Hallo zusammen,
bei meinem Vater (Alter 69 Jahre) wurde vor einigen Wochen die Diagnose ALS gestellt. Sein Zustand hat sich in den letzten 5 Monaten erheblich verschlechtert. Mittlerweile ist er auf einen Rollstuhl angewiesen Die Sprach- und Schluckfunktionen sind auch schon stark eingeschränkt. Ausserdem leidet er darunter, dass er den Schleim nicht mehr abhusten kann. Schleimlösende Mittel helfen da auch nicht weiter. Ich habe darüber gelesen, dass einige Patienten gute Erfahrungen mit dem "Cough Assist" gemacht haben. Leider kennt unser Neurologe dieses Gerät nicht und das Krankenhaus, welches meinen Vater betreut, scheint dem Gerät gegenüber negativ eingestellt zu sein. Weiss vielleicht jemand einen anderen Weg, wie man an das Gerät herankommen kann?
Nun noch eine Frage an den Medizinischen Referenten:
Die erste Diagnose bei meinem Vater lautete Neuroborreliose, da in der Rückenmarksflüssigkeit Entzündungen festgestellt wurden. Eine Penicillintherapie brachte aber keine Besserung. Vor kurzem wurde bei meinem Vater noch einmal eine Cortisontherapie durchgeführt, um eine entzündliche Ursache definitiv auszuschliessen. Dazu hat er an 5 Tagen eine Cortisoninfusion bekommen. Die genaue Dosierung weiss ich leider nicht. Während der Therapie sind die starken Muskelzuckungen komplett verschwunden, ansonsten hat sich aber keine Besserung ergeben. Nach der Therapie sind dann die Muskelzuckungen wieder aufgetaucht. Ich muss dazu sagen, dass mein Vater unter sehr starken Faszikulationen im Bereich der Arme und Beine leidet. Mich interessiert nun folgendes: Die Faszikulationen sind ja ein Symptom der ALS. ALS hat aber keine entzündliche Ursache. Wie kann es sein, dass durch Gabe von Cortison die Muskelzuckungen komplett aufhören? Gibt es dafür eine Erklärung?
Abschliessend habe ich noch einige Fragen bzgl. der Medikamentation:
Ich bin mir völlig bewusst, dass die Krankheit momentan noch nicht heilbar ist. Aber ich bin fest davon überzeugt, dass man durch eine vernünftige Therapie eine Verlangsamung erreichen kann. Und das ist ja auch schon ein erheblicher Gewinn an Lebensqualität. Ich habe den folgenden Therapieansatz im Internet gefunden. Ich würde mich freuen, wenn mir jemand berichten könnte, ob er mit diesen Medikamenten schon Erfahrung gesammelt hat. Insbesondere interessieren mich dabei die die Wirkstoffe Celecoxib, Minocyclin und Mestinon. Celecoxib hat in Tierversuchen wohl deutlich besser als Rilutek abgeschnitten. Auch Minocyclin befindet sich zur Zeit wohl noch in der Studie. Hierbei handelt es sich um ein Antibiotikum, welches häufig zur Therapie von Akne eingestzt wird. Mestinon ist ja eigentlich für die Myasthenia Gravis gedacht, soll wohl aber bei ALS Patienten mit bulbärem Verlauf auch einiges bringen. Allerdings darf die Dosis wohl nicht so hoch gewählt werden.
Hier nun der Therapieansatz:
Rilutek 2 x 1 Tbl. a 50mg
Vitamin E 2 x 2500mg (flüssig)
Vitamin C 2 x 500mg
Selen (z.B. Cefasel) 100yg entspricht 1Tbl. Cefasel 100
NAC 600 (NAC Ratio) 2x 1/2 Brausetablette
Kreatin 5g pro Tag (3 Monate danach 1 Monat Pause)
Coenzym Q10 1 x 1Kapsel a 30 mg
Minocyclin (Skid) 2 x 1Tbl. a 50 mg
Celecoxib (Celebrex) 1 x 1Tbl. a 200mg
Mestinon 3 x 1 Tbl. a 60 mg (nur bei bulbärem Verlauf)
Ausserdem werden dort noch homöopathische Therapien und ggf. auch Akupunktur empfohlen. Das ist mir aber zu lang, um alles abzutippen. Wer Interesse hat kann sich melden und ich maile ihm (ihr) die vollständige Liste zu.
Ich wünsche allen hier im Forum viel Kraft und Lebensfreude für die Zukunft,
Volker
bei meinem Vater (Alter 69 Jahre) wurde vor einigen Wochen die Diagnose ALS gestellt. Sein Zustand hat sich in den letzten 5 Monaten erheblich verschlechtert. Mittlerweile ist er auf einen Rollstuhl angewiesen Die Sprach- und Schluckfunktionen sind auch schon stark eingeschränkt. Ausserdem leidet er darunter, dass er den Schleim nicht mehr abhusten kann. Schleimlösende Mittel helfen da auch nicht weiter. Ich habe darüber gelesen, dass einige Patienten gute Erfahrungen mit dem "Cough Assist" gemacht haben. Leider kennt unser Neurologe dieses Gerät nicht und das Krankenhaus, welches meinen Vater betreut, scheint dem Gerät gegenüber negativ eingestellt zu sein. Weiss vielleicht jemand einen anderen Weg, wie man an das Gerät herankommen kann?
Nun noch eine Frage an den Medizinischen Referenten:
Die erste Diagnose bei meinem Vater lautete Neuroborreliose, da in der Rückenmarksflüssigkeit Entzündungen festgestellt wurden. Eine Penicillintherapie brachte aber keine Besserung. Vor kurzem wurde bei meinem Vater noch einmal eine Cortisontherapie durchgeführt, um eine entzündliche Ursache definitiv auszuschliessen. Dazu hat er an 5 Tagen eine Cortisoninfusion bekommen. Die genaue Dosierung weiss ich leider nicht. Während der Therapie sind die starken Muskelzuckungen komplett verschwunden, ansonsten hat sich aber keine Besserung ergeben. Nach der Therapie sind dann die Muskelzuckungen wieder aufgetaucht. Ich muss dazu sagen, dass mein Vater unter sehr starken Faszikulationen im Bereich der Arme und Beine leidet. Mich interessiert nun folgendes: Die Faszikulationen sind ja ein Symptom der ALS. ALS hat aber keine entzündliche Ursache. Wie kann es sein, dass durch Gabe von Cortison die Muskelzuckungen komplett aufhören? Gibt es dafür eine Erklärung?
Abschliessend habe ich noch einige Fragen bzgl. der Medikamentation:
Ich bin mir völlig bewusst, dass die Krankheit momentan noch nicht heilbar ist. Aber ich bin fest davon überzeugt, dass man durch eine vernünftige Therapie eine Verlangsamung erreichen kann. Und das ist ja auch schon ein erheblicher Gewinn an Lebensqualität. Ich habe den folgenden Therapieansatz im Internet gefunden. Ich würde mich freuen, wenn mir jemand berichten könnte, ob er mit diesen Medikamenten schon Erfahrung gesammelt hat. Insbesondere interessieren mich dabei die die Wirkstoffe Celecoxib, Minocyclin und Mestinon. Celecoxib hat in Tierversuchen wohl deutlich besser als Rilutek abgeschnitten. Auch Minocyclin befindet sich zur Zeit wohl noch in der Studie. Hierbei handelt es sich um ein Antibiotikum, welches häufig zur Therapie von Akne eingestzt wird. Mestinon ist ja eigentlich für die Myasthenia Gravis gedacht, soll wohl aber bei ALS Patienten mit bulbärem Verlauf auch einiges bringen. Allerdings darf die Dosis wohl nicht so hoch gewählt werden.
Hier nun der Therapieansatz:
Rilutek 2 x 1 Tbl. a 50mg
Vitamin E 2 x 2500mg (flüssig)
Vitamin C 2 x 500mg
Selen (z.B. Cefasel) 100yg entspricht 1Tbl. Cefasel 100
NAC 600 (NAC Ratio) 2x 1/2 Brausetablette
Kreatin 5g pro Tag (3 Monate danach 1 Monat Pause)
Coenzym Q10 1 x 1Kapsel a 30 mg
Minocyclin (Skid) 2 x 1Tbl. a 50 mg
Celecoxib (Celebrex) 1 x 1Tbl. a 200mg
Mestinon 3 x 1 Tbl. a 60 mg (nur bei bulbärem Verlauf)
Ausserdem werden dort noch homöopathische Therapien und ggf. auch Akupunktur empfohlen. Das ist mir aber zu lang, um alles abzutippen. Wer Interesse hat kann sich melden und ich maile ihm (ihr) die vollständige Liste zu.
Ich wünsche allen hier im Forum viel Kraft und Lebensfreude für die Zukunft,
Volker
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