Für die Forschung uninteressant ?

[juergenHB2]

Zufällig über eine alte Bekannte, die auch eine Freundin mit ALS hat, und die hat auch eine und die ..

Deshalb glaube ich nicht an die Zahlen, die im Raum schweben. Es müssen unendlich viele mehr sein.

[Realist]

Klar ist die ALS für die Forschung und deren Geldgebern nicht besonders interessant. Aber nicht weil es zu wenig Erkrankte gibt, sondern weil die Aussichtslosigkeit nahe der 100%-Marke liegt.

[Matz]

hallo zusammen,
ich bin stinksauer wir spenden millionen für alles mögliche (so schlimm auch manches ist, wie z.b.die flut in fernost) aber wer denkt an uns.das muß doch eine möglichkeit geben auf uns aufmerksam zu machen,hat das schon jemand versucht über die medien?

gruß matz

[Desert]

Moin Zusammen,
möchte mich meinem Vorredner anschließen. Es werden Millionen für Katastropen gespendet und gesammelt, aber im eigenen Land ist keine Lobby die sich zusammentut, um auf Kranke und deren Bedürfnisse hinzuweisen. Geschweige, mal Geld für die Forschung zu sammeln. Auch Prominente wie Immendorff oder Nowak bringen nur einen kurzen "aha" efekt, um dann schnell wieder Vergessen zu werden. Wo bitte ist die Regierung, die doch ach so viel für Deutschlands Bürger tut ?????

[Realist]

Hauptsache IHR habt auch gespendet. Da fällt einen nicht mehr viel ein. Ein Naturereignis wie jetzt geschehen mit unheilbaren Krankheiten zu vergleichen mit der indirekten Aufforderung zur Spende um die Forschung voranzutreiben ist peinlich.

Bis vor 10 Jahren haben Mediziner sogar Stipendien zur Erforschung der ALS abgelehnt, weil sie es für aussichtslos hielten und bis heute hat sich dass bewahrheitet. Heutzutage wird doch weltweit geforscht, mehr ist nicht machbar, auch wenn dies 90% der Leute hier nicht begreifen.

[Kastep]

Zitat Realist:
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Klar ist die ALS für die Forschung und deren Geldgebern nicht besonders interessant. Aber nicht weil es zu wenig Erkrankte gibt, sondern weil die Aussichtslosigkeit nahe der 100%-Marke liegt.
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Hallo Realist,

alle Krankheiten die erfoscht worden
sind (bzw. noch erforscht werden), hatten eine Aussichtslosigkeit von 100%
(Cholera, Krebs, AIDS etc.).

[farina]

Ich finde es auch erstaunlich wie viele Menschan an ALS erkrankt sind. Habe mich mit dieser Krankheit auch nie befasst bis mein Schwiegervater daran erkrankt ist. Und jetzt hört man "der hat es, die hatte es....". Wie schwierig es auch ist Informationen darüber zu bekommen. Mein Schw.vater war bei zig Ärzten. Erst nach 2,5 Jahren kam jemand auf die Idee dass es ALS sein könnte. Und auch jetzt haben die "normalen" Ärzte hier keine Ahnung welche Medikamente, Hilfsmittel o ä. es gibt. DAs konnte uns erst in einer Spezialklinik gesagt werden! Da fragt man sich schon, was lernen die Ärzte eigentlich im Studium???

[Realist]

Die Cholera ist eine durch Bakterien verursachte Seuche mit raschen Verlauf, da gibt’s es beim besten Willen keine Zusammenhänge mit ALS. Hierbei kennt man genau die Erreger und versucht die Keime in Bakterienform mit der chemischen Keule zu erlegen. Bei HIV sind es ebenfalls bekannte Viren, die sich aber ständig verändern und niemand glaubt ernsthaft, ähnlich wie Hepatitis C, dass jemals ernsthaft auf Dauer heilen zu können. Und bei Krebs gibts ca. eine Handvoll Tumore die wirklich geheilt werden können, der Rest wird lediglich zurückgedrängt und das Leben der Betroffenen verlängert.

Niemand weiß nur ansatzweise wie die ALS entsteht, sicher müssen mehrere Faktoren zusammen kommen. Vielleicht ‚ne genetische Vorbelastung plus zwei zusätzliche, externe Einwirkungen. Es gibt doch da mehrere verschiedene Modelle. Aber bei einer Degeneration wo Nervengewebe einfach schrumpft, schwindet, sich auflöst, programmierten Zelltod ausübt oder wie dass auch immmer bezeichnet wird, ist mir schleierhaft wie dass jemals aufgehalten oder gar rückgängig gemacht werden soll. Viele Mediziner sehen das so, bloß auszusprechen wagen es sich die wenigsten.

Es wird geforscht, geforscht und nochmals geforscht, aber außer ein paar schwachsinnigen Vitaminempfehlungen ist die letzten 100 Jahre nichts Nennenswertes rausgekommen. Man muss sich einfach damit abfinden, dass es Krankheiten gibt, die bis in alle Ewigkeit nicht beherrschbar sein werden und das beste aus der jetzigen Situation machen und nicht ständig auf andere mit Fingern zeigen. Neuerdings ist es zudem hier Mode, die erhobenen Zahlen der Erkrankten anzuzweifeln. Wie kommen diejenigen auf die absurde Idee? Bloß weil jemand im erweiterten Bekanntenkreis auch erkrankt ist bzw. sein soll.

[BirgitKirsch]

Ich weiß nicht, wie die Ursachenforschung betrieben wird, aber ich wurde bisher von keinem Arzt gefragt, wie mein Leben vor der Erkrankung aussah. Es bringt nicht viel, wenn nur ein ausgewählter Personenkreis sich für Studien bereit erklärt, sondern sie müßten jeden Erkrankten mit einbeziehen. Jeder Arzt könnte seine Patienten nach dem Leben bzw. Gewohnheiten vor der Erkrankung befragen und diese Informationen an die Forschungsstellen weitergeben. Evtl. würde man Gemeinsamkeiten feststellen und die Krankheit ursächlich behandeln können. Einen Versuch wäre es wenigstens wert.
Gruß
Birgit

[Det]

Was meckert Ihr denn laufend über die Forschung. Unmöglich.
Was brachte die Forschung in 2004???
Ein Zufallsfund eines weiteren Gendefekts, und die haben nicht mal an ALS geforscht.
Millionen Euronen für Pillenstudien ausgegeben. Das da nichts bei rauskommt liegt doch nicht an den Forschern, sondern eher an den Pillen.
Tja, war da noch was?
Klar, 2005!
Wird wie 2004, nur ohne Pillen und ohne Zufallsfund.

Die weltweiten Forscher passen bestimmt alle in ein DIXI. Und wer braucht zur Forschung schon Patienten.

[Realist]

Birgit, in einer vernünftigen Neuro-Klinik bzw. ALS-Sprechstunde wirst du schon in der Regel nach deiner Vergangenheit gefragt, von den typischen Wald- u. Wiesenneuro darfst du dass nicht verlangen, denn der bekommt viel zu wenig Patienten zu Gesicht. Sprechstunden in Berlin, Ulm oder Hannover haben jedenfalls eine ausführliche Anamnese erhoben und nach typischen Gewohnheiten gefragt.

@Det, warum so verbittert? Bis jetzt hast du's doch noch relativ locker genommen. Und ob die wirklich alle in ein Dixi passen...

[Lufto]

Seit 20 Jahren warte ich geduldsam auf ein brauchbares Forschungsergebnis!
Werde wohl weitere 20 Jahre warten müssen!

[Matz]

ha ha ha vernünftige neuro-klinik
ich war in hamburg, lübeck, selbst in der uke hamburg als ambulanz hat keiner nach vergangenheit oder gewohnheiten gefragt

gruß matz

[Det]

Aus dem offenen Brief von Dr. Meyer.
"Richtig ist, dass seit 1993 ein wesentlicher Durchbruch beim Verständnis der ALS gelungen ist."

Schön so. Jetzt haben wir aber 2005. 12 Jahre vorn Baum gehauen.

"Bei der Entwicklung einer ALS-Therapie mangelt es nicht an den Ideen „rätselnder Forscher“, sondern an finanzieller und politischer Unterstützung."

Wenn ich mir die Pillenstudien angucke, ist das ziemlich Kopflos. Wenn das die ganzen Ideen sind, gute Nacht.