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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Mein Mann ist erkrankt

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    #1

    Mein Mann ist erkrankt

    Hallo Ihr Lieben! Hab viel im Forum gelesen und bin jetzt ganz aufgeregt, wie gut, dass es Euch gibt !
    Nachdem mein Mann über Monate von diversen Ärzten untersucht wurde, hat man nun in der Uni-Klinik die Diagnose ALS / bulbärer Verlauf gestellt. Ich hab so viele Fragen ...
    Wie wird der Verlauf sein, Verschleimung, Verschlucken, mühevolles Sprechen, Gewichtsverlust. Wer hat Erfahrung ? Wie werden die Nächte laufen - bin Berufstätig...
    Würde mich über Antwort sehr freuen
    Liebe Grüße von Jenni
    Stichworte: -
    #2
    LIEBE JENNI!
    ICH GRÜSSE DICH UND DEINEN MANN NATÜRLICH AUCH.
    ES IST DAS ERSTE MAL, DASS ICH MICH IM FOFUM MELDE. GELESEN HABE ICH STÄNDIG. ABER MIR FEHLTE DER MUT ZU SCHREIBEN.
    BEI MIR HAT MAN NACH LANGEN UNTERSUCHUNGEN UND 10 VERSCHIEDENEN ÄRZTEN AM 2.11. 05 DIE DIAGNOSE GESTELLT---ALS PROGRESSIVE BULBÄR PARALYSE.
    DAMIT HAT MAN MIR AUCH DEN BODEN UNTER DEN FÜSSEN GERISSEN.
    ICH WAR LANGE HEISER UND DIE STIMME WURDE IMMER LEISER. SEIT JANUAR KANN ICH NICHT MEHR SPRECHEN.
    NICHT ESSEN UND NICHT SCHLUCKEN. HABE EINE MAGENSONDE UND DAMIT WERDE ICH ERNÄHRT. ES GEHT ABER SEHR GUT UND MAN HAT DAS SCHNELL IM GRIFF.
    ICH NEHME RILUTEK WIE ALLE , ES IST DAS EINZIGE WAS ES GIBT.WIE WEIT KANN DEIN MANN NOCH SPRECHEN? UND ESSEN GEHT ES NOCH? NICHT ZU LANGE MIT DER MAGENSONDE WARTEN! ICH HABE MICH AUCH GESTRÄUBT ABER MAN WIRD ZU DÜNN.WAS HAT DEIN MANN SONST FÜR BESCHWERDEN? LUFTNOT? SCHREIB MIR MAL WAS ER
    FÜR PROBLEME HAT. MAN KANN JA NICHT SAGEN ES VERLÄUFT SO ODER SO. BEI JEDEM IST ES ANDERS.UND KEINER GIBT DIR RICHTIG ANTWORT.
    MELDE DICH ICH. SEI LIEB GEGRÜSST VON ANNELIE

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      #3
      Hallo liebe Annelie, hab ganz lieben Dank für Deine Antwort und Deinen Mut im Forum einzusteigen. Ich bin auch ganz neu und habe mich über Antwort darum besonders gefreut!
      Ersteinmal - mir tut es sehr leid für dich und versuche auf diesem Wege Deine Last ein ganz klein wenig mitzutragen! Fühl Dich einfach von mir in den Arm genommen.
      Nun zu den Fragen: Mein mann kann noch recht gut essen, verschluckt sich nur häufig. Auch das Sprechen fällt ihm zusehends schwerer, ist in logopädischer Behandlung. Heute hat er den zweiten Termin wegen einer Athmungshilfe, beim ersten mal kam er nicht klar - fühlt sich tzsätzlich eingeengt
      .... Irgendwie geht alles so schnell !!!!

      Ganz liebe Grüße
      Jenni

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        #4
        HALLO JENNI!
        es ist schön, dass du geantwortet hast. man ist so unsicher.man weiss nicht wie es verstanden wird, weil man sich ja nicht kennt.
        ich wollte euch raten, setzt euch mal mit der logopädin zusammen und redet über eine kommunikationshilfe.wir sind im dezember angefangen. die kassen wollen nicht so recht und es dauert. habe bis jetzt noch keine.ich merke wie wichtig es ist ,sich verständlich zu machen.bis jetzt schreibe ich auf " zaubertafeln".aber das ist sehr lästig.
        du kannst mir auch an meine mail adresse antworten.
        a.mueser@gmx.net
        wenn dir das lieber ist.
        ich bin ständig im netz.so behalte ich kontakt zu allen freunden.
        wer hat bei deinem mann die diagnose gestellt?
        wurde er auch von einem zum anderen geschickt?
        bei mir wurden alle krankheiten angenommen.
        schlaganfall...hirntumor... nerven....
        ich glaube das machen alle mit.aber diese bulbär form haben ja so wenige.
        hat dein mann behinderungen an den händen?
        schreib mir wie es ihm geht!
        wir hören voneinander.....herzlichst annelie

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          #5
          GUTEN MORGEN ANNELIE !
          HAB WENIG ZEIT; KOMME IM MOMENT NUR IN DER FIRMA INS INTERNET
          MELDE MICH ABER GANZ SICHER WIEDER
          BIS SPÄTER GANZ LIEBE GRÜSSE
          JENNI

          [ 26. April 2006: Beitrag editiert von: Jenni ]

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            #6
            Lasst doch endlich einmal die Shift-Taste in Ruhe!

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              #7
              Hey Realist,
              ich werde es beherzigen
              Jenni

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                #8
                Hallo Jenni,

                der Verlauf der ALS ist sehr, sehr
                unterschiedlich.
                Hier kannst Du ein paar Verläufe nachlesen
                (auch von meiner Frau "Matz")
                http://wendehake.de/bb2/viewforum.php?f=9

                Gruß
                Karl
                So ist das Leben, man verliert,<BR>oder es gewinnen die Anderen.<BR>---------------------------------

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                  #9
                  Hallo Jenni,

                  sicher habt ihr, du und dein Mann, viele Fragen, die euch bedrücken und die noch unbeantwortet sind. Wie geht es weiter? Wie schaffe ich das? Wie gehen wir mit der neuen Situation um? Wer hilft uns? Welche Hilfen gibt es? usw....
                  Die Antworten hierzu sind sehr umfangreich.
                  Wenn du möchtest informiere dich unter meiner hompage: www.hilfe-bei-Heimbeatmung.de oder melde dich bei mir.
                  Liebe Grüße Edde [img]smile.gif[/img] http://www.hilfe-bei-heimbeatmung.de

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