Bin neu

[rufmich]

Hallo johannes,

es geht nicht um löbliches verhalten und auch nicht um das verwalten des krankheitsverlaufs, sondern um die akzeptanz von unabänderlichkeit.

Es ist nun mal die schiere realität der ALS krankheit die unser leben bestimmt.

Ich denke, daß ich nach gut 6 jahren weiß, wovon ich rede.
Wie so viele andere habe auch ich etliches versucht:
Akkupuktur, tcm, 2 versch. uni-kliniken mit:ca mindestens 15 amb. -und stationären aufenthalte, nebst 2maliger einlieferung in die notaufnahme wg. Erstickungsangst.

Cortison, plasmapherese,, immunglobulinen,
bis zur chemotherapie,.

Alles erfolglos!
So viel zum verwalten.

Vor 2 jahren mein entschluß:

Keine untersuchungen mehr, Akzeptanz an der therapieresistenz meiner erkrankung,
(Was im übrigen die uni ärzte sehr gut verstehen.
einen netten hausarzt der mir bei den begleitsymptomen zur seite steht und mit dem wir den endzeitlichen katastrophenplan erstellt haben (Krankenhausaufenthalt künstliche beatmung sowie ebensolche ernährung) kommen für mich nicht in betracht ,
einen guten kompetenten pflegedienst.

Gute beatmungshilfen Absauggerät sowie hustenassistent für rund um die uhr.

einen laptop um mich mit euch im forum zu streiten und auszutauschen

eine pflegehilfe aus den neuen eu-staaten(da meine frau, nach jahrelanger rund um die uhr pflege erschöpft war, etc....

Soviel zur sinnvollen verwendung von finanz.mitteln.

Leider muß aber wohl jeder nach seiner persönlichkeit , seinen eigenen leidensweg gehen und daraus seine ganz persönlichen schlüsse ziehen.

mit herzlichen grüßen
Rufmich

[ 29. August 2006: Beitrag editiert von: rufmich ]

[Johannes]

Hallo rufmich, danke für Deine Antwort.

Mit meinem Beitrag wollte ich ja nur Mut machen, dem Körper jede erdenkliche und möglichst sinnvolle Hilfe zukommen zu lassen.

Daß das bei der ALS in der Regel nicht genug fruchtet, weiß ich ja (Lebenserwartung vier Jahre).

Natürlich ist ein guter Hausarzt und Pflegedienst eines der wichtigsten Dinge, während die Krankheit voranschreitet.

Und irgendwann wird man die Krankheit einfach hinnehmen wollen oder müssen. Ich kann mir vorstellen, daß der eine oder andere, nach dem er das "Unabänderliche" akzeptiert hat, sogar gelassener wird.

Bevor man an diesen Punkt gelangt (wenn man überhaupt so umschalten kann) ist es aber genauso legitim und klug, nach neuen Wegen zu suchen. Schließlich ist auch jeder Mensch verschieden und die Krankheit unterschiedlich ausgeprägt. Außerdem kann ich mir vorstellen, daß es auch einige wenige falsch diagnostizierte Patienten gibt (z.B. Verwechslung mit CIDP). Die Forschung wird auch mehr durch Innovation als durch Resignation vorangetrieben.

Aber verstehe mich nicht falsch. Es ist nichts daran auszusetzen, irgendwann mal abzuschließen oder loszulassen.

Ich wünsche Dir weiterhin den Mut, deinen Weg zu gehen. Wenn das Ende kommt, dann ist das halt so. Wobei "Ende" relativ ist, da der Tod nicht das letzte Wort hat. Als Christ sehe ich das so.

[Johannes]

Denn nur wer auch Loslassen kann, kann sagen, daß er bereit war, sich ganz der Hand Gottes anzuvertrauen. Und am Tiefpunkt einer solchen Krankheit kann man genau das lernen.

Wer sich seine Grenzen eingesteht, frägt eher nach Gott. Der "Selbstverliebte" tut das nicht, was nicht heißen soll, daß Liebe zu sich selbst fehlen darf. Der wesentliche Beweggrund Gott zu suchen, ist schließlich nicht die Abhängigkeit von ihm, sondern Liebe zu ihm. Daraus erwächst dann auch Vertrauen, Liebe zum Leben und Hoffnung, die den Tod überwinden kann.

Gleichzeitig sollte man auch nicht vorschnell aufgeben. Das ist man sich und dem Leben schuldig. Aus Achtung vor dem Wert des Lebens, sollte man auch eine Zeit lang um das Leben kämpfen. Sterben tun alle Menschen so oder so. Die Frage ist, mit welcher Einstellung, z.B. Gott verachtend, oder auf Gott vertrauend.

Eigentlich könnte beides parallel laufen: Loslassen und hoffen. Aber das ist schwierig und oftmals zermürbend. Trotzdem: Nur Mut! Nichts bleibt, wie es heute ist.

[rufmich]

Hallo johannes,

CIDP war bei mir wechselseitig neben der ALS Diagnose ein verdacht.
Daher auch die vielen therapieversuche.


Über religion möchte ich mich hier im forum nicht äußern, das ist ein anderes thema.

Ich antworte hier mit kurt tucholsky:

Der Mensch hat zwei Beine und zwei Überzeugungen: eine, wenns ihm gut geht, und eine, wenns ihm schlecht geht. Die letztere heißt Religion
Wenn der Mensch fühlt, dass er nicht mehr hinten hoch kann, wird er fromm und weise; er verzichtet dann auf die sauren Trauben der Welt. Dieses nennt man innere Einkehr

Der Mensch möchte nicht gern sterben, weil er nicht weiß, was dann kommt. Bildet er sich ein, es zu wissen, dann möchte er es auch nicht gern; weil er das Alte noch ein wenig mitmachen will.
Ein wenig heißt hier: ewig.

mfg
Rufmich

[ 30. August 2006: Beitrag editiert von: rufmich ]

[fricko]

Hallo rufmich,


Du hast sicherlich Recht, es kommt die Zeit wo man von den Erfahrungen
„Alles erfolglos!“ Müde wird. Mit der Diagnose ALS hat man zurzeit wahrlich keinen Aussicht auf Heilung
Aber die Aussage -„die akzeptanz von unabänderlichkeit.“ - macht mich irgendwie Traurig.
Johannes hat es sehr gut formuliert:
“ Gleichzeitig sollte man auch nicht vorschnell aufgeben. Das ist man sich und dem Leben schuldig. Aus Achtung vor dem Wert des Lebens, sollte man auch eine Zeit lang um das Leben kämpfen.“
Da gehe ich noch weiter, bis zum letzten Atemzug.

„Was man in letzter zeit für abstruses zeug liest von angeblichen wunderdrogen , kräütern und wunderheilern läßt einem die letzten noch verbliebenen haare zu berge stehen. „
„Ich denke, daß ich nach gut 6 jahren weiß, wovon ich rede. „
Das glaube ich Dir aufs Wort.

Aber:
„Wie so viele andere habe auch ich etliches versucht“

Auch ich fahre alle 3Wochen nach Budapest, zur Behandlung und habe Erfahrungsaustausch mit ALS-Patienten. Erfolg zählt, ich sehe die positiven Änderungen auch bei mir. Es sind nur kleine Schritte. KEINE HEILUNG.

Wen ich meinen ALS, denn er gehört auch zu mir, auch nur einen einzigen Tag hinten anhalten kann, habe ich sehr viel gewonnen. Wer Zeit gewinnt, gewinnt auch Leben.
Denn auch ich habe vor noch sehr lang „mit euch im Forum zu streiten und auszutauschen“

Mit freundlichen Grüßen
fricko


Zitate von Tucho (muss ein wunderbarer Mensch gewesen sein)
Erfahrung heißt gar nichts. Man kann seine Sache auch 35 Jahre schlecht machen.
Erfahrungen vererben sich nicht - jeder muss sie allein machen.