Verlauf

[Katja_Berlin]

Hallo Ihr Lieben und einen schönen ersten Advent!
Mich beschäftigt eine Frage und ich würde mich freuen, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilen könntet:
Mein Vater hat im März diesen Jahres die Diagnose ALS erhalten. Zu dieser Zeit hatte er bereits leichte Schwierigkeiten beim Sprechen, kaum noch Handballenmuskulatur und beim Laufen konnte er nicht mehr die Füße weich aufsetzen, "platschte" sie immer einen vor den anderen (ähnlich wie bei einem Schlaganfall-Patienten, falls Ihr Euch da mehr drunter vorstellen könnt).
Der heutige Stand ist: 66% Lungenvolumen (im August noch 81%), die Sprache kaum noch verständlich, gehen alleine (ohne festhalten) nur noch 1 bis max. 2 Meter, keine Stufen oder Bürgersteige mehr, kann einen Stift halten aber nicht mehr schreiben, Essen kann nicht mehr alleine zerkleinert werden.
Nun meine Frage: mir ist bekannt, dass es keinen typischen oder auch vergleichbaren Verlauf gibt. Mich würde aber interessieren, wie Eure Erfahrungen so sind. Ist der Verlauf bei meinem Vater verhältnismäßig schnell oder bilde ich mir das nur aus Unwissenheit ein? Wie ist / war das bei Euch?
Vielen Dank und liebe Grüße
Katja

[jedi]

Hallo Katja, hallo an alle Mitbetroffenen,
ich schreibe zwar heute meinen ersten Beitrag, lese aber schon seit geraumer Zeit mit.
Meine Mutter bekam ihre Diagnose auch im März diesen Jahres, gehen oder stehen ist jetzt nicht mehr möglich, sie kann lediglich die rechte Hand noch ein wenig bewegen, sprechen nur noch per Computer.
Das Lungenvolumen ist auch weniger geworden und es kommt stellenweise zu Atemnot.
Der Verlauf ist ebenfalls erschreckend schnell, es ist kaum möglich die Hilfsmittelversorgung an das Fortschreiten der Krankheit anzupassen, die Mühlen des MdK und der Krankenkassen sind für diese Erkrankung einfach nicht ausgelegt.
Ich freue mich auf einen regen Austausch.

LG,
Jörn

[neela]

Hallo Katja und Jörn,
erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Hier hat man immer Ansprechpartner und jeder hat ein offenes Ohr für euch.
Der Verlauf dieser Krankheit ist bei jedem anders. Es gibt keine identischen Verläufe.
Ich habe meine Diagnose im Mai 2007 bekommen, da konnte ich noch alles bewegen hatte leichte Sprachschierigkeiten.
Heute versteht mich keiner mehr und das Schlucken ist schwierig. Mein rechter Arm ist kaum zu gebrauchen. Der linke fängt an.
Einen schönen 1.Advend und liebe Grüsse
neela [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[ 02. Dezember 2007: Beitrag editiert von: neela ]

[ 02. Dezember 2007: Beitrag editiert von: neela ]

[uk1952]

Hallo Katja und Jörn,
auch ich möchte Euch Beide hier im Forum begrüssen!
Aber wie Neela schon schrieb, jeder Verlauf ist verschieden.
Ich verstehe, dass man Vergleiche ziehen möchte, um zu wissen, wo stehe ich oder mein Angehöriger im Verlauf der Krankheit.
Leider kann dies keiner beantworten!
Meine Diagnose habe ich im Juni 06 bekommen, da bin ich noch zum Arzt selbst gelaufen und hatte leichte Sprechschwierigkeiten.
Kaum 4 Wochen später sass ich im Rollstuhl, man kann mich sehr schlecht verstehen und habe ab und zu Luftnot.
Meine rechte Hand ist für PC und Löffel noch einsetzbar.
Bei mir ist "nur" das 1. Motoneuron betroffen (bis jetzt), aber jeden Morgen stelle ich fest, dass sich wieder ein paar Nervenansteuerungen verabschiedet haben.

Ich versuche die Zeit, die mir bleibt, so angenehm und positiv mit meiner Familie und Freunden zu verbringen.
Auch wenn es manchmal sehr schwer fällt.

Einen lieben Gruss
Uschi