ALS Diagnose

[mamone]

Hallo,
ich schreibe heute zum ersten Mal einen Beitrag. Die Beiträge im Forum verfolge ich schon seit ca. 1/2 Jahr.
Bei meiner Mutter wurde vor 8 Monaten ALS diagnostiziert. Die ersten Veränderungen haben wir im April 2007 festgestellt, als ihr Sprache sich "anders" angehört hat. Nach mehreren Untersuchungen (Verdacht auf verschleppte Erkältung, Stimmbandentzündung, Probleme mit der Schilddrüse, HWS Syndrom...) wurde sie Anfang Juni nach Würzburg eingeliefert und dort zunächst auf Myastenie behandelt allerdings ohne Erfolg - zunächst trat eine Besserung der Sprache ein aber nur vorübergehend. Anschließen wurde die Diagnose ALS Bulbärparalyse gestellt. Seitdem ist noch nicht mal ein Jahr vergangen und wir können meine Mutter kaum noch verstehen. Die Muskelspannung im gesammten Körper hat nachgelassen, sie hat kaum noch Kraft in den Händen und auf das aufrechthalten des Kopfes macht ihr starke Probleme. Essen, Schlucken geht nur noch sehr schwer, so dass nun eine Magensonde gelegt werden muss. In der Reha wurde ihr nun auch die Heimbeatmung empfohlen. Die Krankheitsverlauf scheint sehr schnell voranzuschreiten. In der Reha hat man meiner Mutter nun mitgeteilt, dass es für sie keine Hoffnung merh gibt und der schnelle Verlauf auch keine gute Prognose, was die weitere Lebenserwartung angeht, vermuten lässt. Unsere Familie ist ziemlichgeschockt und so richtig begriffen haben wir es auch noch nicht. Die Schnelligkeit mit der die Krankheit voranschreitet überrollt uns. Nun habe ich auch noch gelesen, das eine NIV bei einer Bulbärparalyse nicht so richtig funktioniert, kann mir dazu jemand was sagen?

[uk1952]

Hallo Mamone,
ich möchte Dich herzlich begrüssen trotz dieses negativen Anlasses!
Der Verlauf Deiner Mutter zeigt einen sehr schnellen Verlauf der ALS, aber auch da kann es sich noch ändern.
Kein Verlauf ist vergleichbar.
Bei der bulbären Form ist manchmal eine Nicht invasive Beatmung nicht möglich, wenn die Lähmung des Kehldeckels zu weit fortgeschritten ist. Dann landet die Luft anstelle in der Lunge im Magen. Um dies aber heraus zu finden, müsste Deine Mutti in eine Lungenfachklinik, wo durch verschiedene Druckeinstellungen des Luftstosses dieses sich feststellen lässt.

Du kannst hier jederzeit Fragen stellen, es findet sich immer jemand, der antwortet.

Einen lieben Gruss
Uschi [img]smile.gif[/img]

[rapunzel]

Hallo Mamone,
bei meinem Vater fing es Okt 06 an, Diagnose Feb 07, auch ALS bulbaerer Beginn. Juli 07 bekam er eine PEG Magensonde. NIV klappt nicht, trotz Aufenthalt im Krankenhaus und diversen Masken-anpassungen. Er sagte immer, das Geraet blaest ihm nur die Backen auf. Er kommt also ohne zurecht. Sein Kopf haengt permanent, weil er alle Muskeln im Hals/Nacken/Unterkiefer verloren hat. Er hat zwar einen "Panzer" mit Stirn-Gurt, aber ist auch nicht ideal. Falls Du Fragen hast, frag ruhig.
Rapunzel

[MaKo]

Mamone, entschudlige, dass ich mich hier so, vielleicht allzu privat, einmische.

Ich möchte nur das Thema NIV-Beatmung und warum es manchmal nicht klappen soll, fortsetzen. Ich höre / lese nämlich zum ersten Mal davon, dass nichtinvasive Beatmung bei bestimmter Form von ALS nicht klappt!

Bei meinem Vater fing die Krankheit zwar mit Lähmungen der Extremitäten an (Juli 06), aber die bulbären Symptome kamen sofort danach (Januar 07). Also hatte er eine komplette Mischung mit einem raschen Verlauf. Da die Ärzte die Beatmung gar nicht angesprochen haben, haben wir mehr oder weniger aus eigener Initiative ein Beatmungsgerät organisiert. In einem Schnellverfahren wurde es in einem Schlaflabor für meinen Vater zwar irgendwie "angepasst", aber er sagte, er kommt damit nicht zu recht. Also lag es mehrere Monate im Schrank. Erst als mein Vater im Sommer 2007 extrem flachatmig wurde, entschloss er sich, das Gerät wieder zu probieren. Und er meinte wieder, er kommt damit nicht zurecht. Wir probierten es alle der Reihe nach an uns aus, und wurden prima beatmet. Ich sagte meinem Vater, er soll sich einfach beatmen LASSEN, denn ich dachte, er blockiert den Luftstrom irgendwie unterbewußt, weil er sich dem Gerät nicht hingeben will.
Das tragische ist, dass wir mit unserem Halbwissen oder eher Unwissen von Vater anscheinend irgendetwas Unmögliches verlangt haben. Er sagte, das Gerät funktioniert nicht, und wir sagten, doch, stell dich nicht so an. Wir waren hilflos, denn an jemanden, der nach Hause kommt und dort das Gerät anpasst, ist in Tschechien nicht zu denken. (Vielleicht bei Invasiver Beatmung?) Na ja, aber anscheinend hätte dieser auch nicht helfen können. Also waren wir die Bösen, weil wir keine Ahnung hatten.

Kann es also sein, dass das Gerät tatsächlich einfach nichts tun konnte? Es tut mir nicht leid, dass Vater starb, denn er starb sehr schön und er wollte es auch. Aber irgendwie finde ich es gerade wirklich tragisch, dass wir ihm alle nicht geglaubt haben. Wieso habe ich nirgendwo etwas davon gelesen, dass die Beatmung manchmal nicht klappt? Ich hab ja die ganzen DGM Broschüren!

Nun ja, Vater würde heute lachen und sagen, siehst du, ich hab dir das ja gesagt und du hast mir nicht geglaubt, wie häufig schon. Wahrscheinlich wußte er sogar, warum das nicht klappt, war aber schon zu müde, um am PC Erklärungen zu schreiben. Er sagte häufig: "Mädchen, ich kann mir die Weisheiten nicht mit ins Grab nehmen." Aber er nahm also doch etwas mit.

Also ich weiß grad nicht, ob ich lachen oder heulen soll.
Marketa

[ 21. Februar 2008: Beitrag editiert von: MaKo ]

[jerk_67]

Liebe Marketa,

wie in dem Post von uschik zu lesen ist, muss man wohl in eine Lungenfachklinik, um feststellen zu lassen, wie weit die Lähmung des Kehlkopfdeckels fortgeschritten ist.

Ich bin auch sehr überrascht davon, dass die Beatmung nich immer funktioniert.

Du solltest Dir, denke ich, keine Vorwürfe machen, Du kannst ja schliesslich nicht alles wissen, nicht mal die Ärzte können das (auch wenn sie es zu selten zugeben...).
Es wird bei dieser Krankheit immer wieder neue Entdeckungen geben, die man selbst vielleicht als Versäumnis empfindet.

Ich weiss nicht mal, ob Dir das was ich hier schreibem hilft, ich hatte nur einfach das Bedürfnis, Dir irgendetwas zu schreiben.

Liebe Grüsse,

Jörg

[MaKo]

Oh ja, Jörg, es hilft mir!
Vielen Dank.
Wie du siehst, habe ich hier gewartet und gehofft, jemand schreibt mir sowas.

Danke dir! Und viele Grüße
Marketa

[ 21. Februar 2008: Beitrag editiert von: MaKo ]

[uk1952]

Hallo Marketa,
mach Dir bitte keine Vorwürfe!
Du hast alles was Dir möglich war getan.
In der Broschüre der DGM steht auch nur dieses hier:
" Ist die Gesichtsmuskulatur schlaff paretisch, bereitet der Einsatz von NIV Probleme"
Zitat aus http://www.dgm.org/files/alsguidelines_nhk0408.pdf

Bei dem letzten Vortrag Ende November in der DKD in Wiesbaden erklärte Herr Dr. Schrank auch genauer, warum es manchmal nicht möglich ist.
Woher solltest Du es wissen?!

Bei mir ist es auch nicht möglich und deshalb mach ich mir keinen weiteren "Kopp" drum.
Es ist so, wie es ist.

Einen lieben Gruss
Uschi [img]smile.gif[/img]

[mamone]

Hallo Uschi,
vielen Dank für deine Antwort. Momentan wissen wir noch nicht, wieweit die Lähmung vorangeschritten ist. Meiner Mutter wurde auch erst jetzt in der Reha mitgeteilt, wie es um sie steht und die weiteren erleichternden Möglichkeiten aufgezeigt. Wie es bei ihr weitergeht weiß keiner. Ich weiß zwar, dass die Verläufe sehr unterschiedlich sind, aber wie gesagt auch der behandelnde Arzt ist über die Schnelligkeit doch überrascht. Manchmal habe ich immer noch das Gefühl wir sind im falschen Film gelandet...

[Highspeedbaby]

Hallo,

mein Vater hat gestern die Diagnose von dem behandelten Arzt in Würzburg erhalten, auch er ist an der bulbären Form der ALS erkrankt. Angefangen hat es letztes Jahr im Februar und alles verläuft nun sehr schnell. Mitte April wird eine Magensonde gelegt und auch die Anpassung für das Beatmungsgerät soll zu diesem Zeitpunkt gemacht werden. Wie Du siehst kann ich Dich nur zu gut verstehen und momentan kommt mir der Berg sehr hoch vor. Ich weiß gar nicht wo ich zuerst anfangen soll...