ALS was kommt auf uns zu???

[Hannes]

Hallo !

habe gerade die Antwort( Zusatznahrung ) von von Wolfgang gelesen welche zeigt das sich HIER Antworten finden lassen !
(ebenso den Sachbericht über Wolfgang´s neuen "Rolli" )


Ich hoffe ich war in meiner Antwort nicht "zu direkt" ...
Aber ICH schätze ein offenes ehrliches Wort !!!
( auch wenn mir die Antwort nicht immer "passt" ...)

Ausserdem muß ICH sagen das ich die Antwort von "rufmich" zwar kritisiert habe ....
(darüber können wir uns hier ja auch gerne austauschen...)
Jedoch der Kommentar von
<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original von constanze
Hallo rufmich,
mal wieder ein sehr guter, treffender und amüsanter Beitrag.
Ganz klasse !

Liebe Grüße, Constanze <HR></BLOCKQUOTE>
eines Mitgliedes das hier schon länger im Forum ist erschüttert !!!

[rufmich]

hallo speedy,

unter ironie verstehe ich absolut nicht, spaßen oder scherzen.

Nach 6 jahren mit ALS ist ironie und selbstironie für mich persönlich eines von mehreren instrumenten mit dem manchesmal nur sehr schwer erträglichen umzugehen.

Aber da wird jeder seine persönlichen mechanismen und vorgehensweisen entwickelt haben.

Im übrigen gibt es , wie wir alle leidvoll wissen, bei unserer krankheit sehr viele fragen aber vielfach keine oder nur sehr unvollständige antworten.

Bluekiss80 wünsche ich , dass sie den willen und den wünschen ihrer oma geltung verschaffen kann.

mfg

Rufmich




null

[Realist]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Hannes:

"Belehrungen" ihre Oma hätte kein Alzheimer halte ich gerade in diesem Forum nicht für Ironie sondern einfach nur dumm und unüberlegt !<HR></BLOCKQUOTE>

Wenn du die Wahrheit nicht verträgst, dann ist das doch dein Problem, das betrifft auch diejenigen, im übrigen fast immer Nicht-Betroffene, die die Ironie nicht verstehen.

Wenn die Oma keine Sonde will, dann bekommt sie keine, so einfach ist das. PEG fällt in die Kategorie aktive Lebensverlängerung und dies entscheidet der Betroffene immer noch selber.

[Hannes]

Hallo "realist"

1. bin ich leider an ALS erkrankt

2. Betroffen sind die Angehörigen mindest genauso wie Erkrankte

3. was hat das mit Ironie zu tun ?????

4. lies Dir doch einfach mal die Nachricht von "Bluekiss80" hier durch !!!

[Bluekiss80]

Guten morgen zusammen,

ich danke euch allen für eure Beträge, ihr habt mir bzw. uns sehr geholfen Oma`s Entscheidung zu akzeptieren.

Das jeder Mensch seine eigene Strategie entwickelt mit einer und vorallem dieser Krankheit umzugehen respektiere ich, aber bitte nicht auf Kosten andere.

rufmich ich warte immernoch auf Antwort, ich hab dir in der privaten mail einige Fragen gestellt die ich nach Möglichkeit gern beantwortet hätte!

Ich wünsche allen die Kraft und den Mut den ihr mir gebt.

Mfg Bluekiss80

[rufmich]

hallo bluekiss,
habe dir am 11. 07. über den administrator geantwortet.
Warum du meine mail nicht erhalten hast ist rätselhaft für mich.
Habe es aber eben nochmals als private nachricht an dich abgesandt.
Grüße
Rufmich

[rufmich]

meine MAIL Vom 11. 07. 2006
erneuter zustellungs-versuch

Hallo Bluekiss80



Wie es im kopf eines geliebten menschen aussieht, kann man nur vermuten. In meinem kopf geht es manchesmal ganz wild zu, je nach stimmung, die natürlich vor allem vom ist-zustand meines krankheitsverlaufs geprägt ist.



In diesem forum schreiben größtenteils angehörige, denn wir betroffene sind in vielen fällen dazu ja leider nicht mehr in der Lage.



Ich selbst bin auch im opa alter von 65 jahren, seit 6 jahren erkrankt, werde 24 stunden am tag mit beatmungshilfe bipap versorgt, mobil noch im e-rolli, sonstige mobilität teilweises funktionieren der finger und der unterarme.



Essen und trinken sind sehr mühsam und langwierig.Bin bei fast 2, 00 mtr größe bei ca. 60 kg angelangt.



Warum schreibe ich dir dieses?

Weil ich trotz all dieser defizite eine peg-sonde und auch eine künstliche beatmung ablehne.



Die entscheidung darüber ist ganz allein die meinige und meine frau versteht und akzeptiert diesen meinen entschluß.



Ich denke das einzige was du für deine oma tun kannst, ist ihr vielleicht in zusammenarbeit mit ihrer med. Betreuung die wenigen dürftigen therapeutischen möglichkeiten bei ALS aufzuzeigen.



Die entscheidung darüber was davon in anspruch genommen wird, kann und sollte aber nur deine oma selbst treffen.



Des weiteren mit dem arzt ihres vertrauens eine patientenverfügung zu erstellen.





Für mich war und ist während des gesamten krankheitsverlaufs am wichtigsten die gewißheit, dass meine frau meine wünsche respektiert und wenn nötig auch durchsetzt .



Daß du dir große sorgen um deine oma machst, ehrt dich, aber respektiere doch unbedingt ihre Wünsche und ihren willen.



Wenn du ihr dieses vermitteln kannst und das gefühl nicht alleine zu sein, hast du ihr, so meine ich viel gegeben



Sei herzlichst gegrüßt

rufmich

[constance]

Hallo zusammen,

auch ich war erschüttert,
nämlich über den Gedanke oder Vorschlag,
gemeinsam die Beerdigung der Erkrankten vorbereiten zu wollen.
Da fand ich die Bemerkung von Rufmich angebracht,
dass Grabreden den Toten herzlich wenig interessieren .

Herzliche Grüße, Constanze

[Soni]

Hallo zusammen,

bei meinem Vater wurde im Januar 2005 ALS diagnostiziert. Das erste, was wir, also meine Eltern und ich taten, war, eine Patientenverfügung zu erstellen. Auch mein Vater lehnte Beatmung und PEG ab. Auf seinen Wunsch wurden auch vor ca. einem Jahr die Medikamente abgesetzt.
Das, was mir am wichtigsten war, war, ihm in der Zeit, die ihm noch blieb all seine Wünsche zu akzeptieren und RESPEKTIEREN.
Für meine Mutter, die ihn zuhause pflegte, war das am Ende ziemlich schwierig. Sie stellte tagtäglich Rationen zusammen, die er zu sich nehmen musste (Biosorb mit Quickdick), doch er hat sich manchmal einfach gesträubt. Dummerweise war er natürlich völlig hilflos und konnte sich auch verbal nicht mehr wehren, seine Sprache war völlig weg. Also ließ er den Brei aus dem Mund laufen.
Eine Woche vor seinem Tod war ich mit ihm und einer Krankenschwester allein und er verschluckte sich heftig. Ich war bei ihm, ich sah die Angst vorm Ersticken in seinen Augen, die Panik. Am Abend bat ich meine Mutter, ihn nicht mehr zum Essen zu zwingen. Wir gingen zu ihm hin und haben die Vereinbarung getroffen, ihn in Ruhe zu lassen. Das war das Beste, was wir ihm tun konnten. 5 Tage später bäumte er sich noch einmal auf: Er wollte Eis, Vanilla Coke, Bier. Alles in kleinsten Mengen. Er hat es so genossen.
2 Tage später starb er.

Ich bin überzeugt, dass man den Patienten ihren Willen lassen muss. Der ist alles, was viele noch haben. Es geht hier um Erwachsene Menschen mit einem Recht. Einem Recht auf Würde. Im Körper gefangen zu sein, ohne die Möglichkeit darüber zu sprechen - nein Danke.

Respekt, Vertrauen, Liebe - dies ist wichtiger, als Bevormunden.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft.

[rufmich]

Hallo soni,

du hast mir aus der seele gesprochen.

danke

Rufmich

[Soni]

hallo rufmich -

danke auch Dir. Ich bin jedesmal froh, wenn mir jemand bestätigt, dass ich keinen Fehler gemacht habe, denn eigentlich kann man als Angehöriger gegen Ende, vor allem, wenn die Sprache des Patienten weg ist, nur noch intuitiv handeln.

Mein Vater und ich standen uns sehr nahe und ich hatte immer das Gefühl, genau zu wissen, was gerade in ihm vorgeht.

Gerade, als es auf das Ende zuging war es schwer, denn der Tod an sich ist ein Tabuthema, egal, wie oft man vorher darüber gesprochen hat (Patientenverfügung!), wenn er vor der Tür steht, schweigt man sich darüber aus. Da will man auch nicht mit dem Patienten drüber reden, und von selber konnte mein Papa nicht das Thema anschneiden. Dieses "Schlussgespräch" eine Woche bevor er starb hat ganz schön viel Überwindung gekostet.

Ich bin ja nun wirklich nicht religiös, aber es gibt einen Spruch, den ich jedem empfehlen kann, der mit ALS zu tun hat:

Gott gebe mir die Kraft, die Dinge zu ändern, die ich ändern kann, die Dinge zu akzeptieren, die ich nicht ändern kann und die Fähigkeit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Soni

[Hannes]

Hallo Soni,

denke / hoffe das die meisten so denken !!!
Aber wie Du schon geschrieben hast, zum "richtigen" Zeitpunkt auch so zu handeln ist sicherlich das schwerste !!!

auch ich bin nicht sehr religiös aber

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Gott gebe mir die Kraft, die Dinge zu ändern, die ich ändern kann, die Dinge zu akzeptieren, die ich nicht ändern kann und die Fähigkeit, das eine vom anderen zu unterscheiden. <HR></BLOCKQUOTE>

ist treffend formuliert !!!