PEG legen bei ALS

[bri]

mein mann hat die diagnose als im januar diesen jahres bekommen.seitdem hat er fast 20 kg abgenommen. seit februar wird er nachts künstlich beatmet.er kann noch im haus laufen und seine arme bewegen.seine schwierigkeiten sind die atmung und eine unendliche schwäche.das sprechen fällt immer schwerer und das essen macht keine freude mehr, obwohl er bis auf morgens, noch einigermaßen normales essen zu sich nehmen kann.
nun zu meinen fragen:
1.ist es für die krankheit typisch so viel abzunehmen, obwohl er einigermaßen normal isst? etwa 1500 bis 2000 kalorien versucht mein mann täglich zu sich zu nehmen.
2.sollte sich mein mann eine magensonde legen lassen? er verschluckt sich immer mehr und hat dann panische ängste,logisch,sodass er morgens nur noch babybrei essen mag.außerdem
hat er eine starke schleimbildung und kann dadurch schlecht schlucken. prof.dr.löser in kassel empfiehlt meinem mann so schnell wie möglich eine PEG legen zu lassen, aber was dfas praktisch heißt,kann er als nichtbetroffener auch nicht wirklich einschätzen. wer sagt denn, das die sondenernährung für meinen mann ausreicht,damit er nicht weiter abnimmt?
was bedeutet es wirklich über eine PEG ernährt zu werden.
ich würde mich freuen schnell eine antwort zu bekommen.
liebe grüße an alle mitleidenden
brigitte

[Leopold]

Hallo Brigitte,

meine Mutter hatte die PEG- Sonde seit April diesen Jahres, bis sie vorletzte Nacht verstorben ist.
Die PEG- Sonde hilft Deinem Mann die nötigen Vitamine, Spurenelemente und dgl., die er zum Leben benötigt zu erhalten.
Die Gewichtsreduktion kannst Du damit jedoch nicht stoppen, da sie vom Abbau der Muskelgewebes herrührt.
Mit der PEG- Sonde ist ein Leben mit ALS wesentlich leichter, es bedeutet ja nicht, dass Dein Mann nicht trotz allem auch feste Nahrung zu sich nehmen kann.
In der Anfangszeit mit der PEG- Sonde, aß meine Mutter nach wie vor mit uns zu Mittag.

Mit den besten Wünschen
Leopold

[BVB Maus]

hallo brigitte,
ich habe mir im juni die peg legen lassen. ich konnte auch nicht mehr genügend essen. ich hatte nur noch 51 kg, seit juni habe ich jetzt 6 kg zugenommen. ich nehme am tag 2000 bis 2250 kcal zu mir. das reicht aus um meinen tagesbedarf zu decken. das gute an der peg ist man kann noch normal weiteressen wenn man will. gegen den schleim hilft mir das tägliche inhalieren mit schleimlöser ganz gut.
ich hoffe dir geholfen zu haben.
alles gute
iris

[Schnauferli]

Hallo Brigitte!

Bin bereits seit 19 Jahren an "ALS" erkrankt. Vor 17 Jahren wurde ich mit schwerer Atemnot ins Krankenhaus mit 120 kg Gewicht eingeliefert. Im KH wurde ich 5 Monate durch eine Magensonde ernährt. In dieser Zeit habe ich 38 kg abgenommen. Die Ärzte meinten ich könne durch die Dauerbeatmung (Trachealkanüle) nie wieder normal essen. Doch trotz Warnung der Ärzte habe ich begonnen zusätzlich dazu zu essen. Ich habe zwar in weiteren 3 Monaten nochmals 12 kg abgenommen aber dann kam alles zum Stillstand. Heute bin ich soweit, dass ich nur noch normale Kost zu mir nehmen brauche. Auch habe ich 10 kg an Gewicht wieder zugelegt.
Kann Deinem Mann nur empfehlen sich eine PEG legen zu lassen und wenn es ihm danach ist dann soll er dazu essen. Er soll es zumindest probieren. Ich weiss wie es ist wenn man sich verschluckt, trotzdem habe ich es immer wieder versucht und nie aufgegeben.

Wünsche Deinem Mann alles Gute!

Liebe Grüsse,

Schnauferli

[bri]

hallo,
vielen dank für eure antwort!
heute hat sich mein mann eine peg legen lassen.es war schwieriger als gedacht, aber nicht der eingriff, sondern die mangelnde kenntnis der ärzte um diese krankheit. er hatte große schwierigkeiten mit der luft, weil er ohne atemgerät nicht mehr liegen kann, und sauerstoffzufuhr über mehrere stunden nun nicht gerade gut ist.es gab auf der station kein absauggerät und erst auf mein drängen haben sie ihn dann auf die intensivstation gelegt.gott sei dank ist er privatpatient.
bei dem eingriff wurde ein stück seiner brücke zerstört,sodass einige zähne jetzt frei liegen.ich weiß gar nicht was wir tun können. mein mann hat beim letzten zahnarztbesuch einen erstickungsanfall gehabt.wisst ihr vielleicht was ein zahnarzt in diesem fall tun kann???
liebe grüße und ein frohes weihnachtsfest
brigitte

[Medizinischer Referent]

Liebe Brigitte.

Es gibt einige Zahnärzte die in Zusammenarbeit mit einem Anästhesisten (Narkosearzt) arbeiten, z.B. wenn bei sehr ängstlichen Kindern sehr viele Zähne gefüllt werden müssen oder wenn besondere Kompliaktionen möglich sind.
Ich würde empfehlen einen Zahnarzt aufzusuchen der mit einem Anästhesisten zusammenarbeitet damit während der Zahnbehandlung die Atemsituation überwacht werden kann. Natürlich kann dies auch in einer Zahnklinik so gemacht werden.