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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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    Bin neu hier

    Hallo,
    bin neu auf diesen Seiten. Meine Schwester 47 Jahre leidet an ALS. Bis man endlich rausfand was sie tatsächlich hat vergingen Monate. Inzwischen ist es leider ganz schlimm. Sie kann nicht mehr sprechen, nicht laufen, keine Arme mehr bewegen, einfach fast gar nichts mehr. Pflegest. III. Sie hat zwei Kinder 12 u. 15 und ist verheiratet. Ich habe Sie jetzt 14 Tage gespflegt mit allem was dazu gehört. Das Problem ist, dass inzwischen keiner mehr Nerven hat und meine Schwester keinen ambulanten Pflegedienst möchte (was aber wohl bald so kommen wird). Sie macht zwar fleißig Ergo, Krankengy. aber es fällt ihr immer schwerer. Auch den Kopf zu halten fällt immer schwerer. Im Prinip ist es wie bei einem Baby. Ein großes Problem ist die Menstruation. Es soll eine "Spritze" geben die diese verhindert, allerdings hat meine Schwester Angst davor da sie Hormonstörungen befürchtet. Vielleicht gibt es Rat von Eurer Seite. Das schlimmste ist die Kommunikation. Gibt es nicht irgend etwas das auf Augen reagiert? Das ist das einzigste bis auf den absolut klaren Verstand funktioniert. Übrigens nimmt sie Rilutek und Vitamin E. Essen so gut wie gar nicht eher Breiform und Flüssig mit Strohhalm. Reha Aufenthalte hatten leider keinen Erfolg. Ich war der Ansicht Rilutek stoppt den Krankheitesverlauf??? Es wird aber imnmer schlimmer. Heutzutage sind es die kleinen Dinge die sie erfreuen, wie z. B. aus dem Fenster zu sehen und die Natur zu beobachten. Es ist alles so traurig. Tut mir leid, wenn ich etwas durcheinander schreibe aber es ist schwer einen geeigneten Anfang zu finden. Ach so, habe nur SA-SO. die Möglichkeit ins Internet zu kommen. Allen ALS Betroffenen wünsche ich viel, viel Kraft und verliert nicht den Mut. Euch allen ein paar besinnliche Feiertage und ein besserers 2004
    Antje

    #2
    Hallo Antje!
    Wegen den Hilfsmittel, Lasergerät für den PC usw. setz dich doch mit dem DGM in Verbindung. Rilutek stppt die ALS leider nicht sondern verzögert sie angeblich.Deine Schwester sollte über eine PEG ( Magensonde ) nachdenken und informieren.
    Kommt doch einfach mal Sonntags ab 10 Uhr in den Chat. Da könnt ihr dann Fragen stellen und wir können sofort darauf antworten. Aber wunder dich nicht wenn erst um 11 Uhr jemand da ist. Wir sind wohl alle Langschläfer!
    Ein frohes Weihnachtsfest wünschen euch Jürgen und Karin
    Karin

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