ALS

[gritti]

An Alle hier im Forum!
Nach den Ursachen der ALS zu forschen sprengt meines Erachtens nicht den Rahmen dieses Forums so wie Allgäuer hier schreibt. (habe es erst jetzt gelesen) Warum sollen sich Betroffene nicht damit auseinandersetzen. Hätten die Ärzte mehr Zeit und Mittel und es würden viel mehr Menschen unter dieser Krankheit leiden so wie z. B. an Krebs oder Alzheimer würde es unter Umständen mit der Forschung anders vorangehen. Was wir machen können ist nicht viel,das ist richtig, aber wir sollten diese Krankheit publik machen und so oft es geht in die Öffentlichkeit tragen,dass es sie gibt die ALS. Das ist wichtig, erregt Aufmerksamkeit und bringt möglicherweise Mittel für die Forschung. Vor 1 1/2 Jahren wusste z.B. ich nichts über ALS. Es wäre natürlich eine Riesenarbeit,zu erfassen, was jeder vor dem Ausbruch der Krankheit beruflich gemacht hat, wie sein Leben verlief bis dito und wie er Stress verarbeitet hat. Man könnte sicher Parallelen finden und für die Medizin wäre es sicherlich wertvoll. Ich bin nach wie vor der Ansicht, dass nicht abgebauter Stress bei unterschiedlichen Persönlichkeiten mit ein Auslöser ist.Wenn Neurologen hier vielleicht durch Zufall Einsicht nehmen - so sage ich, beschäftigt Euch damit, schiebt die ALS nicht ins Abseits. Es kann jeden treffen.
gritti

[Steffen123]

Das stimmt, wenn ALS bekannter wäre, könnte sich auch nicht mehr die Bundesregierung darum drücken Forschungsgelder dafür auszugeben. Die Öffentlichkeitsarbeit müsste angesichts der Häufigkeit und Sterberaten in der Öffentlichkeit mindestens genauso präsent sein wie Multiple Sklerose oder Leukämie. Ich denke da an die Plakataktionen gegen Blutkrebs (mit Hilfe von Werbeagenturen) usw. Auch müssten aktuelle Anlässe (z.B. Fernsehbeiträge 28.6. Arte Die Heywoods) oder gute Informationsquellen im Internet ("Homepages") die die Auswirkungen der Erkrankung angemessen schildern viel bekannter gemacht werden. Wenn erst einmal die Öffentlichkeit über die Dramatik dieser Erkrankung bescheid weiß, dann würden sicherlich auch mehr Spendengelder fließen.

[Wolfgang !]

Hallo,
was wird mir eine Ursachentforschung bringen? Ich habe jedenfalls keine Ahnung von den Dingen, außer das ich ein Betroffener bin.
Für mich ist es sehr wichtig geworden meinen Alltag zufrieden erleben zu können.
Es ist schwer genug, warum soll ich mich mit unbeantworteten Fragen qäulen?
Eine andere Sache ist (und da stimme ich Dir völlig zu) die ALS publik zu machen.

In dieser Hinsicht hat Jörg Immendorf ganz großes geleistet!
Aber auch ich kann dazu beitragen das die ALS in der Öffentlichkeit bekannter wird.

Gruß Wolfgang

[Heuwind]

hallo,
ich stimme gritti zu, und mein mann auch, denn er ist der betroffene, ( seit 2005 ALS ) er sitzt nicht mehr so viel vorm p.c. daher lese und schreibe ich, aber berichte ihm darüber. er hat ein komminikationsgerät und gibt mir damit antwort.

[Heuwind]

hallo,
ich stimme gritti zu, und mein mann auch, denn er ist der betroffene, ( seit 2005 ALS ) er sitzt nicht mehr so viel vorm p.c. daher lese und schreibe ich, aber berichte ihm darüber. er hat ein komminikationsgerät und gibt mir damit antwort.
gruss Sylvi

[speedy]

Hallo Wolfgang,
es ist nicht mein Stil, jemand im Forum „anzugreifen“, aber bei folgenden Aussagen werde ich zornig.
Zitat: „was wird mir eine Ursachenforschung bringen?......“
MIR bringt das auch nichts!
Wer?, wenn nicht Wir! Nur die Betroffen selber könnten zum Thema etwas beitragen und aus ihrem Leben berichten.

Zitat: „In dieser Hinsicht hat Jörg Immendorf ganz großes geleistet!“
Entschuldigung, frage doch in der Öffentlichkeit nach Immendorf; die „Öffentlichkeit“ weiß doch gar nicht das er verstorben ist. Das da mal was mit Drogen war, das ist bekannt!

Gruß Georg

[Hasenfuss]

Solange man von den Herrschaften in Weiss
lediglich verwaltet wird - so man es zulässt -
ist doch jeder auf sich selbst gestellt.
Also muss auch jede Frage legitim sein.

[Kadisc]

Hallo Georg,
hast wohl 'nen schlechten Tag gehabt.

Egal was auch in einem Beitrag stehen mag, man liest in der Regel nur das daraus (oder interpretiert) was man im Moment lesen will.

Zu Immendorf stimme ich dir zu, ist halt das was die große Allgemeinheit ...........

Meine persönliche Meinung ist inzwischen, man sollte sich selbst, die Kranheit und andere Meinungen nicht allzu wichtig nehmen, sondern das eigene Leben möglichst angenehm gestalten.

Liebe Grüße
Dieter

[Wolfgang !]

Hallo Georg,
kein Problem, ein Forum ist ein Ort zum Austausch von Gedanken und Meinungen.
Ich sage mir doch nur dass mir persönlich eine Ursachentforschung nichts bringt. Ich möchte lieber dazu beitragen dass diese todbringende Krankheit in der Öffentlichkeit bekannt wird und somit dann (Wie Steffen123 meint) von der Politik ausgehend etwas passiert und Gelder in die Forschung fließen.
Und dennoch Jörg Immendorf hat für die ALS großes geleistet!!!
Wer negative Gedanken hat, der verbreitet diese auch!
Gruß Wolfgang

[sweathaert]

Hallo!

Seit Jahren gehen wir ALSler schon an die Öffentlichkeit um diese bekannt zu machen.
Doch es passiert nichts,weil die gesunden Menschen von Krankheiten nichts sehen und hören wollen,soviel ich weiss ist auch genug Geld für die Forschung da, es sind auch durchaus Forscher bereit die ALS in Angriff zu nehmen, doch ihnen sind die Hände gebunden wegen der Pharmaindustrie; die will an der Krankheit nicht so recht dran.Und mal ganz ehrlich,, wenn wir an dieser Krankheit nicht erkrankt wären ,wäre uns doch auch egal ob jemand ALS hätte oder nicht und hätten so weitergelebt wie immer.

Gruss Sweathaert

[allgäuer]

In meinem Beitrag „Forum zweckgebunden benutzen“ habe ich mich vielleicht etwas unglücklich ausgedrückt. Sinnvolle Beiträge, die Ursache von ALS betreffend, finde ich wohl angebracht. Aber Beiträge wie z.B. von Steffen123 unter der folgenden Adresse nachzulesen: http://www.dgm.org/cgi-bin/ubb/ultim...c&f=8&t=001279
halte ich für überzogen. Diese Ansammlung von medizinischen Daten und sonstigen Eventualitäten sprengen den Rahmen jeglicher Sachlichkeit.
Wenn Ursachenforschung sinnvoll sein soll, dann wäre das doch sicher Aufgabe der Ärzte in den entsprechenden Fachkliniken. Dort müssten die wichtigen Daten erfasst, in eine Datenbank gestellt, und international zur Auswertung bereitgestellt werden. Wie Gritti auch richtig schreibt, wäre das eine Riesenarbeit. Welche Fakten hierzu herangezogen werden sollten, müsste von einem Fachgremium zusammengestellt werden. In wieweit solche Arbeiten bereits eingeleitet sind, könnte uns hier sicher nur ein Fachmann beantworten. Ob allerdings für diese Ärzte unser Forum von Wichtigkeit sein kann, das liegt außerhalb meinem Beurteilungsvermögen.
Dass ALS eine weitestgehend unbekannte Krankheit ist, das kann ich persönlich bezeugen. Vor der Diagnostizierung bei mir, im Januar 2005, hatte ich von dieser Krankheit Null Ahnung. In den Medien gibt es eigentlich kaum Beiträge. Mein eigenes Wissen habe ich fast ausschließlich vom Internet bezogen (ich habe auf meinem Computer in 104 Ordnern 883 Dateien gespeichert, die oft viele weitere Internetadressen beinhalten). Ein Anruf bei meiner Heimatzeitung mit der Bitte, sich doch einmal mit diesem Thema zu beschäftigen, weil in meinem Umfeld die schwere Behinderung nicht anerkannt wird, hatte zwar keine Ablehnung zur Folge, aber man hat mich auf später vertröstet.
Ansonsten möchte ich abschließend äußern, dass es mich oft interessieren würde, ob ein Artikel von einem Betroffenen, einem Angehörigen, oder einer sonstigen Person geschrieben wurde.
Der Allgäuer wünscht Euch allen ein möglichstes Wohlbefinden.

[Steffen123]

Hallo Allgäuer,
ich gebe Dir Recht. Aber auch ich habe meine Probleme, wenn auch im Moment noch lächerlich zu Betroffenen. Und ich hoffe und bete das ich ein Hypochonder/Spinner bin (das Ergebnis meiner Muskelbiopsie erfahre ich erst in 2-3 Monaten). Momentan weiß ich es aber nicht und wollte mich hier mal informieren. Das das für einen ALS-Betroffenen schwer zu ertragen ist, angesichts der eigenen gravierenden Probleme, kann ich nachvollziehen. Gerade deswegen möchte ich mich hiermit nochmal bedanken für die vielen Antworten auf meine Fragen.

[bizi64]

Hallo,
ich würde mir auch wünschen, dass die ALS bekannter würde. Ich habe mich schon vor längerem mal an Stern TV gewandt. Ich dachte, man, das sehen so viele Menschen, wenn Jauch davon berichtet, das wäre bestimmt sehr von Vorteil. Leider haben sie das abgelehnt. Dann habe ich es auch noch bei diversen Gesundheitssendungen versucht. Aber leider ohne Erfolg. Jörg Immendorf hat wirklich sehr viel für die ALS getan. Aber leider stimmt es, dass ihn die breite Öffentlichkeit nicht kennt. Wenn ich jemandem von der Krankheit meiner Mama erzähle, dann bringe ich ihn immer als Beispiel und merke, dass ihn nur ganz, ganz wenige kennen.
Aber wenn hier doch auch so viele Betroffene und Angehörige sich diese Gedanken machen, könnte man dann nicht versuchen, durch verschiedenen Gedankenaustausch, Wege an die Öffentlichkeit zu finden? Schreibt doch bitte, was ihr getan habt oder noch tut. Vielleicht kann ich, oder andere, das dann auch machen. Ich finde, jeder einzelne, der bisher nichts darüber weiss und dann etwas erfährt ist wichtig.

Vielen Dank und liebe Grüße

Christine

[ingeJausS]

hallo, christine
"als" und mehr öffentlichkeit, um wissen forschungen anzutreiben, ist sehr sinnvoll und sollte jeder versuchen... leider bleibt es meistens bei dem versuch, aber nicht nur! aber schon in der engeren umgebung fehlt es ja schon an wissen und verständnis. und da kann jeder betroffene/angehörige/freund (und solche foren) seinen beitrag leisten. und auch eher mit erfolg. wenn die diagnose eines arztes lapidar "muskelschwund" lautet und nicht erkannt wird, welcher art.... es könnten gravierende fehler in behandlung, therapie und pflege gemacht werden. so gesehen hilft jede art von austausch letztendlich dem betroffenen (sofern er das will) und seinen angehörigen. liebe grüße, inge

[jupp]

Hallo zusammen,
ich habe mit großem Interesse die Beiträge dieser Seite gelesen bezüglich der Frage, warum in der ALS-Forschung so wenig geschieht.
Nach meiner Meinung ist weniger der mangelnde Bekanntheitsgrad die Ursache dafür, sondern die Seltenheit dieser Krankheit. Sie ist eben eine sehr seltene Krankheit unter ca 800 (!) weiteren seltenen Muskelkrankheiten.
Man darf nicht vergessen, daß Forschnungsinstitute nicht aus christlicher Nächstenliebe forschen, sondern mit den positiven Ergebnissen Geld machen wollen.
Wer heute ein wirksames Mittel z.B. gegen AIDS findet, kann sich eine "goldene Nase" verdienen. Bei ALS würde es wahrscheinlich nicht einmal für den "Gewinn eines Blumentopfes" reichen.
Leider ist die Realität so, in einer Gesellschaft, in der "Gewinnmaximierung" das Maß aller Dinge ist.
Das wollte ich mal gesagt haben.
Jupp