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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Suche nach ALS-Patienten mit Kassenproblemen

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    Suche nach ALS-Patienten mit Kassenproblemen

    Hallo, ich habe mich im Forum eingeschrieben, weil ich für einen Fernsehbeitrag auf der Suche nach ALS-Kranken bin, die Probleme mit ihren Krankenkassen haben. Dabei geht es um nicht bewilligte Pflegemittel oder sehr dringend benötigte Hilfsmittel, wie Rollstühle. Hintergund des TV-Beitrags ist ein Fall, wo eine Krankenkasse die Bewilligung einer Atmungsmaschine so lange hinaus gezögert hat, bis der Patient verstorben war. Die Vermutung liegt nahe, dass so etwas öfter und mit System passiert. Wer von Ihnen ähnliche Erfahrungen gemacht hat, kann sich gern bei mir melden.

    Christian Damaschke
    Christian Damaschke<BR>media akzent tv-produktion gmbh<BR>Luisenstr. 41<BR>10117 Berlin<BR>Germany<BR>Tel.: +49 (0)30 30 88 13 - 35<BR>Fax: +49 (0)30 30 88 13 - 33<BR>E-Mail: damaschke@mediaakzent-tv.de

    #2
    Hallo Christian,
    habe lange überlegt ob ich zu Ihrem Vorhaben einen Kommentar abgeben soll.
    Aber es ist egal was als Aufhänger genommen wird. Wichtig ist, dass diese sch… Krankheit im Bewusstsein der Öffentlichkeit bleibt und nicht nur ein Jörg Immendorf erkrankt ist, sondern ein paar 1000 Menschen mehr.

    Der Hintergrund meiner anfänglichen Zurückhaltung beruht
    1.) in der Tatsache, dass ich mich im Bereich Reha ein wenig auskenne und somit bisher den so genannten „Reha – Fachleuten“ der Kasse Paroli bieten konnte.

    Zitat: „Die Vermutung liegt nahe, dass so etwas öfter und mit System passiert.“
    2.) glaube ich nicht, dass speziell der geschilderte Fall System hat, denn das käme dem Tatbestand Mord verdammt nah.

    3.) Viel mehr bin ich überzeugt davon, dass das gesamte Gesundheitssystem krank ist.
    a.) durch die starke Lobby der Pharmaindustrie.
    b.) verallgemeinert durch studierte Dipl. Volkwirte, die nur Zahlen kennen und als „Reha – Fachleuten“ auf Hilfe suchende Patienten losgelassen werden.
    c.) Qualität und speziell bei ALS Patienten eine, ein wenig vorausschauend Versorgung nicht gefragt sind, Hauptsache billig.
    d.) und nicht zuletzt auch die Korruption, die sich auch hier breit gemacht.

    Nur ein kleines Beispiel aus einer Erfahrung:
    Die Trommelbremse am Rollstuhl für die Begleitperson wurde zunächst abgelehnt.
    Begründung:
    In meinem Wohnumfeld ist nicht das Bergische Land!
    Versorgung wird durchgeführt von einem Fachmann, der, übertrieben ausgedrückt, gestern noch Bananen verkauft hat!

    Meine Bitte, tun Sie was für die ALS Patienten in der Öffentlichkeitsarbeit. Aber ohne aufreißerischen Hintergrund.

    Liefere doch noch einen Aufreißer.
    Allein die zurzeit laufende Vorbereitung der Nationalmannschaft kostet 11.000.000 €. (schreibe es noch mal wegen der Nullen 11 Millionen).
    So viel wie noch nie. Wenn das nicht WELTMEISTERLICH ist?
    "Nur" rund 570.000 € kamen an Spenden bei der Veranstaltung von Immendorf für die ALS Forschung zusammen.
    Georg
    Wagen wir, die Dinge zu sehen, wie sie sind

    Es sind nicht immer die Lauten die stark sind, nur weil sie so lautstark sind.
    Oft sind es die Leisen, denen das Leben viel besser gelingt.
    Konstantin Wecker

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      #3
      Hallo Christian,
      bei meiner Ehefrau wurde im Dez.2002 die Diagnose ALS(sporadische) gestellt. Im März 2003 wurde sie bereits tracheotomiert. Eine Sozialpsychologische Beratung erfolgte leider nicht. Meine Frau wollte nach Hause in ihr häusliches Umfeld. Nach etwa 4 1/2 Monaten dachte ich, die Kostenzusagen für die häusliche Krankenpflege / Pflegedienst wären endlich geklärt. Dann kam wieder die Absage von der Kkasse und der Beihilfe. Am liebsten wäre ich in die Leistungszentrale der Kkasse gefahren und hätte eine Bombe geworfen !! - aber ich ging zu einem Fach-Rechtsanwalt. Nachdem ich mit ihm die Sachlage besprochen hatte, führte dieser lediglich 2 Telefonate -eins mit der Kkasse und eins mit der Beihilfe. Am nächsten Tag teilte er mir mit, es würde sich um ein "Mißverständnis" handeln - ich bekäme die Zusagen. In den Zusagen dann nahmen beide Stellen "ausschließlich" Bezug auf meine Schreiben! Alle Unterlagen, wie ärztl. Bericht der Klinik usw., waren also komplett gewesen. Haben diese Stellen nur reagiert, weil ein Rechtsanwalt Dr.... angerufen hat?
      Das wirft natürlich die Frage auf, ob manche Kostenträger den hohen Kosten einer 24 Stunden-Beatmungspflege (mtl. &lt;&gt; 25.000,--EURO) so lange wie nur möglich aus dem Wege gehen möchten. Aussagen von KKassenmitarbeitern zufolge ist es manchmal tatsächlich so, dass, je nach Vorgabe von oben, Kostenzusagen für Pflegeentgelte und Hilfsmittel möglichst lange hinausgeschoben werden (Grund: Ausschöpfung des Budget?). Etwa damit der Etat stimmt? Eine andere Aussage wurde mir gegenüber gemacht: Erst wenn ein Widerspruch, z.B. von einem Pflegeheim für ein Hilfsmittel erfolgt, wird seitens des Kostenträgers die Zustimmung erteilt. Das ist bedenklich. Bezüglich der Ausstattung mit Beatmungsgeräten jedoch, kann ich mir das kaum vorstellen.
      Das eigentliche Problem ist, denke ich, daß die Sachbearbeiter bei den Kassen zu weit weg sind vom eigentlichen Geschehen. Sie haben ihre Vorschriften und Richtlinien einzuhalten. Wenn man als Antragsteller nicht die richtige Form wahrt, dann wird der Antrag eben abgelehnt. Und wer hat schon Erfahrung im Umgang mit Behörden und Gesetzen, mit dem Lesen von Urteilen nach dem Sozialgesetzbuch, die 14 Seiten lang sind...., und die schließlich immer noch Fragen offen lassen.
      Ein weitere Erfahrung mußte ich machen: Die Sachbearbeiter von KKasse und Pflegeversicherung sitzen oft im gleichen Zimmer und trinken gemeinsam Kaffee. Gleichzeitig wird einem Antragsteller von der KKasse ablehnend mitgeteilt, dass er sich mit seinem Anliegen bitte an die Pflegeversicherung wenden möchte....
      Eine Information zwischen diesen Stellen erfolgt (bewußt?)nicht.
      Ich möchte nicht wissen, wie viele Menschen schon an dieser Bürokratie verzweifelt sind und aufgegeben haben für ihr Recht zu kämpfen. Z.B. ältere Menschen, die dem Umgang mit Behörden verständlicherweise nicht gewachsen sind. Die nicht genügend Unterstützung bekommen. Da reicht es nicht, gute Ratschläge zu geben, da muss man handeln.

      Es wäre toll, wenn Ihr Sendebeitrag eine Veränderung im Verhalten von Behörden, Ämtern, Kostenträgern und den betreffenden Stellen schaffen würde.

      So, das war`s vorerst.

      Gruß edde

      edgar.gund@gmx.de www.hilfe-bei-heimbeatmung.de

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        #4
        wir können keine Beitrag zum thema leisten, wir erfahren eine tolle und sehr menschliche Unterstützung von Seite der Krankenkasse. Wir wären vielmehr interessiert das Thema ALS in die Öffentlichkeit zubringen. Leider geht es ja Prof. Immendorff wohl so schlecht, das er keine öffentliche Auftritte bzw. Fernsehauftritte mehr wahr nehmen kann. Ich denke wir haben ihm sehr viel zu verdanken ! Leider haben Promis wie Frau Ferres , Herr Jauch und Herr Kerner immer nur ein sehr kurzes Interesse an solchen Themen. Für die ALS Forschung ist es aber sehr wichtig, dass sich ein Prominenter an die Spitze stellt und endlich mal angefangen wird Geld für die Forschung zu sammein. Ich persönlich bin sehr beeindruckt von den Brüdern Heywood in den USA. Soetwas muss doch auch in Deutschland möglich sein?!
        Herzlichst lupa

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          #5
          Hallo Christian,
          auch ich habe seid dem Juli 1999 ALS.
          Bei mir gibt es folgendes Problem mit der Krankenkasse.Mein Mann hat mich gehen eine Gesunde ausgetauscht.Ich bewohne mit meinen Kindern eine Doppelhaushälfte von 125 qm und 300qm Garten meine Kinder 9Jahre und 15 Jahre sind auch beide bei der AOK versichert.
          Ich bin auf mich alleine gestellt und ich muss gestehen, dass mir dies zuviel ist auf mein Anfragen ob die Krankenkasse mir eine Haushaltshilfe zuteilt damit für die Kinder gekocht werden kann, bekamm ich die Antwort, dass sie für die Kinder nicht zuständig sind. Das Geld was ich für meine Pflestufe 1 bekomme reicht aber nicht aus um noch jemanden zu beschäftigen. Ich habe mich nun beim Abschütten von Kartoffel verbrüht, da ich Probleme mit der kleinmotorig habe.
          Kannst Du uns weiter helfen ?

          LG Stephanie
          Bonny144

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