstler Immendorf. Ich will euch einfach mal erzählen wie sich alles entwickelte und dann eure Meinung dazu hören.
Vor ca. 2 1/2 Jahren begann bei meiner Schwägerin alles damit, dass sie zu Sprachlaute verschluclte, undeutlich ausprach, zu Lallen begann und ihr linkes Bein etwas nachzog. Nachdem sich dieses verstärkte, suchte sie entspr. Ärzte auf. Zuerste dachte man an einen Schlaganfall. Sie wurde getestet und getestet. Dann wurde eindeutig ALS diagnostiziet. Das Sprachzentrum wurde immer mehr eingeschränkt und die Sprachfähigkeit viel innerhalb weniger Monate ganz aus. Es wurde übergangsweise, eine Art Sprachcomputer mit Tipptasten benutzt. Anfangs konnte sie noch Autofahren, dann ging das auch nicht mehr. Zuerst wurde das 1 Laufen, 2 Gehen, 3 Stehen immer schlechter. ( trotz Therapien )Sie bewegte sich langsam durch die Wohnung, hangelte sich von Schrank zu Schrank.... dann wurde ein Rollator angeschafft. Der Verfall war nicht aufzuhalten. Mittlerweile sitzt sie im Rollstuhl. Ihr Körper ist völlig gelähmt. Sie kann sich selbst nicht mit Nahrung versorgen ( besitzt eine Magensonde)- Schlucken fällt ihr sehr schwer- Nahrung kommt teilweise zurück. Muskeln im Bereich Mund, Rachen, Kiefer, scheinen nicht mehr voll zu funktionieren. Sie kann sich im Bett nicht bewegen, muss öfter gedreht werden. Toilette usw. das gleiche Problem, sie muss getragen werden.... Ihr Mann ( Lehrer ) ist mittlerweile völlig mit der Situaion überfordert. Ständig Schule, Schüler, Klausuren... Er geht dann mit Freunden zur Abwechslung raus um sich abzulenken.. Dann haben beide ein Kind ( 6 Jahre, kommt nächstes jahr in die Schule) in Dauerpflege, was die ALS Situation natürlich miterlebt hat, aber nicht versteht. Dass machte alle nervlich fertig, agressiv. Mittlerweile ist der Pflegedienst voll im Einsatz, auch 2 ehrenamtliche Helferinnen vom Hospitz kommen abwechselnd für mehrere Stunden ins Haus. Eigentlich geht hier nichts mehr.....!!!! Die Schwägerin wird in einem, Art Netz über Bänder vom Erdgeschoss des eig. Hauses in die 1. Etage, ins Schlafzimmer transportiert. Zwischenzeitlich riess dieses einmal und die Frau stürzte die Treppen hinunter. Ihr Mann hatte wohl gewisse Sicherheitsvorkehrungen nicht getroffen. Sie überstand den Sturz unbeschadet. Vor 14 Tagen fuhren die Schwägerin, ihr Mann, das Pflegekind, meine Frau und unsere gemeinsame Tochter an die Ostsee ( behinderten gerechte Wohnung ) und machten wohl zum letzten Mal Urlaub zusammen.Im November will er noch einmal alleine mit ihr allein zu einem Musicle-Besuch nach Hamburg fahren. Die Zeit läft ihnen davon. Die Schwägerin hat nur noch 30 % Lungen- oder Sauerstoffvolumen. Wenn es dann Zeit wird, so hat sie gesagt, will sie nicht qualvoll ersticken. Das ist auch schon entsprechend seit dem Krankheitsbeginn eingeleitet.Sie will mit ihrem Mann in die Schweiz fahren und sich dort eine Spritze zum Sterben geben lassen. Meine Frau, durch unsere Scheidung belastet wird leider, statt der anderen noch 4 Geschwister ihres Bruders ( die möchten sich damit nicht zu sehr belasten und auseinandersetzen) zur Unterstützung herangezogen. Ich versuche ihr dabei mit Rat und Zusprache zu helfen, obwohl ich zur Schwägerin und ihrem Mann leider keine Verbindung mehr habe. Ich hätte gerne geholfen, weil ich weiss das die Familie seitens meiner Frau, das betrifft auch die Schwägerin und ihren Mann, in ihrem Leben nie gelernt haben sich Problemen zu stellen. Sie wollen einerseits auch keine fremde Hilfe, andererseits verdrängen sie auch lieber, wollen anderen die Endscheidung und Veratwortung überlassen.- Wer sollte sonst ein Beatmungsgerät abschalten wollen. Wer soll entscheiden....?
Mein Schwager wünscht sich lieber, dass es nicht mehr lange dauert.. Ich würde so nicht entscheiden, aber ich kann natürlich als " Außenstehender" da nicht mitreden. Ich bn natürlich auch nicht in dieser Situation und will mir darum auch nicht anmaßen, über meine n Schwager und dessen Frau einen Stab zu brechen. Wie denkt ihr darüber? Wie soll man das letzte Stück Weg in Würde gehen. Soll man dem Leben das Letze was es von uns fordert frewiwillig geben, auch wenn es noch so schwerfällt oder darf man es sich leicht machen, abzutreten wenn man schon gerufen wird?

Ich wünsche euch allen viel Hoffnung, viel Zuversicht, Kraft und Stärke.

Viele Grüße Wolfgang

[Meike-Salach]

hallo Wolli,
mhm, das Ganze liest sich doch sehr abenteuerlich. Deinen Einsatz gegenüber deiner Ex-frau finde ich gut.
Grundsätzlich bin ich der Meinung, es hilft nicht, den Kopf in den Sand zu stecken.
Ob man will oder nicht, die oder der Erkrankte und dessen unmittelbares Umfeld sollten sich konstruktiv mit dem Thema ALS auseinander setzen. Das haben die Eheleute ja schon getan, Schweiz. Hat die Frau eine patientenverfügung, für den Fall, dass sie es nicht in die Schweiz schafft?
Jeder sollte für sich entscheiden dürfen, inwieweit er diese Erkrankung tragen möchte und auch in welchem Umfang, sprich PEG, Beatmung.
Ich wünsche den beiden eheleuten erst mal viel Kraft für die folgende Zeit.
Freundlcihe Grüße Meike

[Johann]

Hallo Ralph!

Mein Mann benützt den Cyperlink , aber mit Augenbrauenbewegungen. Wir sind noch in der Probephase. Die Firma Incap hat aber auch schon einen ALS-Patienten gehabt, der mit Hirnströmen geschrieben hat.

Ich habe ihre Telefonnummer gesucht, aber leider nicht mehr gefunden. Wenn ihr weiter wissen wollt, könnt ihr euch bei uns melden.

Mit freundlichem Gruß

Familie Berstecher

[RalphK]

Hallo Hannes,

danke für Deinen Tipp, er ist trotz "Tipper Probleme" gut angekommen.
Ich werde der Sache nachgehen.

Womit arbeitest Du eigentlich?

Bei meiner Suche im Net bin ich auch noch über eine Entwicklung von der Uni Tokyo gestolpert, weiß darüber aber noch nichts genaues.

Freundliche Grüße von

Ralph

[RalphK]

Hallo Wolli,

ich bin sehr erschrocken über diesen Beitrag. Als ich meine Frage ins Forum gestellt habe wollte ich ganz bestimmt keine Diskussion über Leben, Lebensqualitäten und Sterben lostreten, sondern wollte nur Informationen über ein Hilfsmittel
zur Kommunikation.

Das Thema Lebensqualität von ALS Patienten und ihre Entscheidung wann sie sterben dürfen wurde hier im Forum schon mehrfach diskutiert. Ich kann Dich und Deine Sorgen gut verstehen, aber ich glaube, daß Dein Beitrag unter der Rubrik Hilfsmittel nicht am richtigen Platz steht, und bitte Dich einen Link zu erstellen.

Vielleicht nur eine Bemerkung: Der Patient, der sich für eine Reise in die Schweiz entscheidet muß da nochmals bestätigen, daß es sein Wille ist indem er das Medikament selbst einnimmt. In USA, wo es ebenfalls
diese Möglichkeit des Bestimmens über das eigene Ende gibt, haben sich von ca. 190 Patienten die die gerichtliche Genehmigung dazu haben, nur etwa 10% dafür entschieden. Es ist also letzendlich immer die eigene
Entscheidung des Patienten.

Freundliche Grüße von

Ralph

[RalphK]

Hallo Frau Beerstecher,

gerne werde ich Ihre Hilfe wieder in Anspruch nehmen und werde mich in den nächsten Tagen melden.

Freundliche Grüße von Ralph

[Wolli]

Hallo Ralph, bitte entschuldige, dass ich unbeabsichtigt eine Schiene betreten habe, die, wie ich auch verstehe nicht zur Diskussion steht. Es ist nur einfach so, dass ich durch die Informationen meiner Frau mich zwangsläufig mit der Situaion der Schwägerin und ihrem Umfeld beschäftige. Ich stelle mir einfach die Hilflosigkeit der Frau vor und stelle immer wieder fest das bestimmte Maßnahmen zu spät oder gar nicht ergriffen werden...weil man sich vielleicht die Mühe nicht macht, sich mit diesen Hilfen auseinanderzusetzen. Es soll bestimmt kein Vorwurf sein, aber wenn ich bedenke dass die notwendige Beschaffung eines Rollstuhls fast 14 Tage gedauert hat, weil die Krankenkasse in Verbindung mit dem zuständigen Sanitätsgeschäft sich nicht auf eine bestimmte Marke festlegen konnte, nur weil eine entsprechende Kostenübernahme in einer bestimmte Höhe ( welche Firma ist wohl die preiswertere) nicht geklärt werden konnte.Man hat diese Angelegenheit - laufen lassen, sich nicht um eine schnelle Lösung bemüht.. Ich habe dieses bei meiner verstorbenen Mutter, nach ihrem Schlaganfall sofort erledigen können, selbst wenn für die ersten paar Tage ein Gebrauchtrolli gestellt wurde. Das Gleiche meine ich, nun auch auf eventuelle Hilfsmittel bezogen, die eine Möglichkeit der kommunikation noch zulassen.
Was ist das für ein Gerät, mit welchem man in Verbindung mit den Augen, Kommunikation betreiben kann. - Ich würde die information dann gerne vorsichtig über meine Frau an ihren Bruder weitergeben. Ich glaube nicht, dass er diese Möglichkeit oder eine andere in Betracht zieht. Oder was meinst du, betrete ich ein da Gebiet, aus dem ich mich lieber heraushalten sollte? Ich glaube einfach, wenn sich alle Beteiligten aus dem unmittelbaren Umfeld der ALS-Kranken damit auseinandersetzen würden, wäre es für sie leichter und käme sich nicht so hoffungslos ihrer Situation ausgeliefert vor.

Liebe Grüße Wolli

[Wolli]

Hallo Meike, vielen herzlichen Dank für deine lieben Zeilen und die klaren Antworten. Ich werde deine Informationen entsprechend prüfen bzw. mit meiner Frau bei Gelegenheit besprechen. Mich dann gegebenenfalls nochmlas dazu melden.


Liebe Grüße aus Duisburg-Rheinhausen

Wolli

[Hannes]

Hi RalphK,

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von RalphK:
Hallo Hannes,

danke für Deinen Tipp, er ist trotz "Tipper Probleme" gut angekommen.
Ich werde der Sache nachgehen.

Womit arbeitest Du eigentlich?
<HR></BLOCKQUOTE>

gaaaanz primitiv....
Bildschirmtastatur und wenn mein neuer PC richtig läuft mit Spracherkennung....