ALS-Phobie wegen Muskelzuckungen

[Asterix]

Zum Thema ALS-Phobie

hmmm, nachdem es bekanntlich sowieso keine Behandlungsmöglichkeiten gibt (d.h. eine frühe Diagnose daher keine besseren Heilungschancen bringt), stellt sich wirklich die Frage, ob Unwissenheit in diesem Fall nicht doch ein Segen sein kann.

Jedenfalls wünschte ich, ich hätte nach dem Auftreten der ersten Faszikulationen nie
das Wort "Muskelzuckungen" in die Internetsuchmaschine eingegeben. Jedenfalls ist die seither bestehende ALS-Phobie der
schlimmste Angstzustand, den ich jemals hatte:

Das heimtückische bei dieser Angst ist, dass sie einen immer wieder bei "alltäglichen" Dingen wie "Stolpern über den Bordstein",
Verschlucken, "Fallenlassen der Autoschlüssel", Heiserkeit etc. immer wieder aus heiterm Himmel befällt, und weil man bei jeder kleinen Schwäche oder jeder sichtbaren Vertiefung in der Muskelmasse immer gleich an Muskelschwund und Atrophie denken muss...
Verdrängen geht auch nicht, da einen die
verd**** Zuckungen Tag und Nacht daran erinnern

Es ist so erbärmlich und ich hab es so satt, den ganzen Tag mit Zwangshandlungen zur Kontrolle der Muskelkraft oder dem Aufsagen von Zungenbrechern zu verbringen und in der Zeit, die dann noch übrigbleibt wie besessen wissenschaftliche Fachliteratur zum Thema
Motoneuronenerkrankun zu studieren...

Sorry, ich musste mir einfach Luft machen ...

(Bin selber nicht mit ALS diagnostiziert
(habe nur seit 8 Monaten Faszikulationen,
und nach einer kanadischen Studie beginnt ALS in 10 Prozent der Fälle mit Faszikulationen als monatelang einzigem Symptom

Die Angst bringt mich langsam aber sicher um den Verstand ...


Danke für's Zuhören.

Asterix

[Frank64]

Hallo Asterix,

wir kennen uns ja bereits schon. Meine Faszikulationen sind noch nicht so schlimm, aber ich zittere schon bei der geringsten Belastung. Ich glaube Zuckungen und Zittern sind auseinander zu halten. Wenn du noch keine Schwäche oder permanente Müdigkeit tagsüber verspürst, ist sicherlich noch keine Gefahr im Verzuge und unterzieh dich noch keiner langen Diagnoseprozedur.

Das mit der Suchmaschine ist mir genau so ergangen, bei mir war und ist es nur ein erhöhter CK- Wert, der bei sämtlichen Muskelerkrankungen vorkommt. Er steigt bei mir so langsam, aber sicher an.

Eine ALS- oder z.B. auch eine Krebsphobie können dein ganzes Leben lähmen und dich allen ernstes in die Phsychiatrie bringen, ist oft beschrieben. Unwissenheit ist sicher im Falle von ALS das Beste, aber wenn du schon einen zwingenden Verdacht hast, bringt sie dir nichts.

Wie alt bist du überhaupt und aus welcher Ecke kommst du ?


Grüsse Frank!

[BVB Maus]

hallo asterix,
ich habe seit 8 jahren ALS. ich habe mich am anfang auch verückt gemacht ( alpträume, todesangst, selbstmordgedanken usw. ) ich glaube das haben fast alle.die ersten jahre ging der krankheitverlauf auch zimmlich schnell. die letzten 2 jahre bin ich sehr viel ruhiger geworden und die ALS auch. ich habe überlegt an was das liegen könnte. ich glaube je weniger ich die ALS beachte um so weniger kann sie mich zerstören. ich habe gelernt mit ihr zu leben, sie gehört zu meinem leben dazu. es ist nicht einfach mit so einer krankheit zu leben, aber ich lebe mit den höhen und tiefen.
versuche deine panik ein bisschen zu trosseln. wenn du ALS hast kannst du es ja doch nicht mehr ändern.
ich wünsche dir alles gute.
mfg iris

[Peti]

Hallo Asterix, auch ich kann Deine Angst verstehen. Diesen Monat vor 3 Jahren, kurz vor Weihnachten, hat sich bei mir die ALS bemerkbar gemacht. Natürlich ohne zu wissen was da vorsichgeht. Es hat auch gedauert eh die Diagnose feststand und eh man überhaupt damit was anfangen konnte. Für mich hatte ich damals entschieden, daß ich erstmal nur an mich denke, alles negative von mir schiebe (was natürlich nicht immer geht)und mich nicht mehr über irgenwelche Kleinigkeiten aufrege. Selbst Geduld und Ausdauer mußte ich lernen, um überhaupt mit der fortschreitenden Krankheit zurecht zu kommen. Positives Denken spielt auch eine große Rolle, eigentlich die Wichtigste, das empfinde ich jedenfalls.
Viele Grüße
Peti

[rostro]

Hallo Asterix

So wie Ulli sagt: Die Krankheit ist NOCH nicht heilbar.

Eine frühe Diagnose hat schon Vorteile.

Einerseits finde ich, dass du dich mit dieser Ungewissheit, bzw. ALS Phobie zerstörst. Ich würde alles daran setzen um meine Ängste zu entkräften. Schade um die verlorene Lebensqualität, wenn du keine ALS hast, was ich eher vermute. Und schade um die Zeit, die du brauchen würdest, wenn....
Ist ein langer, mutiger und mühsamer Weg.

Andererseits der medizinischer Aspekt: man behauptet von Medikamenten, dass sie die Phase der ALS verlängert, in der man sie einnimmt.
Am letzten Vortrag für Neurologen im AKH Wien wurden die neuesten Forschungsergebnisse über ALS vorgestellt. Man vermutet (wieder), dass ALS von 4 Faktoren beeinflusst wird. Entzündungen, Apoptose, Oxidativer Stress, Glutamat Exzitotoxizität. Es scheint mir logisch, dass man so früh, wie möglich hier mit Mikronährstoffen zur Verlangsamung eingreifen sollte.
Fast alle alternativen Behandlungsmethoden sollen von einem frühen Zeitpunkt der Behandlung abhängig sein.

Ich hoffe ich konnte dir damit etwas helfen.

[Asterix]

Danke an alle für die aufmunternden Beiträge [img]smile.gif[/img]
Inzwischen bin ich wieder in einer Phase in der es mir ganz gut gelingt, die Angst zu verdrängen: weniger im Internet medizinische Seiten recherchieren hilft wirklich !
Die Antwort von rostro bringt es wirklich auf den Punkt:
<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Schade um die verlorene Lebensqualität, wenn du keine ALS hast, was ich eher vermute. Und schade um die Zeit, die du brauchen würdest, wenn....<HR></BLOCKQUOTE>

Obwohl mir dies "vom Kopf her" eigentlich klar ist, ist es dennoch unheimlich schwierig, die Angst auf der Gefühlsseite in den Griff zu kriegen.

Wenigstens hat das ganze eine gute Seite:
durch die Muskelzuckungen und die intensive Beschäftigung mit ALS weiss ich jetzt wenigstens wie kostbar die eigene Gesundheit wirklich ist, und wie wichtig es ist, jeden
einzelnen Tag für sich in der Gegenwart zu geniessen, ohne sich andauernd um die kleinlichen Probleme der Vergangenheit und Zukunft zu sorgen.

Aso Nochmal Danke für die netten Worte und
viele Grüsse,
Asterix


Ach so, auf Nachfrage von Frank hier noch ein paar Infos zu meiner Person:

ich bin Anfang 30 und wohne im Rhein-Neckar-Gebiet. Die Muskelfaszikulationen habe ich seit 8 Monaten und sie sind Gottseidank bisher das einzige Symptom. Daher hoffe ich, dass es nur das benigne Faszikulationssyndrom (BFS) ist.
Allerdings kenne ich auch das mit der extremen Müdgkeit tagsüber, was ich aber mit sicherheit nur eine Folge der Depression wg. der ALS-Angst ist.
Übrigens ist bei mir auch ein leicht erhöhter CPK-Wert festgestellt worden, das lag aber nach Auskunft des Arztes daran, dass ich kurz zuvor ein intensives Krafttraining absolviert hatte.
Könnte das bei Dir evtl. auch die Ursache für den hohen CPK-Wert sein ?
Wie hoch ist denn Dein Wert ? Falls der Wert deutlich erhöht ist, brauchst Du Dir übrigens keine Sorgen wegen ALS zu machen, denn bei ALS ist der CPK-Wert, wenn überhaupt, immer nur leicht erhöht (200-400)
Bei Werten über 1000 kann ALS ausgeschlossen werden, und es kommen als Ursache eher andere (behandelbare !) Muskelkrankheiten in Frage !

[Frank64]

Hallo Asterix,

meine CK- Werte sind auch nur mässig erhöht. Norm wäre bei der Methode 50-170 und ich habe zur Zeit 245. An Muskeltrainung ist schon lange nicht mehr zu denken, bin viel zu kraftlos dazu. Ich hab jetzt auch das erste Mal die CK- Wert Unterbestimmung machen lassen, sobald ich das Ergebnis habe, melde ich mich wieder.

Ich hab' Anfang Januar wieder einen Termin in der Neurologie, mal sehen, wie's weitergeht, ein gutes Gefühl habe ich aber bei der Vielzahl der Symtome nicht.


Grüsse Frank

[jan72]

Hi ihr alle vom leid geplagten!Kurz vor weihnachten2007 hat man bei mir eine ALS festgestellt!Meine vorgeschichte hatte die Ärzte überhaupt nicht interessiert!2003 bin ich sturzbetrunken mim rad auf die handgelenke gestürzt un hab mir dabei beide handgelenke gebroche links schlimm rechts naja geht so!Nach der gibs abnahme hatte ich links steife finger hab ich immer noch!da ich meinen daumen gar nicht mehr bewegen kann, bekam ich einen am ellenbogen gelegenen muskel der hauptsächlich durch die daumenbewegung benutzten muskel eine atrophie!hinzu gesellte sich bis heute starker alkoholkonsum wenig essen morgens schon trinken(manchmal)jetz hab ich ein starken eiweißmangel un muskelzuckungungen von morgens bis abends!es kommen bei leuten wie mir(selbständig)so viele faktoren in frage die dafür sprechen keine ALS zu haben!Zb.Polyneuropathie!!!wenn jemand viel leistet un 3000kcal verbrennt aber nur 1000futtert!wie lang soll das gut gehn!Dann müßte ja bei jedem der durch knochenbrüche verursachte atrophie hat eine ALS haben oder meint ihr nicht auch!hinzu kommt das brüche den körper unheimlich auszerren un wer eine nicht behandelbare fraktur hatte sollte seine behinderung akzeptieren un einfach hinnehmen!und ihr werdet sehn das mit einer kaputten hand auch noch was geleistet werden kann!In der neuen germanischen medizin ist es ein selbstwerteinbruch weil mer nix mehr festhalten kann!da geht eins ins andere über!macht euch nich so viel gedanken wenn ihr behinderungen habt!Macht mal ne kur!Ich hab gelernt mit meiner behinderung zu leben un i weiß i werd uralt!Nix wird nach einem unfall oder sonst was mehr so sein wie früher!keine frage!Auch dauernd verkrampfte muskeln muß nich gleich eine ALS sein!Es kommt so viel in frage!Meine muskeln zucken echt arg nur komisch wenn ich meine muskeln reize durch anklopfen oder so fangen sie komischer weiße nich an zu flattern unteranderem habe ich starke schmerzen im handgelenk links wenn ich was schweres hoch hebe(bierkiste zb.)soviel ich weiß haben ALS kranke keine schmerzen oder!ich lass die ärzte weiterhin ihre mosaik steinchen zusammen setzen un ich geh dieses jahr in rente mit 37 is doch auch ganz schön!ich hab meine werkstatt un werd weiter gitarren bauen!was will ich mehr!Haltet euch munter!bis demnächst!

[jan72]

Es gibt keine KRANKHEITEN!!!Nur für die Schulmediziener!!!Das die jungs Arbeit haben!Jede Krankheit ist ein Heilungsprozess!Krebs-Ms-ALS! Gibt es nicht!!!!Schade das sich zu viele Menschen auf die Schulärzte verlassen!Der Geerd Hamer hat recht selbst Profs geben ihm recht wollen aber ihren Job nich verlieren un stempeln ihn ab als scharlatan!Macht euch mal schlau in der NEUEN GERMANISCHEN MEDIZIEN UND IHR WERDET SEHN DER KÖRPER HEILT SICH VON WENN IHR DARAN GLAUBT!Es gibt nicht umsonnst selbstheilungsprosse bei ALS KREBS UNSW!die belegt sind un nachweißbar sind!macht euch mal gedanken ihr macht euch selbst fertig un das isses!Es manifestiert sich in eurem kopf un wenns keine ALS bekommt ihr krebs oder sonst was!denk mal nach!un geht in euch!vom zuvielen grübeln bekommt ihr noch gastritis!un dann?werden nährstoffe nich mehr aufgenommen!folge davon!mangelerscheinung!folge muskelzucken unso!macht euch kein kopp ihr lieben leut egal was die sogenannten ärzte sagen!alles hypotesen un vermutungen!bleibt munter un lebt!lg euer jan

[Karl-Heinz]

Antisemitismus, muss das sein?
<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>

„Die jüdische Religion teilt bekanntlich alles ein in gutartig u. bösartig, so auch in der jüdischen sog. Schulmedizin. Wir Nichtjuden werden gezwungen, weiterhin die jüdische Schulmedizin zu praktizieren. [...] 15 Millionen Eurer Mitbürger aus Eurem Volke sind in den letzten 20 Jahren [durch diese] umgebracht worden [...].“

– Hamer [22]
<HR></BLOCKQUOTE>

[jan72]

Alles fängt ganz harmlos an!Kann nix mer festhalten!Benutzt die finger nich mehr!Folge du benutzt die hand nich mehr fällt alles runter!keine kraft folge du benutzt dein arm nich mehr!folge du benutzt die schulter nich mehr!beanspruchst die andere hand zu viel folge entzündungen!der nerven un der muskeln weil du eine behinderung hast und die kraft nich mehr hast!NIMM ES HIN!Un arbeite mit dem bissi kraft!un nimm nur so viel wie du halten kannst!NIMMS HIN!Nerven heilen un dein hirn stellt sich um!auf andere areale!die die funktion übernehmen es ist so!Un es geht!ich konnte kein stechbeitel mehr halten oder mit links schnitzen oder fräsen!komisch seid dem ich meine behinderung hinnehme geht es ohne probleme!Hawkins müßte nich im rolli hocken er hock im rolli weil es die medikamente sinn die ihn da hingebracht haben weil se ihn vor 20 jahr als kanickel benutzt ham der arme weil die ärzte zu blöd warn un keinerlei ahnung hatten un die hamse heut au no ned!ihr könnt euch nur selbst helfen in dem ihr ned eine pille schluckt!weil ihr ned wisst was die pille mit eurem körper macht!der körper stellt sich ein un was dann?was bekommt ihr dann!verkalkte ader oder sonnst was!wisst ihrs?glaubt mir die ärzte wissen noch weniger! alles nur geld macherei der pharma industrie un ihr seid sorry so blöd un glaubt den bullshit au noch!Jede krankheit ist ein HEILUNGSPROZESS des körpers!
lg jan

[jan72]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Karl-Heinz:
Antisemitismus, muss das sein?

„Die jüdische Religion teilt bekanntlich alles ein in gutartig u. bösartig, so auch in der jüdischen sog. Schulmedizin. Wir Nichtjuden werden gezwungen, weiterhin die jüdische Schulmedizin zu praktizieren. [...] 15 Millionen Eurer Mitbürger aus Eurem Volke sind in den letzten 20 Jahren [durch diese] umgebracht worden [...].“

– Hamer [22]
<HR></BLOCKQUOTE>

Gehts noch!

[Helmut Welger]

eine köstliche blüte der pseudomedizin, diese "germanische neue medizin". Informatives zu diesem stichwort bei WIKIPEDIA.

[ 25. Januar 2008: Beitrag editiert von: Helmut Welger ]

[MaKo]

Na super!!!
Müsste sowas eigentlich nicht gelöscht werden?

Und ein Lob der Wikipedia!

Danke an alle, die nicht spinnen,
Marketa

[Realist]

Es ist an der Zeit @DGM – und das hat nichts mit Zensur zu tun – diesen geistigen Müll mitsamt Schreiber zu entsorgen! Oder interessiert sich außer Herrn Dr. Weber niemand mehr dafür?

Und zum Hamer-Freund:

Am besten du verpisst dich und zwar zur NEUEN GERMANISCHEN MEDIZIEN oder dahin, wo der berühmte Pfeffer wächst. Und noch ein kleiner Tipp nebenbei: Vielleicht nicht ganz so viel saufen, sonst schlägt früher als erwartet das Wernicke-Korsakoff-Syndrom zu. Bei diesem zusammhanglosen Kauderwelsch könnten man vermuten der Ausbruch stehe unmittelbar bevor.

Tschüss und viel Spaß in der neuen Welt!