Wem geht es ähnlich? Partner erkrankt, 2Kinder

[Bärin]

Hallo!
Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen mit jemandem in ähnlicher Situation: mein Mann ist seit einem Jahr an ALS erkrankt. Er sitzt inzwischen im Rollstuhl und ist bereits sehr eingeschränkt in seinen Möglichkeiten. Unsere Kinder sind 6 und 4 Jahre alt. Geht es jemandem ähnlich?
U67

[crazy]

moin,
bin 45 seit ca.oktober 05 erkrankt. habe eine tochter 7 jahre, sitze noch nicht im rolli aber bin stark eingeschränkt im laufen.meine beiden frauen meistern das ganz gut.

[Siebenstein]

Hallo,

mein Mann hat die Diagnose seit Juni letzten Jahres, krank ist er allerdings schon seit fast drei Jahren. Bei ihm macht es sich hauptsächlich im rechten (und mittlerweile auch im linken Arm) und im Schultergürtel bemerkbar, laufen geht noch gut.

Unsere Töchter werden 6 und 4 dieses Jahr. Du kannst Dich gerne bei uns melden.

Gruss

Maria

[Bärin]

Hallo, vielen Dank für eure Meldungen!
Mich interessiert z.B., was ihr euren Kindern über die Krankheit sagt.
Wir haben unseren (6,4) erklärt, dass es Krankheiten gibt, die weggehen, und solche, die nicht mehr weggehen, die man immer hat, gegen die es keine Medizin gibt u.s.w.
Mein Mann hat ihnen dann sehr bald nach der Diagnose erklärt und gezeigt, was er alles nicht mehr kann. Die zunehmenden Verschlechterungen in den letzten Monaten verdauen sie so Stück für Stück.
Aber es hat keine von beiden uns direkt gefragt, ob diese Krankheit (bald) zum Tod führt.
Unsere Strategie: Nicht anlügen (etwa: Nein, der Papa stirbt nicht an der Krankheit), aber auch nicht die Wahrheit aufdrängen. Selbst wenn sie mich direkt fragen würden, würde ich sagen: Jeder Mensch stirbt irgendwann. Was genau die Zukunft bringt, weiß ich nicht. Und ich würde sagen, was wir jetzt an Gutem haben.
Was wiederum nicht heißt , dass ich so täte , als fände ich die Krankheit gut. Da sind wir uns alle einig, dass die nicht gut ist, dass wir aber versuchen, das Beste draus zu machen.
Was habt ihr für Erfahrungen, Wege?
Liebe Grüße
Ursula
So weit für heute

[Meike-Salach]

Hallo,
ich habe auch zwei Kinder. Im Alter von 14 und 11 Jahren. Mein Mann und ich beschlossen, ihnen nicht die ganze Wahrheit zu sagen, sondern nur, dass die Krankheit bleibt und aber auch schlimmer werden kann. Bis zum heutigen Tag fragten sie nicht direkt danach. Sie erhalten aber Auskunft von mir, wie es mir geht und was nicht mehr geht. Dieses akzeptieren sie bis jetzt. Es verleiht mir aber auch Ansporn mich nicht gehen zu lassen und gegen die Ausfälle anzukämpfen. Klappt ganz gut. Ich denke, dass Kinder es erspüren, wenn es der Kranken person nicht gut geht. Diese Erfahrung konnten meine schon ganz früh machen. Meine Mutter war sehr krank im Jahr 1999 und starb schließlich daran ( Diabetis!)
Sie gingen damit fantastisch um und meinten nach deren Tot, dass es besser für Oma sei.
Ich weiß es nicht, wie ich antworten soll, wenn sie direkt danach fragen und lass mich dan von meiner Inspiritation leiten.
Liebe grüße Meike

[Bärin]

E][QUOTE]Original erstellt von crazy:
moin,
bin 45 seit ca.oktober 05 erkrankt. habe eine tochter 7 jahre, sitze noch nicht im rolli aber bin stark eingeschränkt im laufen.meine beiden frauen meistern das ganz gut.[/QUOT

Hallo - dies ist erst einmal nur ein Check, wo ich lande - einfach ignorieren

[lupa]

Hallo Ursula,

ich bin seit über 3 Jahren erkrankt und habe zwei Kinder (8 und 12 Jahre). Inzwischen sitze ich im Rollstuhl, kann nicht mehr Sprechen und habe starke Schluckbeschwerden.

Ich finde Eure Strategie den Kindern gegenüber richtig, ähnlich haben wir es auch gehalten. Auch Trauer zulassen ist wichtig, die gibt es natürlich, weil viel von dem alten Papa nicht mehr da ist. Wir haben unseren Kindern angeboten, mit anderen Vertrauenspersonen (Kinderpsychologe) darüber zu sprechen. Unser Jüngerer hat das Angebot angenommen und ich glaube, es hilft ihm. Die Ältere wollte nicht und wir haben das akzeptiert.

Insgesamt habe ich den Eindruck, die Kinder können sich bei offenem Umgang immer wieder gut auf neue Situationen einstellen. Eine wichtige Frage ist in diesem Zusammenhang, wie die Partner mit der Situation umgehen. Gibt es noch einen gemeinsamen Lebensplan, der für beide tragbar ist? Wie ist die Einstellung zu lebensverlängernden Massnahmen? Wenn es dabei dauerhafte Konflikte gibt, leiden die Kinder mehr unter diesem Konflikt, als unter der Erkrankung selbst. Andersherum, wenn aufrichtige Einigkeit zwischen den Partnern besteht, ist das meiner Meinung nach der beste Halt für die Kinder.

Viele Grüße

Matthias

[Martina5]

Hallo,
ich kann mich dem nur anschließen. Mein Vater ist im November verstorben. Meine Kinder ( 7 und 5) hatten eine sehr enge Beziehung zu ihrem Opa. Ich habe von anfang an offen mit Ihnen gesprochen, auch über den Tod. Ich habe sie auch mit in die Pflege einbezogen und meine eigene Trauer und Verzweiflung offen gezeigt. Ich denke wir haben den Weg sehr gut gemeinsam zurückgelegt. Alles erdenklich gute und viel Kraft wünsche ich euch.

[Bärin]

Hallo Martina,
du sagst, du habest offen auch über den Tod gesprochen. Den Tod im allgemeinen als Teil des Lebens oder ganz konkret über den Tod des geliebten Großvaters? Und wenn du über den Tod des Großvaters gesprochen hast, hast du das dann von Anfang an gemacht? Oder erst, als die Krankheit sehr weit fortgeschritten war?
Ich fürchte, dass ich die Kinder verunsichern würde, wenn ich jetzt davon anfinge.
Die zeitlichen Dimensionen sind zudem offen.

Der Tod des Vaters scheint mir auch etwas anderes als der Tod des Großvaters, selbst wenn die Beziehung eng war.

Ich versuche auch, sehr stark zu sein, so lange ich kann. Weil ich denke, dass die Kinder dann auch (länger) ihr Fundament behalten. Es ist ja auch kein Elternteil da, der sie auffängt, wenn ich verzweifele!

Eure Beiträge tun mir gut! Im Gespräch findet man doch klarer zu seinem Standpunkt.
Ursula

[art]

hallo, ich bin neu hier.
mein vater hat erst vor einigen wochen die ALS diagnose bekommen. mit mir sind es 4 kinder, aber alle schon über 18. die ärzte geben meinem vater eine sehr kurze lebenserwartung. er sitzt zwar nicht im rollstuhl, kann aber kaum noch sprechen und schlucken. wir versuchen ihn so zu behandeln wie immer. mit allen streitereien und witzigen situationen wie vor der diagnose. wir haben auch vereinbahrungen wann wir darüber reden. und natürlich dann wann er will. vielleicht nehmen wir es noch nicht ernst genug, aber es tut gut ihn noch lachen zu sehen. ich selbst habe auch schon kinder, und stehe wohl in einiger zeit auch vor dem problem ihnen zu erklären was mit opa ist. aber das wichtigste ist, das wir alle zu ihm halten und da sind wenn er uns brauch.

[Martina5]

Hallo Bärin,
du hast sicher Recht, das die Bindung zum Papa eine andere ist als zum Opa. Über den Tod haben wir kurz nach der Diagnose ( ALS war schon deutlich sichtbar )gesprochen, aber in Form von Beantwortung der Fragen. Meine Kinder haben sehr früh alles wissen wollen. Ich habe verschiedene "Seminare " besucht, um die "richtigen " Worte zu finden. Was allerdings sehr schwer war. Bei mir kamen diese Fragen immer auf Autofahrten, was mir sehr schwer viel, dieses emotionale Thema mit dem Fahren zu vereinbaren.Wenn Deine Kinder diesbezüglich keine Fragen stellen, würde ich warten. Keiner kann in die Zukunft blicken. Alles Gute Martina

[Bärin]

Hallo Jarleene, hab diese älteren Beiträge für dich nach vorne gestellt.
Alles Gute und starke Nerven,
Ursula

[jarleene]

Danke Euch ! [img]smile.gif[/img]
Das Problem ist, daß die Mami natürlich alles so lange wie möglich vom Kleinen fern halten möchte, dieser aber schon "merkt" daß etwas nicht stimmt und auch gesagt hat daß er nicht glaubt daß das "bei Mami mit der Hand und dem Sprechen wieder besser wird, weil wenn man alt wird und was nicht mehr kann dann lernt man das nicht mehr- wie bei Uroma" Aber ich denke, es ist wichtig daß man das Kind nicht belügt, denn er wird sich doch später dann an die falschen Angaben erinnern und dann eventuell gerade wenn er am meisten halt braucht das vertrauen in die engsten Bezugspersonen verlieren Wie kann man denn jemaden möglichst behutsam vermitteln daß eine "stufenweise" Erklärung - fortschreitend nach dem Verlauf der Krankheit und natürlich kindgerecht - auch in ihrem Sinne ist? Wir haben Angst daß er eventuell die Mami - wenn sie dann bspw. nicht mehr laufen oder gar nicht mehr sprechen kann - erstmal ablehnt aus Angst weil er nicht weiß wie er damit umgehen soll und es ihr dann noch schlechter geht.

[AB]

Hallo ihr Lieben,

ich möchte auch ein paar Fragen dazu stellen.
Bei uns ist es unsere Mutter (67). Wir drei Kinder leider sehr, wie alle Angehörigen. Es gibt 6 Enkelkinder, was sagen wir denen??
Wir drei Geschwister sind uns auch nicht einig.
Was tun? Mir die sich besonders um unsere Mutter kümmert (die anderen wohnen weit weg)beunruhigt eine andere Frage, soll man testen ob es vererblich ist? Wenn ja wie sieht unser weiteres Leben und das unserer Kinder aus? Man eh, alles so schwer.
Grüsse euch und wünsche euch allen das es bald was gegen diese schreckliche Krankheit gibt.

AB

[allgäuer]

Hallo,
ich bin männlich, 68 Jahre alt, habe Ehefrau, 3 erwachsene Kinder und 7 Enkel. Ich finde, dieses Thema ist sehr wichtig. In unserer Familie können wir zum Glück sehr gut mit den Problemen umgehen, man spricht über Alles, wenn danach gefragt wird. Momente des Unglücklichseins bleiben im Wesentlichen meiner Frau und mir vorbehalten. Die Kinder und Enkel fragen mal mehr und mal weniger und erhalten nur ehrliche Antworten.

Was mich aber oft sehr berührt, das sind fremde kleine Kinder die, wenn sie mich im Rollstuhl irgendwo stehen sehen, auf mich zukommen und gezielt fragen, warum ich im Rollstuhl sitzen muss. Ich erkläre denen dann, dass ich eine Krankheit habe die die Muskulatur schwächt und ich deshalb weder gehen noch stehen kann. Da kommt dann oft die Frage, ob das denn wieder besser wird, worauf ich dann ehrlich antworte, dass das nicht der Fall ist, ich aber im Rollstuhl immer noch da und dort hinkomme, was die Kleinen dann sichtbar erleichtert.
Das interessante an solchen liebenswerten Begegnungen ist aber oft das Verhalten der Erwachsenen. Die ziehen dann gern mit Bemerkungen wie: „lass den Mann doch in Ruhe“ und einem entschuldigenden Lächeln das Kind von mir weg, welches sich dann beim Weglaufen immer wieder nach mir umdreht.
Von Erwachsenen denen man auf Nachfrage kurz die ALS erklärt hat, hört man dann gern Worte wie „das wird schon wieder werden“, oder „Kopf hoch, das wird wohl nicht so schlimm werden“ und Ähnliches.
Also folgere ich daraus, dass man den Kindern geduldig und ehrlich auf ihre Fragen antworten kann, die können meiner Erfahrung nach besser damit umgehen als die Erwachsenen.

Grüsse vom Allgäuer