Bin neu

[Ilse]

Hallo, Ihr alle,
ersteinmal vielen Dank an Euch, denn alleine das Lesen der Beiträge hat mir schon geholfen.
Mein Mann hat vor ein paar Tagen die Diagnose Verdacht auf ALS bekommen. Was mich allerding total fertig macht, ist die Odyssee, die wir seit Wochen hinter uns haben. Ich persönlich bin privat versichert.
Ganze 5 Wochen sind wir nach der Kopf-CT mit der Diagnose rumgerannt und niemand hat uns vernünftig aufklären wollen.
Jetzt soll er stationär ins Krankenhaus, damit "die erforderlichen Tests" gemacht werden.
Kann mir jemand sagen, was man dort mit ihm anstellen wird und ob nach diesen Tests dann wirklich feststeht, ob es ALS ist?
Um was muß ich mich kümmern? Neue Wohnung, Rollstuhl Hilfsmittel usw.? Wer hilft einem dabei, auch alle einem zustehenden Hilfen auch wirklich in Anspruch nehmen zu können?
Ich weiß: Fragen über Fragen

Aber wie ich gesehen habe, bin ich da ja nicht die Einzige!!

Ich danke Euch fürs Zuhören!

Viele liebe Grüße an alle

Ilse

[Realist]

Für eine ALS-Abklärung ist normalerweise kein stationärer Aufenthalt nötig, in einer ALS-Sprechstunde einer Klinik macht man das bis auf wenige Ausnahmen ambulant.

[Philip]

Klar, die meisten Tests gehen ambulant. Es können aber relativ viele sein, sodass ein stationärer Aufenthalt einfach stressfreier für alle ist. Angenehmer ist natürlich auch, wenn die übliche Lumbal-Punktion stationär erfolgt.

ALLE ALS-Patienten, die ich kenne, wurden zur Untersuchung mindestens für eine Woche stationär aufgenommen.

[leonidos]

Hallo Ilse,
unser Vater hat exakt vor einem Jahr die Untersuchungen hinter sich gebracht, die Euch jetzt bevor stehen. Er war zu diesem Zweck auch für eine Woche stationär in der Klinik. Soweit ich, als med. Laie, das verstanden haben, werden bei der Untersuchung systematisch ähnliche Erkrankungen ausgeschlossen. Zum Schluss ist bei uns dann ALS übrig geblieben.
Alles Gute
Leo

[ida]

Hallo Ilse, beide Möglichkeiten - Klinik oder ambulant - sollten sich nach dem richten, was für Euch beide besser ist: ein Aufenthalt, alle Untersuchungen hintereinander - oder nach und nach, aber zu Hause sein, dafür aber Fahrerei.
Wenn Du aus Berlin kommst, hast Du ggf. chon von der Motoneuronsprechstunde/ALS-Ambulanz in der Charite gehört. Für die Diagnostik sind sie gut, weil sehr erfahren. Schwierig (aber das ist ja leider sehr oft so: ) wenig psychosoziale Betreuung, anfragen und drängeln!
Was für mich sehr belastend war, ist diese langsame Diagnosestellung- alles ausschließen, und dann irgendwann....
Alles Gute, haltet die Ohren steif erstmal und lasst Euch von dem, was alles kommen könnte, nicht zu sehr einschüchtern! Ida

[Ilse]

Liebe Ida, vielen Dank für Deine Infos!
Mein Mann wird tatsächlich in die Charite gehen, Gott sei Dank wohnen wir in der Nähe. Fahrerei und lange Wege wären für uns sehr ungünstig, da wir kein Auto besitzen.
Du hast recht, am nervenaufreibensten ist wirklich diese ewige Warterei! Für die Untersuchungen in der Klinik warten wir jetzt schon wieder seit einer Woche auf die Rückmeldung von der KK!
Naja, was bleibt, ist positives Denken!!

Dank und viel Kraft an Euch alle!
Ilse

[Realist]

Jeder macht sichs eben heutzutage so schwer wie es nur irgendwie geht. Wenn ihr in die Charité geht, warum denn nicht als erstes in die ALS-Sprechstunde - dort reicht eine einfache Überweisung aus und eine Kostenübernahme der KK ist nicht erforderlich.

Die Behandler dort sind der Meinung, dass ein stationärer Aufenthalt nur sehr selten nötig wäre. Die klinische Untersuchung sei das Wichtigste, gefolgt vom EMG und NLG und dann kann bei 95% der Leute der Verdacht oder eben nicht geäußert werden.

[Ilse]

Unser Neurologe hat uns nichtmal darüber informiert, dass es überhaupt eine ALS-Sprechstunde in Berlin gibt. Darüber hinaus hat er es auch nicht für nötig befunden, uns auch nur ansatzweise über ALS zu informieren!
Aber danke für Deinen Tip mit der nicht erforderlichen Kostenübernahme! Übe bitte etwas Nachsicht mit mir aus, wir sind noch ganz am Anfang und müssen uns erst noch reinfinden. Ich denke, da ist es verständlich, wenn man sich etwas dumm anstellt...

[Ella]

Hallo Ilse,
meine Mutter geht auch stationär in die Charitè zur Einholung einer zweiten Meinung. Der Neurologe hat eine Einweisung gemacht und die Krankenkasse übernimmt die Kosten, obwohl meine Mutter 500km entfernt wohnt und sie schon im UKE Hamburg war. Das war überhaupt kein Thema.Naja,so unterschiedlich können KK sein.Uns steht auch noch das Warten bevor...
Alles Gute!!
Ella

[ellen]

Hallo Ilse,
auch mein Mann war zur Diagnosefindung 1 Woche stationär in der Klinik. Es wurde wie bei Leos Vater nach der Ausschlußmethode anderer Muskelkrankheiten vorgegangen.
LG ellen

[Realist]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Ilse:

Übe bitte etwas Nachsicht mit mir aus, wir sind noch ganz am Anfang und müssen uns erst noch reinfinden.<HR></BLOCKQUOTE>

Nachsicht ist sowieso meine Stärke, kannst du hier mal bei Gelegenheit nachlesen ,-))).

Nö, aber im Ernst: Am schnellsten solltest du einen Termin in der ALS-Sprechstunde in Berlin bekommen, wenn du direkt an Dr. Meyer --&gt; thomas.meyer@charite.de &lt;-- eine Mail schreibst, in der du die Dringlichkeit und dein Anliegen ausführlich beschreibst. Ein paar Wochen wird es aber trotzdem dauern. Versprich dir aber nicht zuviel davon. Eine endgültige Diagnose oder ein Dementi wirds beim ersten Mal nicht geben. Sollte es doch nötig sein stationär einzufahren, was ich aber nicht glaube, bekommst du auch locker eine Kostenübernahme der KK, zur Not muss telefonisch ein bissel Druck gemacht werden, falls die nicht aus dem Knick kommen.

Und durchgrase nicht das ganze Web und schon gar nicht das Forum, denn erstens macht das nur noch mehr kirre und zweitens treiben sich auch hier immer mehr Leute rum, die irgendwelchen Wunderheilern, Pillendrehern und anderen Wichtigtuern, vorallem im Ausland, hinterherrennen und andere dahin locken wollen.
Das Wichtigste für euch ist ein Top-Hausarzt, wenn nicht vorhanden würde ich mit der Suche sofort anfangen.

Wie alt ist denn überhaupt dein Mann und liest er denn hier auch mit?

[ 26. August 2006: Beitrag editiert von: Realist ]

[rufmich]

hallo,

wie gerne würde ich realist wiedersprechen.

Aber wo er recht hat, hat er recht.

Was man in letzter zeit für abstruses zeug liest von angeblichen wunderdrogen , kräütern und wunderheilern läßt einem die letzten noch verbliebenen haare zu berge stehen.

Fakt ist doch, daß bis zum heutigen tag kein kraut oder obskure stammzellentherapien
aus 1001 -nacht irgendeinen nachweisbaren erfolg bei ALS bewirkten.

Das schlimme dabei , dass man schwerstkranken noch ihrer finanzieller mittel beraubt und hoffnungen weckt, die niemals eintreten werden.

Da lobe ich mir doch eine pragmatische sicht der dinge .

Wie jeder betroffene leidvoll erfährt , wird man im laufe der erkrankung vor so viele aufgaben gestellt , dass genug spielraum für kreatives handeln besteht.

Auch gibt es dann noch genügend gelegenheit geld für wirklich hilfreiches auszugeben.

mit freundlichen grüßen
Rufmich

[Johannes]

Realist: "Das Wichtigste für euch ist ein Top-Hausarzt", ja, am besten einer, der dann auch helfen kann!?

rufmich: welche Dinge wären das, die unter "wirklich hilfreiches" fallen?

"Da lobe ich mir doch eine pragmatische sicht der dinge", Achso, und was ist daran so löblich, abzuwarten und den körperlichen Verfall zu verwalten...

Die Lebenserwartung ist im Durchschnitt vier Jahre. Schon vergessen?

[birgit_g]

Ich kann mich nur der meinung von rufmich anschließen und damit meine eigene Meinung bestätigen! Lebe seit reichlich einem Jahr mit dieser Krankheit, Diagnose November 2005.

Herzlichen Gruß - birgit_g.

[Hannes]

Hallo Ilse,

einen Termin in der Charite bekommst Du http://www.als-charite.de/index2.html hier !!!
oder telefonisch unter 030 / 450 560 132 !!!

Dauer ca. 3 Monate.... solltest Du nicht auf die lange Bank schieben !

Als "Kostenübernahme" oder ähnlich ist hierzu nur eine Überweisung deines Arztes erforderlich !!!! nichts weiter....