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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Schlangengift-Therapie

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neue Beiträge

    Schlangengift-Therapie

    Bei mir wurde am 18.3.05 A.L.S. diagnostiziert, ein war ein Schock für mich
    und meine Familie. Nun nimmt die Krankheit
    einen steilen Verlauf, es geht mir von Woche zu Woche schlechter. Ich habe eine Schlangen-
    gift-Therapie gemacht, nichts geholfen.Nun
    bekomme ich Regenerese gespritzt, hat jemand
    schon Erfahrung damit. Ist der Verlauf der
    Krankheit so schnell voran treibend?
    Ich freue mich auf eine Nachricht, danke.
    Gruß Resi

    #2
    Liebe Resi,
    ich kann nachfühlen, wie Dir zu Mute ist. Ich habe die Diagnose seit dem 25. August 2003. Mittlerweile kann ich nicht mehr sprechen, die Ernährung erfolgt über eine Magensonde (PEG), die Bewegung außerhalb der Wohnung im Rollstuhl und nachts schlafe ich mit einer Atemmaske, die ich häufiger auch am Tag benutze.
    An Medikamenten nehme ich Rilutek, Magnesium und ACC 600 zur Schleimlösung. Ich habe manches probiert (hohe Dosen Vitamin E - 5000 Einheiten, Creatine), aber alles wieder abgesetzt.
    Sehr zur Erleichterung beiträgt die Physiotherapie (4x pro Woche) und Logopädie (Atemtechnik, Gesichts- und Zahnfleischmassage).
    Meine Familie, sehr gute Freunde und mein christlicher Glaube jedoch vor allem lassen mich immer wieder Freude am Leben haben. Das möchte ich Dir in Deiner schweren Situation auch wünschen.
    Alle guten Wünsche,
    Jürgen (rj)

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