ALS was kommt auf uns zu???

[Bluekiss80]

Hallo liebe Forum-Mitglieder,

seit Tagen verbring ich viel Zeit in diesem Forum habe auch schon einige nützliche Tipps mir rausziehen können, aber ich fühl mich dennoch hilflos manchmal auch ohmächtig diese Krankheit hat das Leben unserer Familie total auf den Kopf gestellt.
Meine Oma ist definitiv seit ca. 2 Jahren daran erkrankt (ALS bulbäre Form), leider will sie des nicht wahrhaben es hat lang gedauert bis sie überhaupt zu einem Facharzt gegangen ist.
Unser Hauptproblem im Moment, ist das sie sehr schnell abgenommen hat und eigentlich wird es zeit für eine PEG aber sie weigert sich mit Händen und Füßen. Ich kann sie ja verstehen als Enkeltochter und auch als Altenpflegerhelfer aber wie kann ich sie davon überzeugen das sie des wirklich braucht? Ohne sie in irgendeiner Form zu bedrängen oder gar zu bevormunden, denn des ist nicht meine Absicht ich will ihr helfen so lang wie möglich selbstständig zu leben.(in ihrer gewohnten Umgebung)

[ellen]

Hallo Bluekiss,
es ist wirklich schwer, als Angehöriger, diese Krankheit zu akzeptieren. Auch mein Mann verweigerte Zusatznahrung bzw. PEG. Da er aber ein erwachsener Mensch war mußten wir seine Entscheidungen akzeptieren. Ich denke, die Entscheidungen eines Kranken hängen auch immer mit den körperlichen Einschränkungen und auch mit dem Alter zusammen.
Alles Gute und viel Kraft für Euch
ellen

[ 07. Juli 2006: Beitrag editiert von: ellen ]

[Bluekiss80]

Hallo ellen,
vielen dank, das du so schnell geantwortet hast.
also das beste ist wohl es zu akzeptieren und sie zu unterstützen so weit wie es geht.
Wie geht es weiter, wenn sie die PEG ablehnt,
gibt es Alternativen zur PEG, denn sie kann ja nicht einfach so verhungern, wie habt ihr des gemacht?

[ellen]

Hallo Bluekiss,
meinem Mann wurde alles püriert. Sogar Fleisch, Gemüse und Salat. Hat Deine Oma eine Patientenverfügung erstellt? Mir wurde gesagt, daß eine PEG bereits eine lebensverlängernde Maßnahme darstellt.
Wenn sie frei entscheiden kann und sie will keine, könntet ihr nix machen. Da mein Mann auch abgenommen hat (trotz genügend Nahrungsaufnahme) haben wir ihm Zusatznahrung empfohlen, er hat abgelehnt, das war´s für uns. Es sei denn, ihr laßt Eure Oma entmündigen, aber erstens wer will das schon und zweitens, so einfach geht das nicht. Das ist ja das schlimme für Angehörige, zugucken zu müssen und nix tun zu können.

[Bluekiss80]

Guten Morgen ellen,
das mit der Patientenverfügung ist gar nicht so einfach, aber ich werd mich darum kümmern, und mich bemühen das alles in ihrem Sinne abläuft.
Problem ist alerdings das meine Oma vier Kinder hat die sich nicht ganz so gut verstehen um des mal vorsichtig zu formulieren.
Ich hab mich jetzt am Freitag um einen Hausnotruf gekümmert damit sie weiter allein daheim wohnen kann, aber irgendwie werden Bemühungen als Einmischung empfunden.(jedenfalls ich hab ich des Gefühl)
Dennoch hält es mich nicht ab mich weiter um des Wohl und den Willen meiner Oma zu bemühen.
Jetzt noch eine andere Frage.
Sollte man mit ihr gemeinsam die Beerdigung vorbereiten oder sollte man dieses Thema auf sich beruhen lassen.
Ich bin der Meinung solange wie sie sich noch verbal äußern kann, sollte man auch hier ihre Wünsche diesbezüglich umsetzen. Aber ich bin so unsicher und hab Angst das meine Bemühungen falsch verstanden werden. Ist ja auch ein Tabu-Thema hier.

Ich dank dir für die Kraft und dein Verständnis was du mir schenkst, und freu mich wieder etwas von dir zu lesen.

Ich wünsch dir ebensoviel Kraft wie du mir schenkst für dich und deine Familie

[rufmich]

hallo Bluekiss80,

soweit ich dich verstanden habe hat deine
oma nicht alzheimer, sondern ALS.

D. h., ihre geistigen fähigkeiten sind nicht betroffen.
Als betroffener finde ich es manchesmal doch sehr befremdlich wie über uns kranke berichtet wird.
Ich hoffe, daß deine oma nicht im internet surft.
Woher nimmst du dir das recht zu behaupten, sterben wäre für uns ein tabuthema?

Des weiteren , wieso willst du bestimmen ob deine oma eine peg-sonde zu akzeptieren hat?

Es macht mich sehr zornig wenn ich so manche beiträge von angehörigen lese, wie über uns betroffene geurteilt und fremdbestimmt werden will.

Ich würde mir mehr sensibilität mit dem umgang von kranken wünschen, mit ihren eigentlichen sorgen und nöten.

Über die grabreden kann man immer noch reden denn das berührt uns persönlich nicht mehr besonders.

Rufmich

[constance]

Hallo rufmich,

mal wieder ein sehr guter, treffender und amüsanter Beitrag.
Ganz klasse !

Liebe Grüße, Constanze

[Geli]

@rufmich,

Dein Kommentar wr ein griff ins klo!

MfG

Geli

[Hannes]

Hallo "Bluekiss80",

als erstes möchte ich Dir sagen wie sehr ich deinen Einsatz für Deine Oma schätze !!!

Das es immer unterschiedliche Meinungen gibt.... ist doch normal !

Wichtig ist, nach meiner persönlichen Meinung..., das DU deiner Oma hilfst IHRE Meinung durchzusetzen (auch wenn dies kein einfacher Weg ist) !

Wie Du geschrieben hast, gibt es bereits innerhalb der Familie unterschiedliche Meinungen die ggf. die Interesse Deiner Oma nicht unbedingt unterstützen ....

Hier wäre es wichtig den, immer in Bezug auf den Willen deiner Oma(!), die richtige Entscheidung zu finden und z.B. eine Patentenverfügung (im beisein eures/eines Anwaltes) zu erstellen !!!

Ich denke das Du hier von "erfahreneren" Mitgliedern praktische Tips zur weiteren Vorgehensweise erhälst !!!

Wünsche Dir viel "Erfolg" !!

[Bluekiss80]

guten morgen zusammen,
ich wollte niemanden zornig machen, und das meine Oma geistig voll auf der Höhe ist das weiß ich selber.

Ich begebe ich nicht in dieses Forum um die die Gemüter zu erhitzen sondern erhoffe mir hilfe im Umgang mit dieser Krankheit.
Obwohl ich mich bemüh, mich nicht falsch auszudrücken, kommt es doch falsch bei einigen an.

Bitte übt Nachsicht mit mir und fragt lieber nochmal wie es gemeint ist bevor ihr mich rügt oder gar euch amüsiert!

Es ist nicht einfach für uns alle!

Ich wünsche allen viel Kraft.

Mfg Bluekiss80

[rufmich]

Hallo geli,

könnte es sein, dass du meine zeilen vielleicht nicht richtig verstanden hast?

Vielleicht muß ich die ironie mildern um besser verstanden zu werden?

mfg
Rufmich

[ 11. Juli 2006: Beitrag editiert von: rufmich ]

[Hannes]

Hallo !

"irgendwie" bin ich enttäuscht von bisherihen Antworten bzw. mehr von den fehlenden Antworten !

(werde mal versuchen zu quoten...)
<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original von Bluekiss80
div gelöscht.....
... sie sehr schnell abgenommen hat und eigentlich wird es zeit für eine PEG aber sie weigert sich mit Händen und Füßen.

div gelöscht.....
aber wie kann ich sie davon überzeugen das sie des wirklich braucht?
Ohne sie in irgendeiner Form zu bedrängen oder gar zu bevormunden <HR></BLOCKQUOTE>

Bluekiss80 hat hier eine ganz klare Frage gestellt und ebenso klar gemacht das SIE ihre Oma NICHT bevormunden will !!!

als auch die Frage erneut spezifiziert:
<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original von Bluekiss80
div gelöscht.....
Wie geht es weiter, wenn sie die PEG ablehnt,
gibt es Alternativen zur PEG, denn sie kann ja nicht einfach so verhungern, wie habt ihr des gemacht? <HR></BLOCKQUOTE>

Also !
Wo sind die Antworten ob man jemanden verhungern lassen soll
-1. wenn diesem die Situation das Ihre Oma ohne PEG verhungert ihrer Oma NICHT klar ist ???

-2. welche Alternativen gibt es zur PEG

"Belehrungen" ihre Oma hätte kein Alzheimer halte ich gerade in diesem Forum nicht für Ironie sondern einfach nur dumm und unüberlegt !

[speedy]

Ironie ist eine ganz gefährliche Art von Spaß oder Scherz. Bitte im Forum sehr sehr vorsichtig damit umgehen, denn das schelmische Grinsen kann man nicht sehen. Bin enttäuscht von rufmich´s Beitrag und dem Beifall von Constante.
Schließe mich Geli und Hannes an.
Leider habe ich keine Antworten auf die gestellten, schwer zu beantwortenden Fragen.
Georg

[Geli]

Hallo Bluekiss,

auch mein Mann lehnt eine PEG und auch sonstige lebenserhaltende Maßnahmen rigoros ab (was in einer Patientenverfügung geregelt ist).

Auch wenn es mir noch so weh tut, muß ich seine Entscheidung akzeptieren und respektieren. Für die Zeit, die uns noch bleibt, kann ich eigentlich "nur" für ihn da sein. Es ist grausam, alles einfach so mit ansehen zu müssen. Aber eine Entscheidung kann und darf ich ihm nicht abnehmen.

Viel Kraft für die Zukunft wünscht Dir

Geli

[ 12. Juli 2006: Beitrag editiert von: Geli ]

[ 12. Juli 2006: Beitrag editiert von: Geli ]

[Wolfgang !]

Hallo,
es gibt auch die Möglichkeit einer Sondernahrung bzw. Zusatznahrung. http://www.basics-bioplus-shop24.de.gg/
ich nehme es seit ca. zwei Jahren und es ist eine sehr gute Alternative.
Die Nahrung wird auch von der Krankenkasse bezahlt.
Gruß Wolfgang