Ergebnisse der Vitamin E- Studie Dr Hager weisen Erfolge auf. Keine nennenswerten Nebenwirkungen. Wer Interesse hat, ich schicke gerne meine Infos.
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Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Vitamin E- Studie Dr Hager
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Liebe Forumteilnehmer.
Leider ist die durchgeführte Vitamin E Studie (5.000 I.E. pro Tag) noch nicht endgültig ausgewertet. Studienleitung in Ulm, Prof. Ludolph.
Ende diesen Jahres werden die Ergebnisse erwartet. Die bisherigen Ergebnisse sind jedoch nicht so erfolgversprechend wie man zu Beginn der Studie erhofft hatte.
Um endgültige Empfehlungen auszusprechen muss man jedoch die Ergebnisse abwarten.Gerne stehe ich Ihnen auch telefonisch zur Verfügung.<BR>Tel. 07665/9447-33<P>Mit freundlichen Grüssen<P>Dr. Jens-Peter Weber<BR>Medizinischer Referent der DGM
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Hallo Robert !
In unserer Landeszeitung stand am Samstag ein Artikel von und über Dr. Hager. Seine Internet Adresse wurde so angegeben: www.als-dr.Hager.de
Unter dieser Adresse wird aber nichts angezeigt, hast du eine aktuelle Internet-Adresse?
Es wurde auch von einer täglichen Gymnastik berichtet, weißt du darüber näheres. Über eine e-mail von dir würde ich mich freuen.
Gruß söti
jsoetje@foni.net
[img]smile.gif[/img]
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Laut Dr Hager wurden die Ergebnisse der Studie am 5. September 2003 beim 76. Kongress Deutsche Gesellschaft für Neurologie in Hamburg unter dem Titel Interessante laufende Studien vorgestellt.
Efficacy and safety of megadose of vitamin E (5000 mg per day) for the treatment of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) receiving standard therapy with riluzole (100 mg per day) – a multicentre, double blind, placebo controlled trial
Die Ergebnisse sind sicherlich als Erfolg zu werten und geben uns Hoffnung, dass man doch etwas gegen diese Krankheit tun kann.<A HREF=\"mailto:robert.stroblik@chello.at\">robert.s troblik@chello.at</A>
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Lieber Söti
Ich habe keine gültige elektronische Adresse von Dr Hager. Wir stehen im Briefkontakt.
Die Ergebnisse der Studie findest du auf Holgers Seite ziemlich weit unten unter Vitamin E Studie
[ 13. September 2003: Beitrag editiert von: rostro ]<A HREF=\"mailto:robert.stroblik@chello.at\">robert.s troblik@chello.at</A>
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Auszug Website Dr. Hager:
Vitamin E Studie
Nach vierjähriger Laufzeit ist die Vitamin-E-Studie zur Behandlung der ALS im Dezember 2002 zu Ende gegangen. Es wurde dabei eine Gruppe mit nur Rilutek-Einnahme gegen eine Gruppe mit einer Einnahme von Rilutek + 5000 mg Vitamin E getestet. Die Studie wurde doppelblind, placebo-kontrolliert durchgeführt.
Die für Sie wichtigen Ergebnisse finde Sie hier zusammengefasst:
In der alten vor einigen Jahren durchgeführten Rilutek-Studie, war noch eine Sterblichkeit von 56,8% aller Studienteilnehmer in den ersten 18 Monaten zu beklagen.
In der neuen Studie mit 5000 mg Vitamin E (Präparatname Vitagutt) konnte die Gesamtsterblichkeit um 20,5 % auf 36,3 % gesenkt werden. Es gab bei der hohen Dosierung keine nennenswerten Nebenwirkungen.
In der Studie wurden –wie geplant- 160 Patienten aufgenommen, 104 Männer und 56 Frauen. 83 Patienten wurden in die Vitamin-E-Gruppe und 77 Patienten in die Placebo-Gruppe einbezogen. Sowohl in der Vitamin-E-Gruppe als auch in der Placebo-Gruppe waren je 18 Patienten mit bulbärem Beginn. So blieben von den Limb_Patienten (peripherer Beginn) 65 in der Vitamin-E-Gruppe und 59 in der Placebo-Gruppe.
Die Spastik ging in der Vitamin-E-Gruppe deutlich zurück oder verschwand sogar. Das gleiche Bild zeigte sich beim Allgemeinbefinden. Bei den üblichen Labortests gab es keine pathologischen Veränderungen. Puls, Blutdruck und EKG wurden nicht verändert. Bei der Augenkontrolle zeigten sich keine Auffälligkeiten der visuellen evozierten Potentiale.
Besonders zu erwähnen ist die Tatsache, dass die Zahl der assistierten Beatmungsfälle in der Placebo-Gruppe erhöht war, in der Vitamin-E-Gruppe nur 1 Fall, dagegen in der Placebo-Gruppe 8 Fälle.
Mit der Absicht, zu zeigen, dass man doch etwas gegen diese Krankheit tun kann, möchte ich Ihnen allen Hoffnung geben, so wie ich es selbst bisher geschafft habe. Bis zur restlosen Erforschung der ALS müssen noch 1000 Trippelschritte gegangen werden. Vielleicht sind es jetzt „nur“ noch 999.
Liebe Grüße
Dieter„Wer ruhig leben will, darf nicht sagen was er weiß und nicht glauben was er hört.“
(Arabisches Sprichwort)
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Hallo,
in einem infobrief hat herr hager das ergebnis der studie vorab mitgeteilt.
in der rilutekstudie war noch eine sterblichkeit von 56,8% in den ersten 18 monaten der teilnehmer zu beklagen. durch die studie mit vitamin e wurde angeblich diese rate um 20,5% auf 36,3% gesenkt.
ein weiterer schritt der hoffnung zur erforschung der als.
Anscheinend wird im zdf am 14.oktober 2003 um 11.30uhr zu diesem thema ein beitrag gesendet. (Hinweis über aufkleber am infobrief von Herrn hager)
scheinbar ein kleiner erfolg. doch eigentlich nicht zufriedenstellend für einen betroffenen. für alle kämpfer eine lebensverlängerung. für mich eine verlängerung der leidenszeit.
viele grüsse
johann blank
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Wer weiß bescheid über die Wirksamkeit von Vitamin E all-rac-alpha-Tocopherylacetat und vergleichsweise das natürliche Vitamin E RRR-Alpha-Tocopherol.
Mein Apotheker daraufhin angesprochen meinte, das ist alles gleich.
In der Apotheken Umschau 09/03 auf Seite 22 lese ich, natürliches Vitamin E RRR-Alpha-Tocopherol ist etwa doppelt so wirksam wie das synthetische Gemisch.
Gruß FranzFranz
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Hallo
Mein Mann hat seid Jan. 03 diagnostiziet ALS. Wir hörten auch vom Vitamin E und sprachen daraufhin unseren Neurologen an, der auch den Dr. Hagen kennt und sagte uns, das es keinerlei Beweise gäbe, Das das V E auch wirkt. Wir haben es trotzdem gekauft und mein Mann nimmt es regelmäßig ein.
Es sind nun also 10 Monate her. Mein Mann kann nicht mehr ohne Hilfe laufen, sein rechter Arm ist total kraftlos und seinen linker Arm kann er noch zu ca. 15% gebrauchen. Natürlich können wir nicht sagen das es ohne das V E schneller gegangen wäre, aber ich kann auch nicht sagen das es langsamer gegangen wäre. Es ist wohl das gleich wie mit Rilutek.Haltet uns auf dem Laufendem! Vielleicht muß es ja eine bestimmte "Art" sein. Vielen Dank!!Karin
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Der Name Tocopherol kommt daher, dass das Vitamin E 1922 im Rahmen von Untersuchungen bezüglich der Fruchtbarkeit von Ratten entdeckt wurde. Man nannte es Tocopherol nach dem griechischen Namen "tocos", was fruchtbar bedeutet.
Vitamin E steht für eine Gruppe von Molekül-Verbindungen (Tocopherole). Die relative biologische Aktivität der verschiedenen Verbindungen ist sehr unterschiedlich. Die aktivste Verbindung ist das natürliche
Alpha-Tocopherol.
Verschiedenen Formen Vitamin E können nach den folgenden Angaben ineinander umgerechnet
werden
1 mg RRR-a-Tocopherol-Äquivalent = 1 mg RRR-a-Tocopherol = 1.49 IE;
1 IE = 0.67 mg RRR-a-Tocopherol =1 mg all-rac-a-Tocopherylacetat;
1 mg RRR-a-Tocopherol (D-a-Tocopherol)-Äquivalent =
1.1 mg RRR-a-Tocopherylacetat (D-<a-Tocopherylacetat) =
2 mg RRR-b-Tocopherol (D-b-Tocopherol) =
4 mg RRR-g-Tocopherol (D-g-Tocopherol) =
100 mg RRR-d-Tocopherol (D-d-Tocopherol) =
3.3 mg RRR-a-Tocotrienol (D-a-Tocotrienol) =
1.49 mg all-rac-a-Tocopherylacetat (D-L-a-Tocopherylacetat)<A HREF=\"mailto:robert.stroblik@chello.at\">robert.s troblik@chello.at</A>
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Liebe Forumteilnehmer.
So erfreulich die zitierten Ergebnisse der Vitamin-E Studie klingen, muss man anfügen, dass die Studienerkenntnisse bisher noch nicht offiziell veröffentlicht worden sind. Die gesammelten Daten sind noch nicht von unabhängigen Stellen überprüft. Nach persönlicher Mitteilung von Herrn Prof. Ludolph sind die Ergebnisse nicht so positiv wie erhofft.Gerne stehe ich Ihnen auch telefonisch zur Verfügung.<BR>Tel. 07665/9447-33<P>Mit freundlichen Grüssen<P>Dr. Jens-Peter Weber<BR>Medizinischer Referent der DGM
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Im Großen und Ganzen ist bei der Studie herausgekommen, dass die Vitamin - E - Therapie keinen Effekt hat. Auch die meisten praktizierenden Neurologen, die ihre ALS - Patienten mit Vitamin E behandeln, beobachten dies.
Deshalb werden hier leider von Doktor Hager übermäßig große und falsche Hoffnungen verbreitet. Die von ihm dargestellte Wirksamkeit der Vitamin-E-Therapie basiert sehr stark auf seltsam subjektiven und schwer nachvollziehbaren Erfahrungsberichten. Dass er für seine Tätigkeit Betroffene um Geld bittet, verleiht dem Ganzen noch zusätzlich einen seltsamen Charakter.
Man sollte schon vorsichtig sein und sich nicht ohne Zweifel von seiner selbstgerechten Euphorie anstecken lassen.
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Hallo ALS-Info,
es wäre gut, wenn du die Quelle deiner Informationen angeben könntest.
Ob es sich bei Dr. Hager um eine "selbstgerechte Euphorie" handelt, wage ich zu bezweifeln. Vielleicht kann man seine Haltung unter dem Aspekt Hoffnung geben sehen, wie es viele Alternativ-Mediziner tun. Siehe in diesem Zusammenhang mein Betrag zum Thema Placebo-Effekt. Wie wäre es mit mehr Mut zur Hoffnung, auch auf die Gefahr, dass sie enttäuscht werden kann.
Alles Gute [img]smile.gif[/img]Heinrich
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Es ist schon interessant zu sehen, dass sich manche Leute alle Mühe geben, aufkeimende Hoffnungen zu zerstören.
Ist vielleicht ein tieferer Sinn dahinter?
Alles Gute
[img]smile.gif[/img]
Dieter„Wer ruhig leben will, darf nicht sagen was er weiß und nicht glauben was er hört.“
(Arabisches Sprichwort)
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Vielleicht war "selbstgerechte Euphorie" der falsche Ausdruck. Aber eigentlich erkennt doch jeder vernünftig denkende Mensch selbst, dass bezüglich der Vitamin-E-Therapie unangemessene Hoffnungen gemacht werden. Es ist ja hoch anzurechnen, wenn jemand anderen Hoffnung machen möchte. Aber wenn ein solcher Mensch abwimmelnd,ungehalten und fast schon aggressiv wird, sobald er auf jemanden trifft, der auch nur den geringsten Zweifel an der Wirksamkeit der Vitamin-E-Therapie aufkommen läßt, so ist das nicht in Ordnung.
Leider gibt es betroffene ALS-Patienten, die diesbezüglich bittere Erfahrungen machen mussten, die man niemandem wünscht.
Übertreibung und Fehlinformation ist nicht gerade ein Mittel der ersten Wahl. Schließlich wurden die vorläufigen und relativ enttäuschenden Ergebnisse der Vitamin-E-Studie nur als kleines Nebenthema in einem vorgesehenen Zeitrahmen von 10 Minuten auf dem Neurologenkongreß in Hamburg vorgestellt.
Als Quelle für die Bestätigung des fast nicht vorhandenen Effektes der Vitamin-E-Therapie kannst Du ganz einfach sämtliche ernstzunehmenden Fachleute fragen, die sich mit der Krankheit ALS und deren Therapie befassen. Alle Neurologen und Professoren jetzt hier aufzulisten, würde den Rahmen sprengen. Aber so schwierig ist es ja nicht, mit entsprechenden Fachleuten in Kontakt zu treten.
Vielleicht trifft mein Realismus und mein Interesse an klaren und richtigen Informationen nicht auf großes Interesse. Aber es ist notwendig, damit man sich auf wirksamere und andere Therapieformen konzentrieren kann, die wirklich Hoffnung versprechen.
Mit den besten Wünschen für alle ALS-Betroffenen!
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